Witam,
Opiszę sytuację mojej mamy... Po szeregu wizyt u różnych specjalistów trafiliśmy do onkologa.
1.Zaczęło się w styczniu 2012, diagnoza z biopsji brzmiała:
Celluale atypicae probabliliter carcinomatosae planoepi-theliales.
2.Zrobiono tomografię, opis: wymiar guza 5x5x75 centymetra, nacieka do przewodu nosowego, podniebienia, zatoki szczękowej i oczodołu, szok!
3.Wizyta w IO w Gliwicach na początku lutego 2012, diagnoza: Guz wrzodziejący szczęki w stanie rozkładu, podejrzenie raka i skierowanie na powtórzenie badań, tym razem z wycinka.
4.Wizyta w Sosnowcu u chirurga szczękowo - twarzowego, pobrano wycinek, wynik dostaliśmy po 25 dniach... diagnoza brzmi: Carcinoma planoepitheliale G2
5.Wizyta w Gliwicach 2012-04-17 diagnoza: Ze względu na rozległość guza mama na dzień dzisiejszy nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Proponują chemioterapię indukcyjną 3 cykle. Po chemii mamy zrobić TK i udać się na konsultację do Gliwic. Wtedy okaże się, czy guz się zmniejszył i jaki będzie kolejny krok.
Jestem z Jaworzna (20km od Katowic) i tu pytanie do Was:
Gdzie najbliżej mama może wziąć tą chemię? Szukałem na necie, ale może ktoś z Was ma sprawdzone miejsce? Jaki jest czas oczekiwania na pierwszy wlew? Co znaczą te 3 cykle?
W Gliwicach napisali, że chemioterapia ma się odbyć w miejscu zamieszkania...
Wynik z biopsji
Informacja z pracowni diagnostycznej:
Wynik badania patomorfologicznego
Pobrane tkanki:
Guz szczęki
Rozpoznanie patomorfologiczne:
Celluale atypicae probabliliter carcinomatosae planoepi-theliales.
Wskazane badanie histopatologiczne.
Wynik z wycinka
Pobrane tkanki i narządy:
Wyrostek zębodołowy szczęki strona lewa-szaro-brunatne fragmenty tkankowe o łącznej śr. 0,5cm
Rozpoznanie patomorfologiczne:
Carcinoma planoepitheliale G2
Wynik z TK:
Z kości szczękowej po stronie lewej wyrasta nieprawidłowa masa TU, która nacieka i wypełnia dolną połowę zatoki szczękowej, nacieka podniebienie, penetruje do lewego przewodu nosowego. Guz nie obejmuje swym zasięgiem lewego oczodołu. Orientacyjne wymiary guza wynoszą 4,7cm x 4,8cm x 7,5cm. Obraz TK przemawia za procesem NPL. Szczegółowe rozpoznanie ustali biopsja. Struktury mózgowia i przestrzenie płynowe prezentują się prawidłowo. W obrębie szyi nie zaobserwowano powiększonych węzłów chłonnych.
PS. Dzięki za zainteresowanie i chęć niesienia pomocy:)
Witam, mama jest po pierwszej chemioterapii PF1 Cisplatyna. Przed nią jeszcze dwa cykle. Niestety, rak rozrósł się. Jego oznaczenie to G2 T4bN1M0 - jak czytać to oznaczenie? W lutym tego roku miał wymiary 4,5 x 4,5 x 7,5 cm. Obecnie 7,5 x 7,5 x 7,5 cm... Nacieka praktycznie wszędzie i niszczy wszystko. Czy wyjdzie na wierzch? Jest już w oczodołach, nosie - jak on wygląda, kiedy jest już na wierzchu?
Posiadam kartę wypisową z wszelkimi opisami i wynikami badań (plik PDF). Jeśli ktoś potrafi ją wkleić na forum dla konsultacji, to chętnie prześle mu na maila. Mój mail [email protected]
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-05-31, 10:32 ]
GrzegorzK71 napisał/a:
Posiadam kartę wypisową z wszelkimi opisami i wynikami badań (plik PDF). Jeśli ktoś potrafi ją wkleić na forum
Wielkie dzięki Richelieu:)
Rozszyfrowałem T4bN1M0 - T4 to wielkość raka w skali od 1 do 4, czyli jest olbrzymi. N1 oznacza, że jest przerzut to okolicznych węzłów chłonnych. M0 oznacza, że nie ma przerzutów do organów odległych. Mama na razie jest na Tramalu i nie skarży się na ból, bierze też leki przeciwkrwotoczne, więc nie krwawi. Rokowań na przeżycie nie ma, rak nacieka wszystko, jest już w oczodołach. Powiedzcie, jaki może być scenariusz ostatnich dni mojej mamy?
Powiedzcie, jaki może być scenariusz ostatnich dni mojej mamy?
Może być taki, że pod prawidłową opieką przeciwbólową i psychologiczną, Mama odejdzie w spokoju, we śnie, otoczona kochającą rodziną, pogodzona ze światem i bliskimi.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Oznaczać to będzie pełną opiekę lekarza specjalisty w zakresie leczenia bólu nowotworowego (i innych objawów wiążących się z chorobą nowotworową) oraz pielęgniarki w domu chorej (brak konieczności dojazdów do lekarza!).
W/w opieka jest bezpłatna - wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego.
Chora może być w trakcie leczenia onkologicznego (paliatywnego). W hospicjum domowym w Jaworznie nie ma "kolejek" - zapisy i wizyta lekarza w domu chorej są natychmiast.
pozdrawiam ciepło.
Dziękuję Wam obojgu za wsparcie. Niestety, potwierdziliście moje przypuszczenia. Od dłuższego czasu jestem w stałym kontakcie z tym właśnie hospicjum i nie będzie problemu z uzyskaniem od nich wszelkiej stosownej pomocy. Dopóki sam będę w stanie zapewnić mamie niezbędną pomoc i ulgę w cierpieniu, będę pielęgnował ją w domu. W zależności od późniejszego jej stanu, poproszę o pomoc hospicjum Brata Alberta. Przeczytałem wszelkie informację o pomocy paliatywnej na Naszym forum, oraz rozdział o odchodzeniu... Są to bardzo mądre porady, pozwalające pojąć to, co niepojęte...
Proszę Was o wyjaśnienie genezy powstawania tego płaskonabłonkowego świństwa w głowie, daleko od jakichkolwiek krawędzi czegokolwiek, skaleczenia, zakażenia? Nie rozumiem, jak coś takiego bez działania jakichkolwiek zewnętrznych bodźców, może urodzić się w człowieku?Przeczytałem o tym setki artukułów i dalej tego nie rozumiem... DNA? Sfatygowany łańcuch?
Owszem, mama paliła papierosy przez 50 lat i 35 lat pracowała w pyle węglowym na kopalni... Dlaczego więc nie jest to rak krtani lub płuc, tylko jakiś gad płaskonabłonkowy, który wyszedł przez dziąsło z kryjówki, w której siedział bezobjawowo przez kilkanaście lat (tak stwierdzili doktorzy nauk medycznych z instytutu MC w Gliwicach)???
Ile zostało jej życia, przy tej lokalizacji i progresji tej destrukcji?
Grzegorzu,
rak plaskonablonkowy szczeki rozwija sie dlugo i bezobjawowo( w zamknietej puszce kostnej) dlatego nie wiedzieliscie z Mama nic wczesniej
przez te kilka czy kilkanascie lat
nowotwory z reguly atakuja organy , ktore sa najslabsze w naszym organizmie
a przy sprzyjajacych czynnikach(pyl weglowy, czynniki chemiczne, papierosy , alkohol itp) i predyspozycjach genetycznych moga stac sie ekspansywne
niestety, nowotwory "rodza" sie dosc czesto bez dzialania zewnetrznych bodzcow - dlaczego-
mysle, ze rownie bolesny( i trudno porownywac nawet) bylby dla Was kazdy inny zlosliwy nowotwor-
pluc, watroby, oskrzeli itp
przechodzisz wyraznie przez okres buntu, co jest zupelnie naturalne w takim przypadku i w pelni Cie rozumiem - a takze Twoja potrzebe uzyskania odpowiedzi na dreczace Cie pytania-
gdy przyjdzie okres wyciszenia, dasz duzo wiecej wsparcia Twojej Mamie
i zobaczysz jak bedzie cenny kazdy dzien z nia spedzony-takze dla Ciebie
nie tylko dla niej
prawdopodobnie nikt Ci dokladnie nie okresli czasu terminalnego,
najlepiej jednak zapytac o tenze termin chocby mocno przyblizony-lekarza z hospicjum, jesli widzial Mame i jej wyniki
skoro mowa o hospicjum - to raczej nie jest to dlugi termin-
wiec postaraj sie skupic na jakosci spedzonego z Mama czasu a nie ilosci-
zobaczysz, to naprawde dziala-
niedawno pochowalam mojego Tate,
wiem cos o tym.
Trzymaj sie Grzegorzu,
jestem z Toba i Twoja Mama calym sercem!!
Witaj Grzegorzu:) przeczytałam Twój wątek. Mój Tatko też miał tego gada w zatoce szczękowej. W Gliwicach to chyba plotą bzdury odnośnie miejsca leczenia. A jesli tak, to spróbujcie w Tarnowskich Górach. Tam jest pododdział chemioterapii, który współpracuje z IO w Gliwicach.
Podaję adres:
Poradnia Onkologiczna ul. Pyskowicka 47-51, tel: 32 390-82-00
Trzeba mieć skierowanie od lekarza prowadzącego; zarejestrować musicie się w piątek, pierwszy raz najlepiej osobiście, do dr Mariusza Syguły.
Doktor przyjmuje w poniedzialki od 16 do ostatniego pacjenta. Nam w Gliwicach też powiedzieli, że w takim stadium choroby Tato nie pożyje długo, a dzięki doktorowi Sygule cieszyliśmy sie Jego obecnością jeszcze długo.
Gdybyśmy trafili od razu do Tarnowskich Gór, można było zatrzymać chorobę na dobrych kilka lat, a tak... niestety tatus trafił do nich za późno.
W Gliwicach leczyli nas przestarzałą chemią i na wszystko kazali naprawdę długo czekać. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Gdybyś miał jeszcze jakieś pytania, to pisz.
zagubiona1974,
postawiłaś IO w Gliwicach poważne zarzuty, zatem przeanalizowałam Twój wątek dokładnie - na tyle ile pozwalał (nie ma tam wklejonej dokumentacji medycznej).
Nie znajduję w sposobie leczenia Twego taty przez IO w Gliwicach żadnych nieprawidłowości.
Efekt leczenia paliatywnego był bardzo dobry i zgodny ze standardami leczenia onkologicznego w tym stopniu zaawansowania nowotworu głowy i szyi. Chemioterapia metotreksatem dała Wam - jak sama zaznaczyłaś - wspaniałe 3 miesiące bez bólu i progresji. Radioterapia kolejny miesiąc.
Metotreksat nie jest "przestarzałą" chemioterapią - jest standardem w leczeniu zaawansowanych nowotworów głowy i szyi o średnim lub wysokim stopniu złośliwości. Fakt, że zazwyczaj stosuje się go w II linii leczenia jednak część chorych nie może być leczona pochodnymi platyny - gdy nie pozwala na to ich stan ogólny (nefrotoksyczność, mielotoksyczność). Na pewno w dokumentacji medycznej znalazłyby się podstawy podjęcia decyzji o takim a nie innym schemacie CTH.
O słabej kondycji ogólnej chorego świadczy zresztą zapalenie otrzewnej po pierwszym wlewie (a monoterapia metotreksatem jest znacznie mniej toksyczna od chemioterapii wielolekowej!).
Zastosowana następnie w innym ośrodku chemioterapia wielolekowa spowodowała remisję, ale bardzo krótką (ok. miesiąc). Z pewnością natomiast wycieńczyła dodatkowo organizm chorego. Nic nie przemawia za tym by wydłużyła Twemu tacie czas przeżycia, a czy skróciła - trudno powiedzieć, jednak jest to możliwe.
Choroby nie można było zatrzymać na kilka lat. Przeciętny czas przeżycia chorych na zaawansowane nowotwory głowy i szyi, leczonych paliatywną chemioterapią to 5-7 miesięcy.
A to był zaawansowany nowotwór.
Proszę wszystkich o rozwagę w krytyce postępowania terapeutycznego w ośrodkach referencyjnych - czasem, zanim publicznie coś ocenimy warto raz jeszcze wszystko dokładnie przeanalizować (w tym standardy leczenia w danym typie nowotworu złośliwego i konkretnym stopniu zaawansowania).
DSS, nie było moim zamiarem oskarżać nikogo o nic:( cho być może tak to zabrzmiało. Co do leczenia MTX-em: komentarz, że to jest "przestarzała" chemioterapia, nie padł z moich ust, bo ja jestem laikiem w tej kwestii. Te słowa padły z ust krajowego Konsultanta od chemioterapii, nie będę przytaczała tutaj nazwiska pani dr. Pani doktor telefonicznie w naszej obecności rozmawiała z lekarzem prowadzącym w IO - pozwólcie, że nie będę przytaczała rozmowy. To z zasłyszanej rozmowy wyciągnęliśmy takie wnioski.
To tyle z mojej strony w tym temacie, pozdrawiam
zagubiona1974 - dziękuję za wsparcie, ale na nieszczęście mojej mamy i nasze diagnozę, sposób leczenia paliatywnego, brak rokowań na wyleczenie i wyrok końcowy potwierdziły 4 niezależne, wysoko postawione w onkologicznej hierarchii medycznej osoby. Byłem u nich z kompletem dokumentacji na prywatnych konsultacjach. W literaturze polskiej i angielskiej wyczytałem (potwierdziły to również rozmowy podczas konsultacji), że akurat to płaskonabłonkowe świństwo praktycznie wogóle nie reaguje na chemioterapię i jedyna droga do całkowitego wyleczenia, to resekcja z centymetrowym marginesem tkanki zdrowej. Już wtedy w styczniu, kiedy wyszedł na wierzch, było to niemożliwe... Boli tylko fakt, że człowiek potrafi panując nad reakcją rozszczepić atom, sklonować owcę, a nawet już teraz wyhodować z własnych komórek macierzystych skórę i lada chwilę pewnie organ na wymianę, a nikt nie potrafi pokonać tej specyficznej mutacji, jaką jest nowotwór. Ani ja, ani nikt inny z rodziny nawet nie śmie powiedzieć mamie, że niebawem odejdzie... ale to ona nas pociesza, doskonale wie, co się niedługo wydarzy... No chyba, że wydarzy się CUD!
W literaturze polskiej i angielskiej wyczytałem (potwierdziły to również rozmowy podczas konsultacji), że akurat to płaskonabłonkowe świństwo praktycznie wogóle nie reaguje na chemioterapię i jedyna droga do całkowitego wyleczenia, to resekcja z centymetrowym marginesem tkanki zdrowej. Już wtedy w styczniu, kiedy wyszedł na wierzch, było to niemożliwe...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
