[Philia1]

Witam,
Jestem całkiem "nowa". U mojej mamy półtora roku temu rozpoznano raka krtani - w dość zaawansowanym stadium. Skutecznie zastosowano radioterapię. Niestety - są przerzuty na węzły chłonne. Lewostronnie usunięto. Poddano ją chemioterapii. Mimo to poszło dalej ...
Mieszkam bardzo daleko (550 km), mój tato nie jest dla niej żadnym wsparciem - właściwie jest z tym sama. Do tej pory walczyła dzielnie (ma prawie 70 lat). Ufała lekarzom i zastosowanym terapiom. Nawet wyniki były nie takie złe - podczas rozmów telefonicznych i spotkań z nią wydawało się, że wszystko idzie jednak w dobrym kierunku. Nie szukaliśmy alternatywnych metod (mama nie chciała), ani innych lekarzy. Ostatnio jednak dolegliwości, jakich zaznaje, postęp choroby - sprawiły, że czuje się bezradna. Chciałabym jej w jakiś sposób pomóc. Szukałam różnych odpowiedzi w internecie, ale niewiele znalazłam. Lekarz, pod którego kontrolą pozostaje, nie potrafi rozmawiać z pacjentami, zbywa pytania ... Stąd moja prośba.

Chciałabym poprosić o kilka porad, związanych z dolegliwościami, jakie towarzyszą jej chorobie. Może również o doradzenie jakiegoś fachowego ośrodka - może jeszcze da się coś zrobić? Mama mieszka w Zachodniopomorskim.
A oto dolegliwości i objawy, które są bardzo dokuczliwe:
1. Na szyi, po lewej stronie pojawił się guz - najpierw nieduży, potem coraz większy (wygląda jak ogromny wrzód, z wieloma żółtawymi punkcikami), zaczerwieniony, bolesny, rosnący na zewnątrz, ale i do wnętrza, uciskający na krtań, sączący się trochę. Lekarz nie mówi, jak należy pielęgnować tę część ciała, co to tak naprawdę jest (mama chciałaby wiedzieć), czego się jeszcze można spodziewać. W tej chwili przerwano długotrwałą chemioterapię, ma wlewkę co tydzień (na razie dwa razy) - od pielęgniarki wie, że to środek przeciwbólowy i nieco rozmiękczający - dzięki temu czuje się trochę lepiej. Obecnie regularnie zażywa leki przeciwbólowe (jeszcze miesiąc temu robiła to sporadycznie). Przez ten guz nie może za bardzo ruszać szyją, jest to również bardzo nieestetyczne (mama cały czas pracuje). Czy można jej jakoś ulżyć?
2. Ma napady kaszlu - tę informacje też lekarz właściwie zignorował, bo mama nie potrafiła określić, czy coś wykrztusza. Ja słyszałam ten kaszel - brzmi mokro, tak, jakby miała jakąś gęstą wydzielinę, której nie jest w stanie wykrztusić. Uczucia, jakie jej towarzyszą podczas takiego napadu kaszlu (kaszle, bo ja drażni w gardle, odruchowo) tak mi opisała: czuje, jakby się dusiła, nie może złapać oddechu, czasem czuje, że jest na granicy omdlenia, właśnie z niemożności złapania oddechu, nabrania powietrza. Nie mam pojęcia czy można tu coś poradzić. Myślałam o czymś rozrzedzającym wydzielinę - ale nie wiem czy to pomoże ...
3. Kolejna rzecz, to problem, który zapewne dotyczy wielu osób po chemii - paznokcie u nóg ściemniały i odpadają. Jak z tym postępować? Koleżanka mamy - pacjentka - stosuje maść Pirolam i to poradziła mamie. Czy słusznie? Mama mieszka poza miastem - każda wizyta lekarska (jeśli miałaby dostać się do specjalisty, np. dermatologa), to droga przez mękę - pacjenci onkologiczni nie są traktowani priorytetowo i na wszystko trzeba strasznie długo czekać, dlatego ona pewnie nie będzie próbowała ... (nawiasem mówiąc na wyniki badań TK czeka po kilka tygodni)
Załączam wypisy ze szpitala i wyniki badań. Nie jestem pewna, czy dokonałam dobrego wyboru - co zeskanować, co jest ważne. Może za dużo? Na wszelki wypadek jednak załączam - w tytułach są daty, więc można do nich zajrzeć chronologicznie (niektóre dokumenty składają się z dwóch części, więc w nazwie pliku na końcu dodawałam "a" i "b"

[basik78]

Philia1 napisał/a:

Na szyi, po lewej stronie pojawił się guz - najpierw nieduży, potem coraz większy (wygląda jak ogromny wrzód, z wieloma żółtawymi punkcikami), zaczerwieniony, bolesny, rosnący na zewnątrz, ale i do wnętrza, uciskający na krtań, sączący się trochę.

przykro mi bardzo-czytając w ogóle Twój post przywołałam to co się działo z moim tatą.
Taki wrzód jak opisujesz-szybko rosnący-najpierw sączący , a potem , jak u mojego taty wielka otwarta rana ...potem już dziura. W jego przypadku to był przerzut.
Tata tabletki przeciwbólowe jadł garściami........
Nie piszę aby Cię przestraszyć.
Może można to usunąć by nie było uciążliwe..nie wiem ,mama musi się udać do lekarza.
W przypadku mojego taty lekarze zalecali tylko i aż - psikać octeniseptem.
Nie odczytałam Twoich załączonych wyników-bo nie jestem w stanie.
Osoby na forum które mają pojęcie o wynikach na pewno się do tego odniosą.

Życzę z całego serca mamie by była dzielna i się nie poddawała.

[missy]

Philia1,
Witaj na forum.

Kolejny nawrót choroby Twojej Mamy jest niezwykle poważną sytuacją - pisząc to mam na myśli nieuleczalność choroby nowotworowej na tym etapie zaawansowania.
Ogromnie mi przykro, wiem, że nie takiej informacji spodziewałas się szukając pomocy na forum...

Operacja usunięcia węzłów chłonnych była tzw.zabiegiem ratującym - potem wdrożono chemioterapię i przez kilka miesięcy choroba była w uśpieniu. Niestety teraz doszło do progresji czyli postępu choroby. Widoczny na szyi guz jest częścią zmian nowotworowych niszczących zdrowe fragmenty mięści, krtani, wszystkich tkanek w obrębie szyi.
Podawana obecnie chemioterapia ( PTX - paklitaksel) to leczenie paliatywne. Ma ono na celu złagodzenie dolegliwości wynikających z choroby i ewentualne powstrzymanie jej rozwoju. To zapewne miała na myśli pielęgniarka mówiąca Mamie o €”zmiękczaniu€” guza.
Nie jest to jednak leczenia dążące do wyleczenia.
Samą chemioterapią nie da się wyleczyć zaawansowanego raka krtani.

Wszystkie przykre objawy, które opisujesz, związane są z postępem choroby. I rozrost guza, i napady kaszlu z gęstą wydzieliną - rak niszczy tkanki i w obrębie krtani pojawia się coraz więcej wydzieliny oraz fragmentów martwiczych samego nowotworu. To wszystko przeszkadza, drażni i stąd uczucie dławienia, duszenia. Morfologia także pokazuje, że organizm jest osłabiony.

Domyślam się, że Mama nie jest objęta opieką hospicjum domowego? Zdecydowanie powinnaś zadbać o taką opiekę - hospicjum domowe to wizyty lekarza i pielęgniarki w domu chorego. Specjaliści medycy paliatywnej pomogą opanować wiele dolegliwości, z którymi onkolog sobie nie radzi ( to nie jego specjalność). Dobiorą leki przeciwbólowe i wszelkie inne, wypiszą potrzebne recepty, poradzą jak pielęgnować owrzodzenia powstające w miejscu guza ulegającego martwicy. Odpowiedzą na wszystkie pytania Mamy, które postanowi im zadać.
Wystarczy skierowanie od lekarza prowadzącego albo po prostu od lekarza rodzinnego. Zaawansowana choroba nowotworowa leczona paliatywnie uprawnia chorego do starania sie o pomoc hospicyjną.

Trudno przewidzieć czy obecna cotygodniowa chemia jakkolwiek zatrzyma chorobę - Mama nie może być pozostawiona bez opieki medycznej ponieważ rozrost guza w tej konkretnej lokalizacji może powodować różne, czasem nagłe, konsekwencje.

Hospicjum domowe jest np.w Koszalinie, ale nie wiem gdzie mieszka Twoja Mama i czy znajduje się w obrębie jego działalności.
Jeśli trzeba w tej kwestii jakoś pomóc to daj znać.

Bardzo mi przykro, że nie przekazuję Ci pozytywnych informacji.
Koniecznie trzeba zadbać teraz o komfort codziennego funkcjonowania Mamy i umożliwić Jej robienie tego na co ma siłę i ochotę.

Pozdrawiam najserdeczniej.

[Philia1]

Dziękuję za odpowiedź i życzliwość. Informacja o tym, czego możemy się spodziewać, jak ten guz może dalej wyglądać - dużo daje. Świadome przeżywanie choroby jest dla nas ważne. Dziękuję

[ Dodano: 2018-11-26, 17:04 ]
Missy - bardzo dziękuję za odpowiedź. Ja wiem, że z medycznego punktu widzenia mamy szanse tylko na przedłużenie troszkę tego czasu, który nam pozostał ... Oczywiście nie przestajemy modlić się o cud :-)
Dziękuję za informacje co do hospicjum - na pewno spróbujemy coś załatwić. Taka opieka na pewno zwiększyłaby komfort życia mamy - przede wszystkim dała możliwość porozmawiania z profesjonalistą, ale także zwyczajną ulgę w dolegliwościach.
Tak strasznie trudno pogodzić się z odejściem kogoś bliskiego ... Mama jest wspaniałą i dzielną osobą, jeszcze nie chcę się z nią żegnać, wciąż mam nadzieję, że jeszcze trochę czasu mamy dla siebie.
Dziękuję za wszystkie wyjaśnienia - to naprawdę dla nas dużo - znikąd nie miałyśmy takich informacji, a są one konkretne. Dziękują

[ Dodano: 2018-11-26, 17:50 ]
Rozmawiałam z mamą - ona uważa, że to dla niej za wcześnie, zwracać się o pomoc do hospicjum. Tłumaczyłam, że nie musi przy tym przerywać leczenia, że jedno od drugiego jest niezależne, że otrzyma wsparcie psychologiczne i w pielęgnacji guza czy stóp ... Powiedziała, że to przemyśli - a ja nie jestem pewna, czy mówiłam prawdę. Czy opieka domowego hospicjum rzeczywiście może być realizowana równocześnie z kontynuacją leczenia?
Mama jest bardzo czynną osobą, nadal pracuje, prowadzi dom, radzi sobie z codziennymi obowiązkami i pielęgnacją owrzodzeń. Ona chyba nie chce "zawracać głowy" ludziom, jeśli może na razie sama o siebie zadbać. Sama nie wiem, czy ją przekonywać, czy zaczekać. Mama twierdzi, że lekarz sam jej powie, kiedy ma się zwrócić do hospicjum.

[missy]

Tak, można być pod opieką hospicjum domowego w trakcie leczenia paliatywnego. Nie chodzi o to, żeby czekać ze zgłoszeniem się do hosp.domowego dopiero w sytuacji kryzysowej, na absolutnie schyłkowym etapie choroby. Mądrą decyzją jest zgłoszenie się teraz bo i tak nie umiem Ci napisać czy od razu Mama zostałaby przyjęta. Często trzeba czekać w kolejce - więc nie warto tej decyzji odwlekać.

Lekarza hospicyjny może przepisać Mamie odpowiednie leki przeciwbólowe, być może niekoniecznie w formie doustnej. Wspomaganie aktywności Mamy jest bardzo ważne i warto sprawić, aby praca i zajmowanie się domem nie były ograniczane przeróżnymi dolegliwościami - tak długo, jak to tylko możliwe.

Lekarze onkolodzy niezbyt często informują pacjentów o możliwości zwrócenia się po pomoc do hospicjum - często wynika to z albo z braku wiedzy albo z nieumiejętnosci porozmawiania z pacjentem o sprawach innych niż podanie/niepodanie chemii.

Trzymaj się. I pisz jak tylko będziecie potrzebowały wyjaśnień i wsparcia.

[Ola Olka]

Philia1, popieram missy. Sami korzystaliśmy z pomocy hospicjum - ta pomoc jest nieoceniona. Lekarz, pielęgniarka w razie potrzeby psycholog. Jedynie ewentualnie opiekunkę - jeżeli nie ma opieki rodziny w domu-- trzeba samemu załatwić. Pozdrawiam serdecznie

[Madzia70]

Philia1,
Musisz jeszcze wiedzieć, że pogorszenie w chorobie nowotworowej przychodzi nagle i z reguły trwa krótko - potem następuje zgon. Trwa na tyle krótko, że możesz nie doczekać się na przyjęcie do HD (są kolejki) i Mama będzie odchodzić w cierpieniach. A Twoja Mama niestety, nawet z punktu widzenia lekarza z hospicjum jest w dość ciężkim stanie... Pomimo, że pracuje i jest samodzielna.
Kolejna sprawa, to ta, że my, lekarze hospicyjni wolimy objąć opieką pacjenta wcześniej - gwarantuje to lepszą współpracę później, kiedy jest już bardzo ciężko.
Miewamy pacjentów po kilka lat pod opieką, częściowo dlatego, że obserwując pacjenta 2x w tygodniu (pielęgniarka) i 2x w miesiącu (lekarz) możemy od razu zareagować w razie pogorszenia. W tej sytuacji to pewnie dziwnie zabrzmi, ale - niejednemu choremu uratowaliśmy życie, kiedy wszyscy dookoła już się poddali. Taki chory, u którego wcześnie rozpozna się krytyczne objawy może kilkakrotnie "wyjść z dołka" na wiele jeszcze miesięcy lub lat.

[Philia1]

Bardzo dziękuję wszystkim za podpowiedzi :-)
Za życzliwość, rzeczowość i zrozumienie :-)

[Philia1]

Muszę się podzielić tą informacją - mama dzwoniła po odebraniu najnowszych wyników tomografii: nastąpił regres! Lekarz był zdziwiony, guz na szyi trochę przysechł ... Mama czuje się świetnie :-) Oby tak dalej!

[marzena66]

Philia1 napisał/a:

nastąpił regres!

To super, cieszcie się tą chwilą.

Cytat:

Mama czuje się świetnie :-) Oby tak dalej!

Trzymamy kciuki mocno i oczywiście tego życzymy.

pozdrawiam