[mjot]

Wita wszystkich serdecznie mjot lat 59
Od miesięcy podczytywałem Was aż w końcu postanowiłem też napisać póki jeszcze jako tako potrafię.
W załącznikach starałem się pokrótce przedstawić dotychczasowe me zmagania.

Zaczęło się ponad rok temu od chrypki (nacisk na jakiś nerw).
Skierowanie od laryngolog na TK klatki, badanie 29-04-2014.
Decyzja onkologa: usunąć nerkę z "przydatkie".
Przyjęcie na urologię natychmiast, kombinowali embolizację, w drodze na stół anestezjolodzy "pękli".
Chirurg stwierdził że nadziei powinienem szukać w Wieliszewie. Zakwalifikowali i usunęli.
Histopatologia: jasnokomórkowy pT3aM1.

Zakwalifikowany do programu chemioterapii.
Trzy cykle Sunitynib. Niestety gad się otrząsnął i zaczął odbijać przyczółki.
Zmiana na Ewerolimus. Trzy miesiące i niestety progresja.

W międzyczasie gwałtowny spadek TSH zaordynowano Thyrozol 5mg 3x1 (w przyszłym tygodniu sprawdzenie zaordynowanej kuracji hormonalnej).

Zakończenie Aniftronu.
Zaordynowano Interferon + Vinblastyna odpowiednio 6mln 3xtyg i 6,7mg 1d.

Jednocześnie "rozlazły" mi się oczy.
Po konsultacji neurologicznej skierowanie na TK głowy
Neurolog zaordynował oraz zasugerował radioterapię w porozumieniu z onkologiem.
Obecnie jestem w trakcie radioterapii mózgu (5 zabiegów) i zmiany Dexamethasonum na 3x1.
Wzrok mi się znacznie poprawił choć niestety daleko do tego sprzed 3 tygodni.
Poczucie OK. nie licząc "upadków", choć słabizna ze mnie i przez te ślipia znacznie straciłem czujność swą rewolucyjną i zaczynam się gubić...

Nie wiem co dalej? I nie wiem jakie zadać "facowcom" pytania żeby jakoś to wszystko ogarnąć.

Jeżeli ktololwiek miałby jakieś sugestie byłbym wielce wdzięczny
Z najniższymi ukłony M.J.

[Richelieu]

mjot napisał/a:

Nie wiem co dalej? I nie wiem jakie zadać "facowcom" pytania żeby jakoś to wszystko ogarnąć. Jeżeli ktololwiek miałby jakieś sugestie byłbym wielce wdzięczny

Mjot,

Podane przez Ciebie informacje niestety nie pozostawiają wątpliwości, że choroba jest bardzo poważnie zaawansowana.
Z tego wynika ograniczenie skuteczności możliwych do zastosowania metod leczenia.

Generalnie najpoważniejszym problemem w przypadku nowotworów jest występowanie przerzutów do mózgu,
w takich przypadkach priorytetem jest dobór leczenia pod kątem możliwie maksymalnego ograniczenia
dolegliwości związanych z ich występowaniem oraz ich progresji.
Taki cel ma aktualnie zastosowana radioterapia.

Wg aktualnych Zaleceń (2013 r.) (od str. 373)
w przypadku choroby uogólnionej najbardziej skutecznym leczeniem może być terapia systemowa
i pytanie do lekarza o dobór takiego leczenia, przy częściowo już wyczerpanych jego możliwościach,
uważam za najbardziej istotne.


Pozdrawiam Cię serdecznie, witam na naszym forum
i życzę możliwie najlepszych rezultatów leczenia.

[mjot]

Dzięki wielkie!
Zagłębiam się w lekturę i będę trawił...
Ot człek nowe zyskał sobie zainteresowania ;-)

Z najniższymi ukłony! M.J.

[mjot]

Jest OK!
Jadę obecnie na Interferonie.
Tytanem człek nie jest i już nie będzie... Jednak gdyby mogło być jak jest to byłoby naprawdę super.
Po radioterapii włosy wyszły ale wzrok powrócił (tak w 90%).
Pozostał bezgłos. I pewnie pozostanie, ale ja krzykliwy nigdy nie byłem ;-)
Faktycznie człowiek ma dwa życia... to drugie zaczyna się w chwili gdy uświadomimy sobie że życie jest tylko jedno...

Z najniższymi ukłony! Zadowolony M.J.

[izajarz]

jesteśmy z Tobą
trzymaj się

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-06-18, 11:42 ]

mjot napisał/a:

Zadowolony M.J.

Miło czytać takie wieści od Ciebie.

[mjot]

...że nadal lecę na Interferonie i Vinblastynie i w sumie jest stabilizacja.
W czaszce obrzęki się zmniejszyły natomiast brzuch i klatka ogólnie rzecz biorąc constans. Jedne ogniska troszkę się zwiększyły za to inne zmniejszyły, nowych ognisk brak.
Czasem dokuczają mi bóle "błądzące" w kolanach, łokciach i stopach. Reszta dolegliwości bz.
Cóż... słabizna ze mnie to fakt... ale upały też nie pomagają. Spacery prawie zaniechałem ;-)
Ogólnie (jak na okoliczności) czuję się naprawdę dobrze. I oby tak dalej

Z najniższymi ukłony!
Zadowolony donosiciel M.J.

[mjot]

http://www.forum-onkologi...p=255979#255979
Uprzejmie donoszę cd.
Metoda leczenia: bez zmian
Efekty: bez zmian. Stan ogólny zadowalający. Apetyt mam, przytyłem (przed operacją 58kg obecnie 71 -wzrost 180cm teraz jakby się troszkę skurczyłem)
Dolegliwości: bóle stawów zdecydowanie rzadziej.
Potwornie osłabły mi kończyny stan taki, że jak kucnę nie jestem w stanie się podnieść. Na spacery chodzę, staram się, ale tak naprawdę powłóczę nogami.
Dodatkowo napady niby zgagi takie "palenie rury", krótkotrwałe, ale bardzo częste.
I duże ilości wydzielającej się flegmy. Może to ten mój bezgłos? (mam nieruchomy prawy płat krtani -uszkodzony nerw).

Bardzo proszę o jakieś ewentualne sugestie. Może jakieś wspomaganie? Jakaś dieta? Szczególnie dokucza ta "zgaga" i "słabizna".

Z najniższymi ukłony M.J.

[Richelieu]

mjot napisał/a:

Może jakieś wspomaganie? Jakaś dieta? Szczególnie dokucza ta "zgaga" i "słabizna".

Generalnie jak zawsze w przypadku chorób: dieta lekkostrawna, mało obciążająca, mniej posiłków ale częściej spożywanych.

Osłabienie może być trudniejsze do przezwyciężenia, mogłyby pomóc jakieś ćwiczenia, które mogą jednak być niewskazane,
na pewno wymaga to oceny przez lekarza, który być może potrafiłby podpowiedzieć coś więcej (także w sprawie odpowiedniej diety).

Pozdrawiam serdecznie.

[mjot]

Uzupełniając opowieść wklejam ostatnie wyniki TK.
Garść informacji:
Metoda leczenia bez zmian.
Do "dolegliwości" poprzednio wyłuszczonych doszło wysuszenie (i siłom rzeczy łuszczenie się) skóry.
Jednak najbardziej uciążliwa jest słabizna kończyn dolnych.
Może ktoś zna jakiś sposób na wzmocnienie?

Z najniższymi ukłony M.J.

[missy]

mjot,
Że jest stabilizacja, to sam już wiesz. A ta ciągnąca się słabość nóg - albo bezpośrednio z powodu meta w oun albo przez sterydy ( bo zakładam, że bierzesz?). Obawiam się, że antidotum nie ma. Jedynie próby wzmacniania mięśni - i nie chodzi mi o wyrywanie się na długaśne spacery tylko o dobrze dobrane ćwiczenia stacjonarne, z sensownym fizjoterapeutą.
Pozdrawiam ciepło.

[mjot]

Wielkie dzięki! Missy.
Odwiedziłem "mojego" neurologa. Potwierdził, że ta moja słabizna to możliwy (choć niekoniecznie) efekt Dexamethasonu.
Jako wspomaganie zaordynował medykament pn. Lyrica. Zobaczymy...

Z najniższymi ukłony! M.J.

[mjot]

Poczytałem o tej Lyrice i.
Myślę, że neurolog chyba się pomylił (sam ma problemy onkologiczne z żoną)
Po zapoznaniu się z ewentualnymi skutkami ubocznymi i konsultacji z onkologiem -zrezygnowałem.
Może ktoś zna jakiś lek wzmacniający mięśnie kończyn dolnych?

Z najniższymi ukłony! M.J.