witam wszystkich,
przeglądam forum od ponad roku, tyle już mama walczy z chorobą - rak trzonu macicy. Zdecydowałam się tutaj napisać ponieważ mam straszny problem.
Streszczę króciutko przebieg choroby mojej mamy.
Październik 2008 - wykryto u mamy raka trzonu macicy G2
Listopad 2008 - brachyterapia HDR x 2 zabieg hipertermii x2
19 lutego 2009 roku, mama przeszła operację , wycięcie macicy z przydatkami.
czerwiec 2009 - CA 125- 25,8
3 wrzesień - pojawia sie krwawienie Ca125 - 36,37,
10 wrzesień badanie ginekologiczne - wszystko ok
28 wrzesień - Ca 125 - 87,82
ponowne badanie ginekologiczne - guz !!!
Wznowa w szczycie pochwy !
listopad 2009 - druga operacja - usunięcie guza , założenie cewnika wewnętrznego (przyczyna ; zwłóknienie przewodu moczowego ) , nefrostomia - druga strona.
Następnie ponad miesiąc w szpitalu (razem z oddziałem urologicznym)
Od 29,01,10 bez nefrostomii i wewnętrznego cewnika.
Nadal trwa leczenie urologiczne (bakterie coli)
Marzec 2010 wizyta kontrolna u onkologa, proponowana radioterapia 5 tyg.
I tu zaczyna się mój straszny problem !!!
Lekarz poinformował nas o różnych strasznych powikłaniach które mogą nastąpić i nie umiem już nic poradzić mojej mamie, czy ma się decydować na radioterapie czy nie ?
Z uwagi na podeszły wiek 75 lat, na zwłóknienia przewodów moczowych ryzyko powikłań jest bardzo duże.
Proszę pomóżcie nam wybrać lepszą opcje.
[ Dodano: 2010-03-04, 20:30 ]
Naprawdę strasznie się boję tej radioterapii Boję sie o mamę tak strasznie że nie mogę już o niczym innym myśleć.
Proszę niech mi ktoś powie jak często zdarzają się powikłania.
Moja mama już tak strasznie dużo się nacierpiała i boję się dalszych cierpień
Ponieważ tak bardzo niecierpliwisz się o odpowiedź (tutaj oraz na shout box), powiem, że na moje niefachowe wyczucie zawsze lepiej jest podejmować leczenie niż go zaniechać.
Nie wiem, czy groźba tych potencjalnych powikłań, o których wspominasz, jest na tyle poważna, a same ewentualne powikłania tak groźne, by miały wykluczać radioterapię.
Sądząc po rosnących wartościach markera CA125 wznowa jest ewidentna i jej leczenie konieczne.
Czekamy na dalsze wypowiedzi kogoś bardziej doświadczonego.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Sądząc po rosnących wartościach markera CA125 wznowa jest ewidentna i jej leczenie konieczne.
W tej chwili markery są dobre , były złe przy pojawieniu się wznowy.
W badaniu ginekologicznym wszystko w porządku.
Radioterapia jest proponowana ze względu właśnie na szybką wznowę w pochwie która została usunięta w listopadzie .
Richelieu napisał/a:
Nie wiem, czy groźba tych potencjalnych powikłań, o których wspominasz, jest na tyle poważna, a same ewentualne powikłania tak groźne, by miały wykluczać radioterapię.
Tak niestety właśnie te powikłania przeraziły mnie strasznie i to , że w przypadku mojej mamy ryzyko jest bardzo duże np; przetoka pochwowo-odbytnicza , zwłóknienie przewodów moczowych ( moja mama już je ma !) , przetoka pęcherzowo - odbytnicza ,
niedrożność przewodu pokarmowego zagrażająca życiu i wiele innych równie przerażających
Dlatego bardzo Was proszę o wypowiedzi , może znajdą się osoby które przeszły radioterapię i mnie przekonają albo odradzą ..może ktoś mi powie jak często zdarzają sie te cholerne powikłania
Zostało nam bardzo mało czasu na podjęcie decyzji i boję się strasznie wybrać jedna z nich
Jedynym rozsądnym krokiem w tej sytuacji wydaje mi się zasięgnięcie opinii innego lekarza, najlepiej oczywiście o specjalizacji radioterapeuty, który będzie mógł udzielić Ci w miarę wyczerpującej i kompetentnej odpowiedzi - na podstawie wszystkich istotnych informacji, jakie mu przedstawisz (wyniki, zdjęcia, wszystko co masz).
Być może dlatego właśnie tutaj nie otrzymałaś autorytatywnej odpowiedzi, bo to jest jednak tylko internetowe forum, gdzie poza Twoim opisem sytuacji nie widzimy nic więcej.
To miejsce jest przeznaczone do pomocy, ale uzupełniającej, a nie zastępującej wizytę u lekarza.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witaj Richelieu
Wiem że forum nigdy nie zastąpi wizyty u lekarza i wcale nie o to mi chodziło. Miałam nadzieję że odpowiedzą mi osoby które przeszły radioterapię lub ich bliscy i podzielą się ze mną swoimi doświadczeniami.
To właśnie po wizycie u specjalisty onkologa radioterapeuty napisałam na forum (oczywiście widział całą dokumentację choroby mojej mamy) i to właśnie on zaproponował radioterapię ale ostrzegł nas o tych wszystkich powikłaniach które mogą nastąpić i że ryzyko u mojej mamy jest bardzo duże. Kazał bardzo poważnie się zastanowić nad decyzją.
Lekarz powiedział takie zdanie - „ jeżeli nie podejmie się pani radioterapii i pojawi się za jakiś czas nawrót choroby , operacji już nikt się nie podejmie zostanie tylko radioterapia . Jednakże nie mogę pani zagwarantować ze po naświetlaniach które teraz pani proponuję nie nastąpi wznowa. Proszę to wszystko przemyśleć i się zastanowić„ – i jak to rozumieć ?
Dlatego pojawiłam się z pytaniem na forum.
Jeżeli miałeś na myśli wizytę u drugiego specjalisty to też się nad tym zastanawiałam , zawsze dwie opinie to nie jedna. Lecz niestety zdaję sobie sprawę że jego odpowiedź też nie będzie jednoznaczna , przecież nie może podjąć decyzji za mamę.
Pozdrawiam
Slowa lekarza rozumiem tak:
- radioterapia nie daje gwarancji, ze nie nastapi wznowa
- jezeli Mama nie zdecyduje sie teraz na radioterapie to jezeli nastapi wznowa zawsze ja bedzie miala w odwodzie.
Alaja,
Wyglada na to, ze te przetoki zafundowano Twojej Mamie nieumiejetnie zaaplikowana brachyterapia HDR (wloknienia sa typowym powiklaniem naswietlan).
Twoja Mama ma 75 lat, wznowe wycieto, markery sa ok. Gdyby to byla moja mama nie namawialabym jej na naswietlania, chocby ze wzgledu na jakosc zycia.
Niemniej jednak,tak jak pisze Richelieu, zasiegnelabym opinii innego specjalisty.
Właśnie o to mi chodziło czy jest sens mamę "męczyć" tymi naświetleniami przez 5 tyg i nie być pewnym czy nie zaszkodzą. Lekarz zaznaczył że ze względu na stan zdrowia mama będzie musiała być na oddziale , czyli stan psychiczny mojej mamy też będzie bardzo zły tzn w każdą sobotę bym zabierała mamę do domu ale jednak 5 dni w szpitalu...
Co do brachyterapii masz zupełną rację to właśnie przez nią są te zwłóknienia przewodów moczowych. Dlatego tym bardziej boję się kolejnych skutków ubocznych .
Przekonałaś mnie do konsultacji z innym lekarzem , na pewno to zrobię.
We wtorek mama będzie miała zrobione TK , jeżeli wyjdą dobre wyniki to chyba rzeczywiście zrezygnujemy z naświetlań.
Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję za szczerą odpowiedź
Witam.
Odniosę się do kilku poruszonych wyżej kwestii - z racji wykonywanej pracy.
alaja napisał/a:
Październik 2008 - wykryto u mamy raka trzonu macicy G2
Listopad 2008 - brachyterapia HDR x 2 zabieg hipertermii x2
19 lutego 2009 roku , mama przeszła operację , wycięcie macicy z przydatkami.
To znaczy, że guz wyjściowo był nieoperacyjny - nie napisałaś nic o wyjściowym zaawansowaniu nowotworu: jakie były przyczyny nieoperacyjności guza: naciekanie odbytnicy, pęcherza moczowego?. Leczenie, które przeszła Mama, czyli na początku skojarzenie brachyterapii HDR z hipertermią dawało szansę na zmniejszenie nacieków nowotworu i umożliwienie jego usunięcia.
alaja napisał/a:
Tak niestety właśnie te powikłania przeraziły mnie strasznie i to , że w przypadku mojej mamy ryzyko jest bardzo duże np; przetoka pochwowo-odbytnicza , zwłóknienie przewodów moczowych ( moja mama już je ma !) , przetoka pęcherzowo - odbytnicza ,
niedrożność przewodu pokarmowego zagrażająca życiu i wiele innych równie przerażających
Ryzyko zawsze jest duże, szczególnie po zabiegach operacyjnych. Więcej mógłbym napisać o ryzyku kolejnej wznowy mając do dyspozycji opisy histopatologiczne materiału usuniętego podczas operacji (marginesy itp.). To, że markery są w porządku, nie znaczy, że nowotworu nie ma.
zosia bluszcz napisał/a:
Slowa lekarza rozumiem tak:
- radioterapia nie daje gwarancji, ze nie nastapi wznowa
- jezeli Mama nie zdecyduje sie teraz na radioterapie to jezeli nastapi wznowa zawsze ja bedzie miala w odwodzie.
Też bym tak to rozumiał, z małym wyjątkiem. Nie ZAWSZE będzie miała w odwodzie. Jeśli stan ogólny będzie na to pozwalał, no i lokalizacja ewentualnego nawrotu.
zosia bluszcz napisał/a:
Wyglada na to, ze te przetoki zafundowano Twojej Mamie nieumiejetnie zaaplikowana brachyterapia HDR (wloknienia sa typowym powiklaniem naswietlan).
Twoja Mama ma 75 lat, wznowe wycieto, markery sa ok. Gdyby to byla moja mama nie namawialabym jej na naswietlania, chocby ze wzgledu na jakosc zycia.
Gdyby to była moja mama, chciałbym dać jej szanse na uniknięcie nawrotu, który może mieć dużo gorsze następstwa niż skutki uboczne napromieniania. Mogą to być zresztą te same historie, które wymienia formularz zgody na radioterapię: przetoki, niedrożności itp.
Poza tym nie mogę zgodzić się z twierdzeniem: NIEUMIEJĘTNIE zaaplikowana brachyterapia. Skąd taki arbitralny osąd? Może weź pod uwagę wyjściowe zaawansowanie nowotworu - brachyterapia dołożyła swoje "trzy grosze" do nacieków nowotworu, zwłóknień po zabiegu operacyjnym. Dawka, którą chora otrzymała, sama z siebie miała małe szanse na takie powikłanie. Rzadko obserwujemy takie powikłania nawet po skojarzeniu tele + brachy.
_________________ Medycyna to nie matematyka, tu 2+2=3,9 lub 4,1. 4,0 to rzadkość...
Nikt nam nie mówił o żadnych naciekach ani o tym że guz jest nieoperacyjny. Myślę że było to standardowe postępowanie lekarza prowadzącego (skierowanie na brachyterapię) ale się na tym nie znam.
Co do zwłóknień , były już przy pierwszej operacji więc jest bardzo duże prawdopodobieństwo że to jednak po brachyterapii (HDR - 4 prowadnice giętkie śródjamowe , dawka 9 Gy/0,5 cm od powierzchni prowadnic na surowicówkę. Leczenie skojarzone z 45 min. zabiegiem hipertemii 915 MHZ, temp. do 43 st.C).
Skoro piszesz że dawka którą mama otrzymała miała małe szanse na powikłania to widocznie mama ma duże predyspozycje do powikłań ( no tak to niestety rozumiem)
Badanie histopatologiczne :
po usunięciu wznowy w szczycie pochwy - 1 załącznik
po usunięciu macicy z przydatkami - 2 załącznik
Pozdrawiam serdecznie i uprzejmie proszę o odpowiedź
Witam ponownie
Dzisiaj dowiedziałam się o wyniku TK , żadnej wznowy nie ma
W przyszłym tygodniu , w środę wizyta u onkologa radioterapeuty ,mama ma ostatecznie podjąć decyzje co do radioterapii.
Może mi ktoś podpowie o co jeszcze powinnam zapytać lekarza ,może jakieś konkretne pytania powinnam zadać ?
Wczoraj byłyśmy u innej pani doktor , popatrzyła na całą historię choroby , na ostanie wyniki badań...i powiedziała tylko tyle że nie rezygnuje się z szansy na wyleczenie nawet przy dużych możliwościach powikłań . Nie wiem , ale miałam wrażenie ,że lepiej by było jak bym sama poszła na wizytę. Jakoś dziwnie (oczywiście to moje domysły) pani doktor się zachowywała jakby chciała coś ukryć, może nie powiedzieć przy mamie...Nie wiem. Może bała się powiedzieć czego się domyśla...
Ostatnio mamę bolą kości (ramiona , stawy w kolanach), zrobiłyśmy badanie z krwi tzw profil kostny
Fosfataza alkaliczna 187 U/L
Białko całkowite 9,05g/dl
Albumina 3,80g/dl
Wapń 4,20mEq/l
Fosfor nieorganiczny 2,5 mg/dl
Pani doktor popatrzyła na te badania i powiedziała że jest raczej przerzut na kości
Strasznie się przeraziłam , czy rzeczywiście po tych wynikach można podejrzewać że to przerzut ?
Lekarz u którego mama się leczy (onkolog radioterapeuta) powiedział , że takie bóle nie świadczą o raku , bo są bólami wędrującymi , zapisał mamie diclak i powiedział że to są bóle reumatyczne. Nie widział tych wyników , badania zrobiłyśmy tydzień temu.
Czekanie do środy wykończy mnie psychicznie ,tak strasznie się boję.
Przepraszam za mój chaotyczny wpis ale nie mogę zebrać spokojnie myśli i sklecić zdań.
alaja, czy mama kiedykolwiek leczyła się / lub leczy na nadczynność tarczycy?
Jeśli nic Ci na ten temat nie wiadomo, to zróbcie prywatnie badanie krwi: TSH i FT4.
To zwykłe badanie krwi, ale wynik o tyle istotny, że może Wam zaoszczędzić sporo bólu i stresu.
Szczerze mówiąc wstępnie postawiłabym na możliwość istnienia następujących przyczyn takich wyników (kolejność wg prawdopodobieństwa):
nadczynność tarczycy, kolagenozy, zaburzenia funkcji nerek, przerzut do kości (na ost. miejscu).
Czy masz opis TK? Mogłabyś go tu w całości przytoczyć?
pozdrawiam ciepło.
Mama nigdy nie miała robionych badań tarczycy , nikt nawet nie zasugerował że ma takie zrobić
Niestety badania tk nie mam , będę miała w środę , telefonicznie dowiedziałam się ,że wznowy nie ma.
Moja mama ma ostatnio bardzo wysokie ciśnienie było nawet 215/125 (chociaż zawsze miała nadciśnienie i bierze oczywiście leki ) , dlatego był problem ze zrobieniem Tk , dopiero drugiego dnia udało się zrobić badanie. Teraz ma inna kombinację leków i już jest ciut lepiej.
Mama właściwie jest w trakcie leczenia urologicznego , po wyjęciu nefrostomii był stan zapalny układu moczowego i bakterie coli , najpierw mama brała antybiotyk , później przez 6 tyg. furaginum (badania były robione jak mama brała furaginum chociaż podobno wpływu na wyniki nie ma - tak powiedziała pani doktor ). Właśnie zakończyła kurację tym lekiem i ma w poniedziałek zrobić badania moczu , po świętach kontrolna wizyta u urologa .
Oczywiście zrobimy badanie krwi: TSH i FT4. Zastanawia mnie jeszcze czy zrobić mamie tzw profil reumatoidalny .
Zastanawia mnie jeszcze czy zrobić mamie tzw profil reumatoidalny
Nie śmiałam sugerować Badania w tym kierunku to zazwyczaj oznaczenie różnego rodzaju przeciwciał i są po prostu drogie;
jeszcze ciekawa jestem co oznacza to tajemnicze hasło "profil reumatoidalny" (tzn. jakie dokładnie badania wchodzą w skład pakietu o tak dźwięcznej nazwie).
Badań pod kątem tarczycy nie zlecano, bo być może po prostu nie było takiej potrzeby,
teraz myślę, że jest.
No i już po wizycie u lekarza. Mama nie zdecydowała się na radioterapię , a lekarz nie odezwał się w ogóle na temat podjętej decyzji.
Za miesiąc kolejna kontrola. Gdybym nie zaczęła zadawać pytań było by po wizycie (jakieś 5 min ?)
Pokazałam ostatnie badania mamy (profil kostny) , dostała mama skierowanie na scyntygrafię kości całego ciała. Pan doktor upiera się jednak przy swojej wcześniejszej "diagnozie" że przerzut to raczej nie jest ale skoro mama narzeka na ciągły ból stawów , to chce zobaczyć co tam się dzieje. Zasugerował , że takie wyniki mogą świadczyć o uszkodzeniu wątroby ( ale żadnych innych badań nie zlecił).
Ciekawe ile będziemy czekać na scyntygrafię (dziś o 13.05 niestety było już za późno i rejestracja była zamknięta)
DumSpiro-Spero napisał/a:
Nie śmiałam sugerować Badania w tym kierunku to zazwyczaj oznaczenie różnego rodzaju przeciwciał i są po prostu drogie;
jeszcze ciekawa jestem co oznacza to tajemnicze hasło "profil reumatoidalny" (tzn. jakie dokładnie badania wchodzą w skład pakietu o tak dźwięcznej nazwie).
Sama nie mam pojęcia jakie dokładnie badania są w profilu reumatoidalnym ale wiem , że takie są (widziałam na tablicy w laboratorium )
Dowiem się po świętach , mama nie zrobiła badań w poniedziałek chciała zaczekać do wizyty u onkologa bo myślała że zleci jej jeszcze jakieś dodatkowe.Tylko nie wiem czy robić te badania bo lekarz powiedział że nie ma takiej potrzeby, że scyntygrafia wszystko wyjaśni.
Co do tarczycy to onkolog powiedział że on się tym nie zajmuje i nie wie. Oczywiście zrobimy TSH i FT4 .
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Boję sie o mamę tak strasznie że nie mogę już o niczym innym myśleć.
, a lekarz nie odezwał się w ogóle na temat podjętej decyzji.
