Niestety operacji nie będzie. Badanie TK mamy wykazało zmiany meta :( Wklejam opis badania.
Onkolog zaproponował chemioterapię - jeszcze nie wiemy jaką dokładnie.
Jednak zanim rozpocznie się podawanie chemii, lekarze zdecydowali się najpierw na naświetlanie (pięć frakcji) pęcherza (mama od 07.07.2017 r. ma krwiomocz, a od dzisiaj oprócz podbarwionego krwią moczu, pojawiła się w nim jakby skrzepnięta krew). Ta radioterapia ma załagodzić ten stan pęcherza - onkolog stwierdził, że chemioterapia mogłaby wzmóc krwawienie z pęcherza.
Potem, po kontrolnym TK ma zostać podjęta decyzja o rodzaju chemii, która ma być podawana równocześnie z kolejną radioterapią. Dostaliśmy grafik z rozpisanymi zabiegami (wklejam poniżej).
Jestem coraz bardziej przerażona.
Lekarz powiedział, że chemioterapia ma za zadanie cofnięcie się zmian meta. Powiedział, że szanse są małe, ale są.
Możecie powiedzieć, co o tym myślicie? Jak to wszystko wygląda?
Niestety mało optymistycznie, w płucu prawym jest najprawdopodobniej przerzut, w wątrobie przerzuty, pęcherz ze zmianami nowotworowymi z naciekami na sąsiadującą tkankę tłuszczową. Ogólnie jest niestety rozsiew choroby, bardzo mi przykro.
EwaEwa napisał/a:
Niestety operacji nie będzie.
W takim wypadku rzeczywiście operacja jest niemożliwa bo trzeba by było usunąć wszystkie zmiany a to jest niemożliwe.
Co do leczenia to prawidłowo lekarz postępuje.
Cytat:
Samodzielna RTH jest mniej skuteczna od leczenia chirurgicznego i powinna być stosowana
wyłącznie u chorych, którzy z powodów medycznych nie mogą być poddani radykalnej
cystektomii lub nie akceptują kalectwa związanego z leczeniem operacyjnym
Cytat:
U chorych z przerzutami
odległymi lub nieresekcyjną wznową należy rozważyć zastosowanie systemowej CTH.
Dobór schematu leczenia zależy od wielu czynników (przede wszystkim od obecności chorób
towarzyszących oraz stanu ogólnego chorych). Długotrwałe przeżycia po zastosowaniu wielolekowej
CTH obserwowano jedynie u chorych w dobrym stanie ogólnym, bez przerzutów do
kości i narządów wewnętrznych (wątroby, płuc), z prawidłowym stężeniem dehydrogenazy
mleczanowej i fosfatazy zasadowej
Może ktoś kto miał ten rodzaj raka co Twoja mama odezwie się i da Ci jakieś nadzieje.
Ewuniu jeżeli operacja jest niemożliwa, są przerzuty odległe tak jak u mamy rokowania są niestety niepomyślne no ale mama rozpoczyna leczenie, może da radę na jakiś czas wstrzymać postęp choroby, może przerzuty się cofną a zmiany w pęcherzu się zmniejszą i będzie możliwość operacji, nie wiem, chciałabym żeby tak było ale tak jak napisałam "może". Nie wiemy jak mama zareaguje na leczenie, jak silny będzie organizm bo mama dostanie "uderzenie" z dwóch stron radio i chemioterapia, nic na razie nie można ocenić a gdybać i porównywać z innymi nie możemy, każdy pacjent jest inny.
Strasznie mi przykro, że nie daje Ci za dużych nadziei ale to nie matematyka i wszystko jest możliwe.
Na razie nie myśl co będzie, mama ma możliwość leczenia i tego należy się teraz trzymać.
ja trzymam za Was kciuki. U nas odmiennie - moja mama jak wcześniej pisałam jest po cystektomii i miesiąc temu miała operację płuca - też przypętał się nowotwór. teraz czekamy na konsultację co dalej, bo wyniki badań nie są jednoznaczne, a choroby towarzyszące są przesłanką do stałej obserwacji a nie leczenia onkologicznego.
Może i są u Twojej mamy przerzuty ale pamiętaj dopóki chcą ją leczyć bo jest czym ją leczyć to wielkie szczęście. Może w Twojej opinii to mało ale mimo wszystko coś się dzieje. Bezsilność jest straszna, na szczęście Was nie dotyczy plotę trzy po trzy.... pewnie tak myślisz, ale wierzę, że coś pomoże.
Pewnie banalnie zabrzmi, ale moja mama powiedziała mi ostatnio, że zmieniła zdanie i nie traktuje raka jak coś co ja zabija - to raczej kolejna rzecz którą ma i stara się z nią żyć, coś w rodzaju choroby jak każda inna choć czasem płacze i bywa sparaliżowana strachem.
Jestem z Wami myślami.
wcale tak nie myślę. Powiem nawet, że doskonale Cię rozumiem
agas801 napisał/a:
dopóki chcą ją leczyć bo jest czym ją leczyć to wielkie szczęście. Może w Twojej opinii to mało ale mimo wszystko coś się dzieje
Cały czas mam nadzieję, że zastosowane przez lekarzy leczenie, przyniesie oczekiwane rezultaty.
My po prostu tak bardzo nastawiliśmy się na to, że mama zostanie poddana leczeniu radykalnemu, że całą naszą przyszłość podporządkowaliśmy temu faktowi. Zaplanowałam już, że poproszę o kolejny urlop, aby być z mamą w okresie, kiedy będzie wychodziła ze szpitala do domu, żeby się nią zaopiekować i pomóc we wszystkim w tym trudnym okresie. ustaliliśmy też zmiany w życiu naszym domowym (kto, czym się zajmie, jak mnie nie będzie w domu, itd.)
Mój mąż widząc, jak bardzo męczy mnie ta sytuacja oraz to, że nie mogę być stale przy mamie z racji dzielącej nas odległości, powiedział, że jak trzeba będzie, to wrócimy do rodzinnego miasta (co oczywiście nie jest takie proste).
I nagle okazało się, że operacji nie będzie, że są przerzuty... Ja po prostu już zapomniałam, jak ta choroba jest nieprzewidywalna. Jak nie ma w jej przebiegu nic pewnego.
Ale na chwilę obecną, pozbieraliśmy się wszyscy do kupy , dokonaliśmy przetasowania w planach i walczymy. Staram myśleć pozytywnie i wspieram mamę telefonicznie (póki mama czuje się dobrze, ja jestem u siebie i normalnie pracuję).
Mama dobrze znosi naświetlania (dzisiaj ma czwarte z pięciu zaplanowanych). Nie odczuwa żadnych, nieprzyjemnych skutków ubocznych radioterapii.
W związku z obrzękiem prawej nogi, który pojawił się jeszcze przed radioterapią, lekarz zlecił zastrzyki Fraxiparine 0,6 ml i tabletki Otrex 600. Mama smaruje też nogę poleconym mi w aptece żelem RuscoVen.
Kupiłam mamie również różne preparaty odżywcze typu Nutridrink. Mama co prawda mówi, że ma świadomość, że musi jeść, ale obawiam się, że jej dieta nie jest do końca zróżnicowana i pełnowartościowa. Mama wypija jedno opakowanie tych produktów dziennie - myślę, że jej to pomoże
agas801 napisał/a:
U nas odmiennie - moja mama jak wcześniej pisałam jest po cystektomii i miesiąc temu miała operację płuca - też przypętał się nowotwór. teraz czekamy na konsultację co dalej, bo wyniki badań nie są jednoznaczne
Agnieszko, tak jak napisałam wyżej, trzeba wierzyć i być dobrej myśli.
Ja również trzymam za Was kciuki. Uściski dla Ciebie i Twojej mamy
EwaEwa,
Bardzo dobrze wszystko zorganizowałaś i tak jak piszesz, trzeba się dźwignąć i ciągnąć ten wózek dalej. Nie można patrzeć ile jeszcze i czy będzie źle czy dobrze, trzeba cały czas walczyć póki jest taka szansa, póki lekarze nie mówią koniec, póki mama ma na to siłę.
Trzymajcie się wszyscy i wspierajcie mamę dalej, pozdrawiam ciepło.
Teraz przerwa w leczeniu, aż do 16.08.2017 r., kiedy to mama ma się zgłosić na oddział onkologiczny, na chemioterapię.
Kolejna radioterapia w październiku
Teraz przerwa w leczeniu, aż do 16.08.2017 r., kiedy to mama ma się zgłosić na oddział onkologiczny, na chemioterapię.
No i kolejna przykra niespodzianka
Mama pojechała dzisiaj do Katowic, ale nie została przyjęta na oddział, bo... nie ma lekarzy. Szkoda, że nikt nie zawiadomił nas o tym wcześniej Przecież nie dowiedzieli się o tym, że jest sezon urlopowy dzisiaj skoro świt.
Termin przyjęcia na oddział na chemioterapię ustalono na 29.08.2017
Kolejne naświetlania (5 frakcji) rozpoczną się 23.10.2017
W związku z tym, że mama była na miejscu, to namówiłam ją, żeby poprosiła o konsultację z lekarzem prowadzącym.
Mama ma nadal biegunki (na szczęście nie ciągle, ale co kilka dni). Do tego odczuwała ostatnio ból w okolicy trzustki, a trzy dni temu nagle poczuła się bardzo słabo, wystąpiły zimne poty i niskie ciśnienie rozkurczowe (150/50). Poza tym mama schudła 6 kg od początku choroby i ciągle nie ma ochoty na jedzenie (zmusza się do jedzenia, ale nic jej nie smakuje).
Lekarz zlecił badania na miejscu. Wyniki moim zdaniem rewelacyjne i przepisał Pabi Dexamethason 1 mg 2 tabletki rano na apetyt. Czy to dobrze?
Pocieszają mnie te dobre wyniki krwi, bo robię co mogę, żeby mama dostarczała swojemu organizmowi wszystko co niezbędne (oprócz stałego podawania Nutridrinków, kupiłam jej też parowar, żeby mogła sobie zdrowo gotować).
Ale złości i powoduje strach kolejne odsunięcie w czasie leczenia.
Załączam wyniki badań i skierowanie na oddział onkologiczny
i przepisał Pabi Dexamethason 1 mg 2 tabletki rano na apetyt. Czy to dobrze?
to nie jest lek na apetyt, to steryd działający przeciwzapalnie, przeciwobrzękowo.
Choć może lekarz uznał, że po sterydach apetyt dopisuje, bo taka jest prawda.
EwaEwa napisał/a:
Poza tym mama schudła 6 kg od początku choroby i ciągle nie ma ochoty na jedzenie
I dlatego lek na apetyt by się przydał, przeważnie wypisywana jest dla osób z chorobą nowotworową na polepszenie apetytu i dobrze działający lek Megalia https://www.doz.pl/leki/p2252-Megalia
EwaEwa napisał/a:
Ale złości i powoduje strach kolejne odsunięcie w czasie leczenia.
Dwa tygodnie nie zaburzy specjalnie leczenia i nie wyrządzi strasznej krzywdy.
Nie wiem dlaczego lekarz zdecydował się na ten lek, a nie na inny, ale z całą pewnością powiedział, że mama będzie miała po nim lepszy apetyt.
Pamiętam, że ten sam lek przyjmował mój tato (najpierw w tabletkach, a potem w kroplach) przy raku płuc.
Poczytam o tej Megalii.
Cytat:
Dwa tygodnie nie zaburzy specjalnie leczenia i nie wyrządzi strasznej krzywdy.
W sumie racja. Chodzi mi tylko o to, że mama denerwowała się od kilku dni (tak naprawdę starała się nie mówić i nie myśleć o pobycie na oddziale i o tym, co może ją tam czekać - ale różnie jej to wychodziło). I gdy będzie zbliżał się kolejny termin, znowu będzie stresować - chociaż tłumaczę mamie, że musimy przez to przejść, cokolwiek by się nie działo.
Powiedzcie mi proszę, bo wciąż zachodzę w głowę, dlaczego mama ma tak dziwnie (nie czytałam nigdzie o podobnie rozpisanym leczeniu) ustaloną radio i chemioterapię. Chodzi mi o to, że jakoś mało tego.
5 naświetlań;
5 wlewów chemii (dzień po dniu);
5 naświetlań.
Czyżby to nie było leczenie tylko terapia paliatywna? Żaden lekarz nic nie wspominał na ten temat, a ja nie miałam odwagi zapytać :(
Czyżby to nie było leczenie tylko terapia paliatywna? Żaden lekarz nic nie wspominał na ten temat, a ja nie miałam odwagi zapytać :(
Trzeba pytać, powinnaś być świadoma sytuacja dla dobra mamy.
Ewo, według mnie jest to leczenie paliatywne z uwagi na to, że mama ma zaawansowaną chorobę nowotworową i niestety już z przerzutami odległymi do płuc i wątroby, w takich wypadkach pacjenci są leczeni paliatywnie.
Radioterapia jest o mniejszej skali napromieniowania 20 Gy w 5 frakcjach
przy leczeniu radykalnym dawki są większe
Cytat:
Radioterapia
Jest przeprowadzana u pacjentów, którzy nie wyrazili zgody na radykalną cystectomię lub przy przeciwwskazaniach do jej wykonania. Podaje się dawkę 45 Gy na miednicę, a nastepnie stosuje się boost na guz pęcherza do dawki 65 Gy.
Chemioterapia neoadiuwantowa
Pojawia się coraz więcej danych uzasadniających zastosowanie CTH neoadiuwantowej
przed cystektomią u chorych na raka pęcherza z cechą cT2 lub cT3. W badaniach klinicznych
z losowym doborem chorych wykazano korzyść w zakresie czasu przeżycia po zastosowaniu
przedoperacyjnej CTH (zwłaszcza u chorych z cechą cT3) — uzyskane wyniki potwierdzono
w metaanalizie, w której wykazano znamienne wydłużenie czasu całkowitego przeżycia oraz
czasu przeżycia wolnego od choroby po zastosowaniu przedoperacyjnej CTH. Leczenie neoadiuwantowe
RPM jest wskazane przede wszystkim u chorych ze stopniem zaawansowania
cT3 w dobrym stanie ogólnym (ECOG £ 1). Schematy CTH powinny zawierać cisplatynę (GC
— gemcytabina i cisplatyna lub M-VAC — metotreksat, winblastyna, doksorubicyna i cisplatyna;
tab. 19) — podaje się na ogół 3 cykle.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Przecież nie dowiedzieli się o tym, że jest sezon urlopowy dzisiaj skoro świt.
