[pl21]

Witajcie,

Piszę na forum, ponieważ nie znajduje za wiele informacji nt. choroby mojej siostry.
Ma 43 lata i miesiąc temu w wyniku biopsji stwierdzono: utkanie nowotworu brodawkowego.
2 tygodnie temu wykonano operację oszczędzającego wycięcia nerki prawej i całkowitego wycięcia nerki lewej.
Po operacji miała podwyższony poziom kreatyniny ale spadł do 1,8 i została wypisana ze szpitala.

Chciałbym się dowiedzieć, co dalej robić, jak leczyć i co można zrobić u nas w kraju?
Czy za granicą są metody i leki, dzięki którym jest możliwość unieszkodliwienia tych komórek nowotworowych?
Proszę o wszelkie informacje i tropy.

Pozdrawiam

[tam-tam-taram]

pl21,

przede wszystkim wklej wyniki, bo w tej chwili nie podajesz zadnych wynikow - jak mozna zatem ospowiedziec na tak postawione pytania? Jakosc informacji, ktore podasz, determinuje jakosc odpowiedzi.

Czy czytales regulamin?

Potrzebujemy wynikow, konkretow, aby ci odpowiedziec, a wiec:

wypisy ze szpitala, opis TK jamy brzusznej/pluc, wynik hist.pat., USG.

Przepisz wszystko lub wklej, bo w tej chwili to zostaje ci tylko google, a jesli chcesz dokladnych odpowiedzi, to wklej wyniki.

[pl21]

Histopat.
1-3 guz nerki prawej,
4 - nerka lewa,
5 - węzły chłonne okołoaortalne,
6 - margines:

1) guz nerki o wym. 16x15 mm: Carcinoma papillare renis.
Margines miąższu bez nacieku nowotworowego 1mm-6mm.
W jednym z przekrojów naciek nowotworowy oddzielony jest od marginesu cięcia chirurgicznego pasmem szerokości 0,1mm.
2) guzek o średnicy 5mm - wycięty z marginesem 2mm tkanki - zmieniony sztucznie.
3) Guzek o średnicy 4 mm - wycięty w całości z marginesem tkanki 1-3mm. Oba drobne guzki to guzki brodawkowate z piaszczakami.
4) Nerka z licznymi litymi, barwy żółtej guzkami. Szypuła naczyniowa - bez uchwytnych zmian. Guzki z powierzchni tylnej: I - średnicy 5mm, II - 4mm, III - 18mm, IV - 5mm, V -2 i 5mm. Guzki z powierzchni przedniej: VI - 15mm, VII - 8mm. Wszystkie guzki o budowie raka nerki brodawkowatego (typ I) nuclear grade 2.
5) Wśród tkanki tłuszczowej pięć węzłów chłonnych bez zmian nowotworowych (0/5).
6) Fragment miąższu nerki bez zmian nowotworowych.
Całość obrazu odpowiada wieloogniskowemu rakowi brodawkowatemu nerki.

[petra]

pl21 napisał/a:

Witajcie, Chciałbym się dowiedzieć, co dalej robić, jak leczyć i co można zrobić u nas w kraju? Czy za granicą są metody i leki, dzięki którym jest możliwość unieszkodliwienia tych komórek nowotworowych?

Witaj!

U nas w kraju to najlepiej udać się do prof. Cezarego Szczylika, który jest chyba najlepszym specjalistą w PL od raka nerki.
Przyjmuje prywatnie w klinice Uromedica w Wawie przy ul. Omulewskiej 24 - tel: 22-610-37-70 lub w szpitalu na Szaserów.

Czy siostra miała robioną tomografię? Nic nie wiemy czy są jakieś przerzuty, jeśli udało się usunąć guzy w całości i nie ma przerzutów to nie wprowadza się leczenia tylko kontroluje czy coś nowego się nie pojawia (przynajmniej przy raku jasnokomórkowym tak jest).

Generalnie zachęcam zabrać całą dokumentację medyczną do prof. Szczylika i oddać się w jego ręce.

Natomiast jeśli koniecznie chcesz coś "zza granicy" to ja na "czarną godzinę" trzymam konsultację w Memorial Sloan Kettering Cancer Center z NY.
To jeden z najlepszych ośrodków leczenia raka w USA (i na świecie) - można u nich zamówić odpłatnie tzw. Medical Records Review - przesyła się tłumaczenia dokumentacji medycznej, oni zbierają konsylium i stawiają diagnozę, proponują metody leczenia etc. Link do nich: http://www.mskcc.org/canc...rds-review-mail
Rozmawiałam już z nimi i w razie gdyby mojemu ojcu się coś (tfu tfu) odnawiało to będę chciała też uzyskać ich opinię.

[tam-tam-taram]

pl21,

a gdzie reszta wynikow? Sam wypis ze szpitala i hist.pat to nie wszystko.

Aby ocenic historie choroby, musi byc jeszcze przynajmniej USG j.brzusznej i TK klatki piersiowej.
Jakie badania obrazowe byly robione?

Rak nerki lubi dawac przerzuty do pluc niestety i trzeba zrobic na pewno przeswietlenie,
a najlepiej tomografie klatki: rtg jest badaniem dosc niedokladnym.


Co do reszty,
tak, jak pisze petra - prof.Szczylik jest wlasciwym adresem. To specjalista od raka nerki.

Pytasz, co robic - czy w szpitalu nie pokierowali? Tu trzeba isc do onkologa, i to szybko.
Nie marnuj czasu na innych lekarzy - raka leczy onkolog.

[Richelieu]

Ponad to, co wyżej słusznie zauważyli przedmówcy:

tam-tam-taram napisał/a:

Tu trzeba isc do onkologa, i to szybko. Nie marnuj czasu na innych lekarzy - raka leczy onkolog.

petra napisał/a:

U nas w kraju to najlepiej udać się do prof. Cezarego Szczylika, który jest chyba najlepszym specjalistą w PL od raka nerki. Przyjmuje prywatnie w klinice Uromedica w Wawie przy ul. Omulewskiej 24 - tel: 22-610-37-70 lub w szpitalu na Szaserów.

dodam, że warto dopytać lekarza (onkologa ! Profesor niewątpliwie byłby jednym z najlepszych)
o bardzo mały margines operacyjny 0,1 mm w oszczędzonej prawej nerce - czy nie powinno zostać wdrożone dalsze postępowanie mające na celu zminimalizowanie ryzyka miejscowej wznowy procesu nowotworowego w tym potencjalnie niebezpiecznym miejscu, i jeśli tak, to jakie kroki w tym celu byłyby optymalne.

[pl21]

Dziękuję za wskazówki i informacje.
Droga Petro, Jaki jest dokładnie adres strony, gdzie sa informacje dot. przygotowania materiałów do konsultacji? Podany przez Ciebie link nie działa.
Znalazłem takie:
http://www.mskcc.org/multimedia/appointment
http://www.mskcc.org/cancer-care/appointment
http://www.mskcc.org/cancer-care/adult/kidney
?

[petra]

pl21, żeby się zgłosić na konsultację (mail review) trzeba wypełnić ten formularz:
http://www.mskcc.org/site...equest-form.pdf

Materiały jakie oni sobie życzą są tam wymienione, tj:
copy of patient's passport (kopia paszportu - strona ze zdjęciem)
laboratory reports - wyniki badan laboratoryjnych (mocz, krew, markery etc)
surgical reports - tu wszystkie dane o przebytych operacjach (opisy operacji), czyli opis operacji wycięcia guzów pierwotnych, przerzutów etc.
pathology reports - wyniki badan histopat.
radiology reports - wyniki związane z obrazowaniem ciała człowieka (USG, TK, PET etc)
plus zwięzła historia choroby, choroby przewlekłe, leczenie jakie się przeszło dotychczas, przyjmowane lekarstwa itp.

Wszystko powinno być przetłumaczone na angielski, życzą też sobie same opisy (tzn. nie wysyłamy zdjęć USG, płytek CD z zapisem TK)

adres, na który przesyła się dokumenty to: [email protected]

[pl21]

Dziękuję.