[wasia]

Witam.
Mój mąż ma raka zarodkowego z przerzutem do węzłów chłonnych o nieznanym punkcie wyjścia.
Prawdopodobnie rak jądra - na to zresztą wskazują markery Beta hcg w najgorszym stanie zdrowia wynosiło 17000.

Problem z tym ze usg jąder nie wykazuje żadnych zmian,
do tego ani tomograf ani rezonans nie są w stanie go zlokalozować aby można było go usunąć...

mąż bierze już 3 chemie - nowotwór słabnie beta hcg 500, ale nadal sieje :(

Czy zna ktoś jakieś inne metody pozwalające go zlokalozować?

[butterfly12]

Możesz przepisać wyniki obrazowe? Co dokładnie było robione?

[wasia]

Mam wszystkie badania obrazowe na płytkach czy onie chodzi czy o opisy do płytek? na chwile obecną w piatek bedzie miał TK przed IV cyklem

Mam ostatni opis TK

[missy]

wasia,
Czy możesz podać wyniki bHcg, AFP i LDH sprzed chemii i obecne? Jaki jest dokładny stopień zaawansowania nowotworu?
Rozumiem, że rozpoznanie raka zarodkowego dała biopsja? Których węzłów dotyczy rozpoznanie?
Usg jąder może być ok, rak zarodkowy występuje również w lokalizacji pozagonadalnej.
Jeśli możesz to wklej również opisy wszystkich badań obrazowych - tk, które załączyłaś, samo w sobie niewiele mówi . W zasadzie wszystko w badaniu wygląda ok, ale bez porównania ze stanem wcześniejszym nie można wiele wywnioskować, dodatkowo brak kontrastu też nie ułatwia interpretacji.
Gdzie się leczycie? Jaki schemat chemii przyjmuje mąż?
Myślę, że powinnaś poczytać tutaj:
http://www.rjforum.pl/viewtopic.php?f=8&t=192
oraz tutaj :
http://www.onkologia.zale...o-plciowego.pdf
Głowa do góry, pozdrawiam serdecznie.

[wasia]

To opis tk z czerwca zeszłego roki

[ Dodano: 2015-03-31, 20:36 ]
Badanie histopatologiczne wskazało na raka embrionalnego.lipec 2014 Beta hcg 17557, afp 791, ldh 4047.
Teraz wiem tylko ze betahcg jest 500 - czekam na wypis wiec nie znam innych danych. W lutym wyniki w załączeniu.
Leczymy sie w Katowicach.

[butterfly12]

być może na razie nie da się ustalić dokładnie punktu wyjścia. Nieraz jest tak , że rak daje przerzuty a w badaniach klinicznych jest niewidoczny.
Podtrzymuje pytania missy o biopsje i węzły.

[wasia]

Pierwszą wersją był chłoniak gdyż węzły chłonne zajęły cały brzuch, spowodowały niewydolność wątroby i ogromny ból. Był brany wycinek węzła który wykazał raka embrionalnego. Węzły pachwinowe..

[vioom]

Witaj,

Posiadasz karty wypisowe (wypisy) ze szpitala celem zweryfikowania ustalonego stopnia zaawansowania klinicznego choroby oraz zastosowanego leczenia?

Pierwsza i najważniejsza uwaga - Twój mąż MUSI być leczony w doświadczonym ośrodku onkologicznym, którego zasoby kadrowe i sprzętowe umożliwiają leczenie (rzadkich) nowotworów zarodkowych na najlepszym możliwym poziomie (uwzględniając także nowoczesną wiedzę i doświadczenie). Obecnie znam tylko dwa-trzy takie ośrodki w Polsce:
1. Klinikę Nowotworów Układu Moczowego Centrum Onkologii - Instytut w Warszawie
2. NZOZ Magodent w Warszawie
3. Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku

Kontynuując:
1. Próbując ustalić pochodzenie nowotworu należy brać pod uwagę dwie możliwości:
- jest to pierwotny nowotwór zarodkowy przestrzeni zaotrzewnowej - NSGCT najprawdopodobniej o histologii choriocarcinoma - nowotwór wyjątkowo złośliwy, błyskawicznie szerzący się drogą naczyń krwionośnych i limfatycznych a także naciekający i zajmujący okoliczne tkanki.
- jest to wtórny nowotwór zarodkowy przestrzeni zaotrzewnowej, zajmujący pierwotnie lokalizację gonadalną (jądro), który dał przerzuty do węzłów chłonnych zaotrzewnowych a guz pierwotny uległ wycofaniu pozostawiając jedynie zmiany wsteczne (tzw. scar tissue) co jest szczególnie charakterystyczne dla histologii nowotworu jak wyżej. Czy jest USG jąder - nietypowe zmiany w jednym z jąder mogą sugerować scar tissue.

2. Ustalenie w tej chwili źródła wyjścia nowotworu jest sprawą drugorzędną - nie ma bowiem znaczenia klinicznego. "Obie choroby" powinny być z wyboru leczone w ten sam sposób tj. chemioterapią z założeniem podania 4 kursów wg programu BEP. Kilka słów odnośnie prostych zasad prowadzenia chemioterapii w takim przypadku z którymi wyjątkowo (nie wiedzieć czemu) lekarze w Polsce sobie nie radzą:
- przed każdym kursem powinny zostać oznaczone biologiczne markery nowotworowe w surowicy krwi (AFP, bHCG, LDH)
- przed pierwszym kursem należało określić potencjał wystąpienia ciężkiej mielosupresji (spadku czynności szpiku kostnego spowodowanego chemioterapią) i rozważyć włączenie pierwotnej prewencji w postaci podawania po kursie chemioterapii czynnika wzrostu granulocytów - G-CSF (np. Neupogen).
- jeśli ciężka mielosupresja wystąpiła po pierwszym kursie pomimo określenia ryzyka jej wystąpienia jako niskiego - leczenie G-CSF musi być włączone od razu i kontynuowane rutynowo po każdym kolejnym kursie.
- dolewki bleomycyny muszą być podawane w odpowiednim rytmie nawet pomimo spadku parametrów krwi obwodowej - istnieje naprawdę niewiele przesłanek, które sugeruja niepodawanie bleomycyny - mielosupresja na pewno taką przesłanką NIE jest.

Istotą całego leczenia jest fakt, żeby było prowadzone w odpowiednim rytmie, bez zbędnych przerw spowodowanych świętami, dniami wolnymi, brakiem łóżek, brakiem lekarza, sraczką lekarza czy jakimikolwiek innymi przeszkodami, które nie są przeszkodami obiektywnie uniemożliwiającymi kontynuację leczenia. Wspominam o tym ponieważ leczenie nawet tak zaawansowanej choroby jest z założenia leczeniem radykalnym - ma zmierzać do wyleczenia chorego.

Zawsze w tak zaawansowanej chorobie należy rozważyć zasadność oceny radiologicznej głowy (przynajmniej w TK) celem wykluczenia meta do OUN. Warto rozważyć możliwość oceny odpowiedzi na leczenie w trakcie trwania leczenia (np. TK po drugim kursie chemioterapii tj. w połowie czasu jej trwania).

Rokowanie na tym etapie jest niepewne. Determinuje je zarówno obecność złośliwej komponenty nowotworu (choriocarcinoma) jak i rozległe masy nowotworowe obejmujące swoim zasięgiem większość przestrzeni zaotrzewnowej, naciekające naczynia jamy brzusznej i prawdopodobnie sięgające narządów jamy brzusznej (żołądek). Nie jest to najbardziej komfortowa sytuacja. Powtórzę jednak jeszcze raz - trzeba zrobić wszystko, żeby dążyć do wyleczenia Twojego męża.

Pozdrawiam serdecznie

[wasia]

Tak posiadam wszystkie wypisy jest tego z 50 stron postaram się je zamieścić na forum może gdzieś po świetach. Jest w nich mowa o programie BEP. Chemia podawana jest regularnie z tym nie ma w szpitalu żadnego problemu. Po każdej mąż dostaje Neulaste. Jedyna przerwa wynikła z powodu zapalenia płuc męża i wylądowania w miejscowym szpitalu. Przed każdym podaniem chemi mąż ma robione te wszystkie badania krwi. Tk było robione w sierpniu, październiku, styczniu i bedzie gdzies teraz. Usg wykonane jak do tej pory przez różnych urologów nic nie wykazało ale bedzie teraz jeszcze robione.Wszystko wygląda ok..tylko mnie martwi ten "nieznany punkt wyjścia" o co z tym chodzi?..
I ma Pan racje ze najważniejsze jest aby męża wyleczyć on ma 34 lata :( i jesteśmy 1.5roku po ślubie..to wsztstko stało sie za wcześnie :(

[vioom]

W którym ośrodku leczony jest Twój mąż? Z całym szacunkiem, nawet jeśli dotychczasowe leczenie, w Twoim spojrzeniu, wygląda ok, nie oznacza to, że mąż będzie mógł liczyć na najlepszą opiekę w dalszym czasie trwania leczenia. Niektóre decyzje do podjęcia mogą być po prostu zbyt trudne. Chyba, że Twój mąż leczony jest w jednym z ww.

Pozdrawiam serdecznie

[wasia]

Katowice ul. Raciborska

[butterfly12]

Jeżeli jest wam za daleko do Warszawy proponuję Gliwice tam też zajmują się takimi nowotworami.

[marko1]

Przy leczeniu raka jądra, bardzo istotny jest wybór odpowiedniego ośrodka. Niestety w Polsce jest bardzo mało lekarzy, mających pełną specjalistyczną wiedzę o leczeniu raka jądra.
Najlepszymi obecnie, polecanymi ośrodkami przy leczeniu raka jadra są:
COI W-wa,
NZOZ Magodent W-wa,
ECZ Otwock,
Centrum Medyczne "Małgorzata" Częstochowa
W tych ośrodkach można podjąć leczenie, jak również udać się na konsultacje.
Tutaj, bardzo ważna jest zasada "wierzę ale sprawdzam". Ponieważ każdy błąd popełniony w trakcie leczenia, jest bardzo groźny w skutkach dla pacjenta.

Do konsultacji lub ewentualnego leczenia polecam :

NZ Magodent W-wa Oddział Onkologii Klinicznej
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - adres email: [email protected] / tel. kom: 601 310 244

A jak byłoby za daleko do Warszawy, to bliżej jest:

Częstochowa Centrum Medyczne "Małgorzata"
42-200 Częstochowa, ul. Warszawska 30 (Poradnia Onkologii Klinicznej)
tel. (rejestracja) - 34 368-25-38, 502-643-720
dr n. med. Barbara Huras - specjalista onkologii klinicznej, specjalista chorób wewnętrznych
42-200 Częstochowa, ul. Wały Dwernickiego 43/45 (I piętro - Oddział Onkologii Klinicznej)
tel. 34 534-50-15

Pozdrawiam

[wasia]

Napisałam już maila do dr. Sarosiek. Bede działać w temacie.
Dziekuję bardzo

[marko1]

wasia napisał/a:

Napisałam już maila do dr. Sarosiek. Bede działać w temacie. Dziekuję bardzo

Wysłałem pw, odbierz.