9.10.2017 r. mama miała mieć czwarty wlew chemii. Niestety, lekarz (znowu inny) nie zdecydował się na podanie chemii, ze względu na nieprawidłowe wyniki krwi (podwyższona bilirubina i pozostałe parametry wątrobowe oraz stan zapalny pęcherza moczowego). Nie mam wyników - siostra odbierze je jutro (mama jedzie znowu na chemię).
Mama na początku czuła się w miarę dobrze, wrócił jej apetyt, przestała dokuczać czkawka i zaparcia. Ale pojawiły się obrzęki nóg. 15.10.2017 siostra pojechała z mamą na SOR, ale lekarz dyżurny nie chciała mamy nawet zbadać, ani wezwać urologa na konsultację - odesłała mamę do lekarza rodzinnego.
17.10.2017 mama była u lekarza rodzinnego. Pani doktor stwierdziła, że obrzęki są efektem niewydolności serca, zleciła badania krwi i skierowała do kardiologa.
Kardiolog wykluczył serce jako przyczynę i wskazał na zakrzepicę żył głębokich - zlecił USG Dopplera.
18.10.2017 chirurg naczyniowy odmówił wykonania Dopplera, twierdząc, że przyczyną obrzęków są przerzuty w wątrobie.
Wczoraj moja siostra powiedziała mi, że chirurg powiedział jej, że jest źle i że najprawdopodobniej lekarze nie będą w stanie już mamie pomóc. A kardiolog przekazał jej informację, że mama może nie dożyć Świąt Bożego Narodzenia, bo wątroba przestaje pracować.
Świat runął mi w jednej chwili. Miałam nadzieję, że jeszcze nacieszymy się sobą, że jeszcze po chemii nastąpi jakaś poprawa, chociaż na jakiś czas.
Boję się, że jutro onkolog odmówi podania chemii i powie mamie, że wszystkie możliwości leczenia zostały wyczerpane i skieruje mamę do HD.
Wszystkie trzy wiemy co to oznacza, bo w lipcu 2016 umarł tata.
Wklejam ostatnie wyniki i wypisy.
Proszę, wyraźcie swoje zdanie. Czy naprawdę jest tak źle?
twierdząc, że przyczyną obrzęków są przerzuty w wątrobie.
Jak najbardziej jest to realna przyczyna, ponieważ wyniki wątrobowe nie są dobre, wątroba już źle pracuje, nie radzi sobie. Przez to, że wątroba źle pracuje, są w niej przerzuty będą narastać obrzęki nóg, niestety dochodzi do niewydolności wątroby najprawdopodobniej. Wątroba produkuje substancje, które utrzymują wodę w naczyniach krwionośnych. Bez tych substancji (albumin) woda wychodzi do przestrzeni pozanaczyniową i robią się obrzęki.
EwaEwa napisał/a:
Boję się, że jutro onkolog odmówi podania chemii i powie mamie, że wszystkie możliwości leczenia zostały wyczerpane i skieruje mamę do HD.
Jeżeli wyniki wątrobowe będą słabe to niestety ale tak może być. Mama ma rozsianą chorobę nowotworową, zaczyna wątroba odmawiać pracy i podanie chemii może niestety mamę doprowadzić do najgorszego, lekarz w takich sytuacjach nie będzie ryzykował.
HD nie ma się czego bać, jeżeli leczenie zostanie zakończone, hospicjum jest koniecznością, mama już powinna być pod ich opieką bo jest leczona paliatywnie i wtedy nie musielibyście jeździć na SOR a przyszedł by lekarz z hospicjum do domu.
EwaEwa napisał/a:
Proszę, wyraźcie swoje zdanie. Czy naprawdę jest tak źle?
Jeżeli mamy przerzuty w watrobie, najprawdopodobniej w płucach, słabą wątrobę, wyniki samej morfologii przy chorobie nowotworowej normalne, że są gorsze, stan zapalny, wysokie OB, CRP, Ewuniu nie jest dobrze, Ty sama o tym dobrze wiesz.
Przykro mi ale nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
Ewuniu nie jest dobrze, Ty sama o tym dobrze wiesz.
Wiem Marzenko, tylko jak każdy z nas, cały czas mam nadzieję, że lekarze się mylą, że jeszcze nie jest tak źle.
marzena66 napisał/a:
HD nie ma się czego bać, jeżeli leczenie zostanie zakończone, hospicjum jest koniecznością, mama już powinna być pod ich opieką bo jest leczona paliatywnie
Ja się nie boję samego hospicjum, wręcz przeciwnie, po doświadczeniach z tatą wiem, jak bardzo pracownicy HD są pomocni i potrzebni.
Ja boję się, że mama potraktuje to jako taki wyraźny sygnał, że rozpoczęła drogę bez odwrotu. W dodatku mnie przy niej wtedy nie będzie (mamy zaplanowany tydzień urlopu od 28.10).
Mama już w tej chwili ma chyba moment załamania, bo wczoraj mi powiedziała, że jak przyjadę, to muszę jej poszukać jakiegoś domu opieki i zaczęła płakać.
Czy możecie podsunąć mi jakieś linki, gdzie mogę znaleźć informacje jak to jest z tą pracą wątroby? Na co mamy się przygotować?
Ja boję się, że mama potraktuje to jako taki wyraźny sygnał, że rozpoczęła drogę bez odwrotu.
Może tak być, zwłaszcza, że macie już doświadczenie w tym temacie. Nie wiem czy lekarz powie wszystko przy mamie i bezpośrednio do Niej, że koniec leczenia i tylko HD, czy tą informację przekaże Tobie, nie wiem na ile mama wie o swoim stanie. Zawsze można lekko skłamać albo nie powiedzieć do końca prawdy, lepiej tak brzmi. Możesz powiedzieć mamie, że opiekę z Hospicjum załatwicie po to, żeby nie było takich powtórek z SOR- ami, że musiałyście jeździć a oni i tak nie chcieli pomóc, że tylko niepotrzebnie narażacie mamę na dodatkowe stresy a tak jakby coś się działo to możecie zadzwonić po lekarza czy pielęgniarkę z hospicjum i będzie to dla Was wszystkich łatwiejsze i bez niepotrzebnego stresu. To, że będziecie pod opieką hospicjum nie jest równoznaczne, że skończą mamę leczyć, chodzi Wam tylko o pomoc. Nie wiem na ile mama przyjęłaby taką informację, Ty znasz mamę. Jest to właściwie prawda ale trochę ubarwiona a dobrym przykładem traktowania pacjentów onkologicznych mieliście obecnie na SOR-ze więc może mama przyjmie to jako pozytywną informację. Tu musisz sama zdecydować bo wiesz doskonale, że byłaby to pomoc potrzebna, mamie przede wszystkim ale i osobom opiekującym.
EwaEwa napisał/a:
Mama już w tej chwili ma chyba moment załamania, bo wczoraj mi powiedziała, że jak przyjadę, to muszę jej poszukać jakiegoś domu opieki i zaczęła płakać.
Zapewne czuje co się z Nią dzieje, widzi jak to wszystko wygląda, ma doświadczenie jak chorował mąż wiec może mieć świadomość zbliżającego się końca.
EwaEwa napisał/a:
Czy możecie podsunąć mi jakieś linki, gdzie mogę znaleźć informacje jak to jest z tą pracą wątroby? Na co mamy się przygotować?
W googlach jest tego mnóstwo.
Zazwyczaj wyniki mówią swoje, czyli GGTP, AST, ALT tu będą złe wyniki, pacjent staje się osłabiony, więcej śpi, brak sił, brak apetytu, wodobrzusze, mogą być wymioty w końcu żółtaczka, świąd skóry, to takie najbardziej zauważalne objawy jak wątroba zaczyna źle pracować.
https://portal.abczdrowie.pl/chora-watroba-objawy-choroby http://wylecz.to/pl/choro...sc-watroby.html
Tak, jak przypuszczałam, mamie nie podano wczoraj chemii. Termin kolejnego wlewu został ustalony na 30.10.2017 r.
Mama kolejny raz trafiła na zupełnie inną Panią doktor - trochę mnie to martwi, że każda wizyta to inny lekarz.
Pani doktor zmodyfikowała leki. Przed kolejnym wlewem zleciła wykonanie badania D-dimerów.
Siostra zapytała Pani doktor, czy ten czarny scenariusz (że mama nie dożyje do świąt), nakreślony przez kardiologa i chirurga jest mocno prawdopodobny. Pani doktor stwierdziła , że w tej chorobie nie ma nic pewnego, że mama jest słaba, że wyniki nie są najlepsze, ale jej zdaniem nie jest aż tak źle
Mama nadzieję, że uda mi się porozmawiać z mamą o HD. Będę miała na to tydzień mojego urlopu.
Wklejam kartę wypisową i ostatnie RTG klatki piersiowej.
EwaEwa,
Płuca czyste, nic tu złego nie ma a dlaczego u Was wszędzie na wynikach jest podejrzenie przerzutów do płuc?, zostało to potwierdzone, że są tam przerzuty?
Trzeba przeleczyć mamę antybiotykiem bo jest jakiś stan zapalny pęcherza, złe wyniki z moczu ale to już wiecie od lekarza.
W lipcu mama miała TK brzucha i miednicy (wklejam poniżej) i tam jest wpis o zmianie meta w płucu.
Z tymi płucami, to do końca sama nie rozumiem, bo lekarze mówią, że płuca czyste, a jednocześnie wpisują podejrzenie zmian w płucach. Może właśnie dlatego, że w czasie pierwszej konsultacji opierano się na tym opisie z TK.
Prosiłam, żeby przy okazji kontrolnego TK brzucha zrobiono również TK płuc, ale jeden z onkologów powiedział, że zrobią TK po skończeniu chemii (mówił o trzech cyklach po dwa wlewy - mama miała dopiero półtora cyklu).
Prosiłam też o zrobienie choćby USG wątroby, bo martwiły mnie te obrzęki, wymioty z krwią (jeden raz), ale inny onkolog stwierdził, że nie robi się badań obrazowych zanim nie skończy się chemii. A ja chciałam się upewnić, żeby nie okazało się, że ta paliatywna chemia nie przynosi żadnych korzyści i w wątrobie zmiany się namnażają lub powiększają.
Z tymi płucami, to do końca sama nie rozumiem, bo lekarze mówią, że płuca czyste, a jednocześnie wpisują podejrzenie zmian w płucach.
Zanim wstawiłaś wynik już przeleciałam Twój wątek i rzeczywiście jest guzek w płucach, który sugeruje meta, dziwne, że mając taki opis żaden lekarz nie dał na TK płuc, bo tutaj mamy tylko mały fragment, który został złapany.
Badanie RTG jest badaniem niedokładnym, guzek w płucach jest mały i ma prawo w badaniu RTG być niewidocznym. Niestety ale wydaje się prawdopodobne, że w płucach ten przerzut rzeczywiście jest.
EwaEwa,
badania jak pacjent przyjmuje chemię robi się po 3 cyklach, wcześniej nie wykonuje się badań kontrolnych bo to nic nie wniesie nowego i nie będzie można stwierdzić czy chemia w jakiś sposób pomaga. Lekarz ma rację, trzeba odczekać i dać chemioterapii zadziałać.
EwaEwa napisał/a:
A ja chciałam się upewnić, żeby nie okazało się, że ta paliatywna chemia nie przynosi żadnych korzyści i w wątrobie zmiany się namnażają lub powiększają.
Dopiero po 3 cyklu zrobią badania obrazowe i dopiero będzie można rozmawiać o remisji/stabilizacji czy progresji.
Dopiero po 3 cyklu zrobią badania obrazowe i dopiero będzie można rozmawiać o remisji/stabilizacji czy progresji.
Wiem Marzenko, tylko te cykle chemii tak się rozciągają w czasie przez te odroczenia kolejnych wlewów. Minęło już prawie pięć miesięcy od Hist-patu, a my nadal nie wiemy czy mama ma dobrze dobraną chemioterapię. A do tego za każdym razem inny lekarz onkolog badający mamy przypadek i kwalifikujący lub nie do kolejnego wlewu.
Wiem, wiem... Pewnych rzeczy nie przeskoczymy i nie mamy na nie wpływu. Ale strach o bliskich nie sprzyja cierpliwości.
marzena66 napisał/a:
dziwne, że mając taki opis żaden lekarz nie dał na TK płuc, bo tutaj mamy tylko mały fragment, który został złapany.
Mam cały czas dokładnie takie samo zdanie. Ale może w końcu się doczekamy na TK płuc.
EwaEwa,
Wszystko poszłoby sprawnie i te trzy cykle szybko by przeleciały ale odroczenia chemii wszystko niestety przedłuża. Nie jesteście wyjątkiem, wiele osób musi mieć odroczony wlew bo albo wyniki nieprawidłowe albo stan pacjenta zbyt słaby. Nikt nie poda chemii, jeśli pacjent nie jest w dobrym stanie (bez względu na to jak to dziwnie brzmi przy tej chorobie).
Trzymaj się Ewuniu, z taką córką mama czuje się bezpieczna.
Wróciłam wczoraj z tygodniowego pobytu u mamy.
Nie widziałyśmy się 3 i pół miesiąca. Mama wygląda źle. Ale po kolei.
W poniedziałek 30.10.2017 r. byłam z mamą na onkologii, bo miała mieć podaną chemię. Niestety złe wyniki badań oraz zły stan ogólny mamy nie pozwoliły na wlew.
Lekarz powiedział, że szpik się nie regeneruje, jest co raz niższa hemoglobina (ciągły krwiomocz - przeraził mnie mamy mocz koloru barszczu czerwonego), parametry wątrobowe wskazują na uszkodzenie wątroby, do tego najprawdopodobniej zakrzepica (D-dimery). Powiedział nam, że mama dostawała najsłabszą chemię z możliwych, a organizm i tak sobie z nią nie radzi, w związku z tym więcej chemii nie będą mamie podawać.
Zaproponował paliatywną radioterapię pęcherza moczowego, w celu zmniejszenia krwawień. Mama od dzisiaj jest na oddziale onkologicznym i od jutra, przez 5 kolejnych dni będzie miała naświetlania.
Mama słabnie z dnia na dzień. Od piątku 3.11.2017 zażółciła się jej skóra. Występuje też świąd skóry oraz senność i zmęczenie. Obrzęki nóg trochę zmalały, ale nadal się utrzymują. Pojawiają się również wymioty (raz na dwa, trzy dni) i czasami zaparcia.
Mama mimo przyjmowania Megalii nie ma apetytu i je naprawdę niewiele. Nawet na Nutri Drinka trudno ją namówić.
Dzisiaj na oddziale dostała kroplówkę Sterofundin (2x500ml) i najprawdopodobniej dostanie dwie jednostki krwi (dzisiaj hemoglobina 8,2).
Rozmawiałam z mamą na temat opieki Hospicjum Domowego. Mama przyjęła tą propozycję z aprobatą (mama chyba myśli o docelowym pobycie w hospicjum stacjonarnym). Poprosiłam lekarza o skierowanie i załatwiłam HD - czekamy w kolejce, która na szczęście nie jest długa i myślę, że jak mama w sobotę wyjdzie ze szpitala, to przejdzie od razu pod ich opiekę.
Nie wiem jak to się wszystko potoczy. Ciężko patrzeć jak mama niknie w oczach i wygląda bardzo mizernie. Dobrze, że odważyłam się opowiedzieć o całej sytuacji swojemu lekarzowi rodzinnemu i poprosić o coś na uspokojenie - trzeci miesiąc biorę Eliceę. Ale mimo to zdarzają mi się słabsze dni.
Pojutrze jadę do Szczecina do Poradni Genetycznej na badania. To też budzi jakiś niepokój. Ale dam radę - zawsze daję.
Wklejam wypis sprzed tygodnia. Bieżące wyniki dostaniemy z wypisem ze szpitala.
EwaEwa,
Źle to już wygląda, mamy wyniki słabe, wątroba już pomału odmawia posłuszeństwa, żółtaczka od tego świąd skóry, senność, obrzęki. Leczenie już zastało zakończone i teraz pomoc hospicjum jest wręcz konieczna bo będzie już coraz gorzej. Mama nie może jeść bo nie daje rady. Bardzo wysoki LDH, enzym, który występuje we wszystkich komórkach krwi, też świadczy między innymi, że z wątrobą nie jest najlepiej.
Ewo już nie zmuszajcie mamy do niczego, nawet do jedzenia, ile chce niech je. Przykro mi ale idzie to już w złym kierunku.
marzena66, dziękuję.
Jak myślisz, ile czasu nam jeszcze zostało? Wiem, że nikt nie poda dokładnej daty, ale czy to są godziny, dni, czy tygodnie?
Cały czas mam wyrzuty sumienia, że jednak nie zostałam z mamą. Rozmawiałam z mamą o przedłużeniu mojego urlopu, ale mama mówiła, że jeszcze jest samodzielna i czuje się na siłach żeby ogarniać wszystko i że jak poczuje się gorzej to da mi znać.
Teraz boję się, że to wszystko może posypać się szybciej niż myśleliśmy, a ja mam do mamy 9 do 10 godzin jazdy. W dodatku pociągiem bo nie jeżdżę samochodem.
Wiem, że nikt nie poda dokładnej daty, ale czy to są godziny, dni, czy tygodnie?
Ewuniu, nie poda nikt niestety bo skąd my to możemy wiedzieć, nikt tego nie wie raczej tygodnie ale czy więcej ich czy mniej nie wiem, bardziej mogę tylko gdybać, że po tym co opisałaś to raczej mniej niż więcej, mogę się oczywiście mylić z oceną.
EwaEwa napisał/a:
Teraz boję się, że to wszystko może posypać
Spokojnie, jakby to miało się stać z dnia na dzień to na to nie masz wpływu, w każdej chwili może nastąpić i nagłe zatrzymanie krążenia i nawet będąc blisko się nie zdąży. Jeśli będzie mama czy ktoś blisko mamy informował Ciebie, że dochodzą nowe niepokojące objawy to pojedziesz. Nie rób sobie wyrzutów sumienia bo nie zawsze możemy i będzie to tylko źle działało na Twoją psychikę.
Dojeżdżam do Katowic. Z mamą gorzej.
Nie robiono naświetlań bo mama jest zbyt słaba, bardzo mocno krwawk z pęcherza. Hemoglobina spadła do 6 i podano 2 jednostki krwi.
Przeprowadzono konsultację z urologiem. Zacewnikowano mamę i podano dożylnie leki przeciwkrwotoczne. Podają mamie tlen przez wąsy. Mama prawie cały czas śpi.
Jedynym pociezeniem jest fakt, że mama nie cierpi i mam nadzieję że tak będzie do końca.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
