Dzień dobry,
na wstępie chciałabym złożyć wyrazy uznania i szacunku dla działalności tego forum – przez kilka ostatnich lat poszukiwałam na nim informacji regularnie, często ułatwiając lub skracając sobie pewien proces myślowy, za co w tym miejscu chciałabym podziękować wszystkim udzielającym się tu osobom.
Moje doświadczenia z chorobą nowotworową zaczęły się kilka lat temu - w kręgu najbliższej rodziny zadomowił się ten potwór i niestety po kilku latach doprowadził do śmierci mojego ojca. W trakcie jego zmagań z tym cholerstwem nierzadko zaglądałam na to forum i nie raz udało mi się uchwycić podpowiedź odnośnie do kontynuacji walki mojego taty z chorobą.
Niestety, los chciał, że choć nie mam postawionej diagnozy, z bezsilności i już chyba pewnej bezradności postanowiłam napisać post z prośbą o jakąkolwiek pomoc z poszukiwaniem powodu mojego obecnego stanu zdrowia.
Problem
Neutropenia o nieznanej etiologii
Historia diagnostyki
Do czerwca 2014 roku problem z neutropenią nie występował – mam kilka rutynowych badań krwi z ok. 3 lat przed wystąpieniem pierwszego zaburzenia i wszystko było w normie. Jednak 26 czerwca wspomnianego roku po raz pierwszy w morfologii pojawił się obniżony poziom krwinek białych (WBC 3,09 / norma 3,98-10,04, NEU 0,96 / norma 1,56 – 6,13). Z tego co pamiętam, w tamtym okresie przechodziłam sporo częstych infekcji – często nieleczonych, „przechodzonych”. Zdaniem ówczesnego lekarza rodzinnego taki wynik mógł zaistnieć biorąc pod uwagę częstotliwość występowania infekcji w tamtym okresie.
Po dwóch miesiącach (25 sierpnia) zrobiłam badania kontrolne, które wyszły właściwie prawidłowo (WBC 4,17 / norma 3,98-10,04, NEU 0,96 / norma 2,16 – 6,13), jedynie z procentową nadwyżką monocytów (MONO 12,7% / norma 4,7 – 12,5). W tamtym czasie koleżanka z pracy przechodziła mononukleozę, przez którą wylądowała finalnie na 3 tygodniowym zwolnieniu lekarskim. Temat zostawiłam, nieszczególnie zwracając na to uwagę, choć na pewno w tamtym czasie infekcji było sporo i często z cięższym przebiegiem (antybiotyki). Również w tamtym momencie zauważyłam, że po spożyciu leków typu Fervex (rozpuszczalne w wodzie), pojawiała się wysypka na klatce piersiowej, czasami na brzuchu. Wysypka ustępowała po kilku dniach (brałam również wapno).
W styczniu 2015 roku wylądowałam na SORze z objawami: ostry ból brzucha, wymioty (z epizodem domieszki krwi w wymiotach). Lekarz internista podejrzewał ostre zapalenie trzustki i dostałam skierowanie na SOR. Na miejscu zrobiona została morfologia (WBC 3,22 / norma 4,5 – 10; pozostałe parametry w normie – ale nie był wykonywany rozmaz ręczny) oraz USG jamy brzusznej, który wykazał „poszerzony kielich grupy środkowej nerki lewej, poszerzony do 20mm. W jego świetle co najmniej dwa złogi o śr do 10 mm. Poza tym nerki prawidłowej wielkości i grubości warstwy miąższowej, prawidłowej echo struktury, bez cech zastoju moczu i mierzalnych złogów”. Zostałam wypisana do domu. Po kilku dniach zrobiłam kontrolną morfologię, która wykazała nieprawidłowości w układzie biało-krwinkowym (WBC 3,1 / norma 4,0 – 10; NEU 0,88 / norma 1,8 – 7,0; podwyższony % monocytów). Badanie CRP nie wykazało stanu zapalnego. W wykonanym badaniu moczu wykryto dużo ilość leukocytów (mikroskopowy osad moczu: luźno pokrywają p.w. / norma 0-3 p.w.,), erytrocyty 5-10 w.p.w (norma 0-3 w.p.w) – w uwagach dopisek „częściowo wyrugowane”, dość liczne bakterie, azotyny. Lekarz rodzinny polecił kontrolną morfologię po infekcji oraz konsultację z urologiem pod kątem złogów w nerkach. W tym samym okresie zbadałam również TSH oraz FT4 (w okolicach 20-21 r.z. miałam podwyższone TSH, ale nie we wszystkich badaniach – podobno to kwestia małej tarczycy) – tutaj oba wyniki w normie.
W lutym 2015 roku znów miałam badany mocz – liczne nabłonki płaskie, erytrocyty (10-20 w.p.w / norma 0-3 w.p.w), nieliczne bakterie oraz liczne pasma śluzu + przewaga erytrocytów częściowo wyługowanych. Urolog, który zalecił USG jamy brzusznej (wykazało „uchyłek w nerce lewej, który zajmuje większą część miąższu przedniej wargi nerkowej przylegając ścianą do torebki, a z drugiej, tylnej strony łączy się z wąską szyjką z kielichem środkowym. W świetle uchyłka dwa ruchome kamienie o wymiarach 9 i 7 mm. Poza tym w tej nerce w dwóch kielichach dolnych dwa kolejne nieruchome kamienie o średnicach 3 i 4 mm”, prawidłową budowę nerki prawej oraz prawe nadnercze prawidłowe – lewe nie było widoczne) oraz urografię („na zdjęciu przeglądowoym jamy brzusznej w rzucie środkowej części nerki lewej widoczne są dwa owalne uwaponione złogi o średnicy 6 i 5 mm. Drobne flebolity w miednicy małej i nieznaczne zaleganie moczu kontrastowego w poszerzonym kielichu nerki lewej). Po obejrzeniu wyników badań, urolog zalecił kontrolę i rozważenie rozbijania kamieni, ale za jakiś czas.
Ciągle jednak ta krew nie dawała mi spokoju. W czerwcu 2015 – przy okazji kolejnej infekcji – w rozmazie znów zauważalne były nieprawidłowości (WBC 2,5 / norma 4,0 – 10,0, NEU 0,62 / norma 1,8 – 7,0, podwyższony % MONO – 32 na normę 2-8, CRP 1,129 / norma <0,5). OB w normie. 8 dni później wykonałam kolejne badanie – wyniki prawie wróciły do normy (WBC 3,9 / norma 4,0 – 10; NEU 1,52 / norma 1,8 – 7,0; MON% 11,7 / norma 2 – 8). Do tego czasu interniści oraz hematolog forsowali wersję pokłosia mononukleozy, której przeciwciała obecny były we krwi (antygen F53 - 38,70 / norma <0,9; antygen F56 nieobecny). Również w tym badaniu nie wykryto przeciwciał CMV.
W sierpniu 2015 zrobiłam kolejne badanie kontrolne – wyniki znowu wyszły słabe (WBC 2,1 / norma 4,0 – 10; NEU 0,45% / norma 1,8 – 7,0, MON% 13% / norma 2,0 – 8,0). W tym badaniu również nieznacznie obniżony miałam hematokryt (35,6% / norma 37 – 47). Znów przebadałam TSH i FT4 – wszystko wyszło ok. Hematolog wciąż twierdził, iż to może być pokłosie mononukleozy – dostałam suplementację witamin i zalecenie zmiany diety i oszczędny tryb życia.
W listopadzie 2015 wyniki wciąż były kiepski (WBC 2,7 / norma 4,0 – 10; NEU 0,43 / norma 1,8 – 7,0; MON% 17,8% / norma 2,0 – 8,0). Wskaźnik CRP w normie, w tym samym czasie wykluczyłam również obecność HIV - przeciwciał oraz antygenu p24. Badanie wykazało również niski poziom ferrytyny (11,7 / norma 10 – 291) i włączona została jego suplementacja (Żelazek – bardzo źle znosiłam przyjmowanie tego specyfiku) wraz z suplementem witaminowym (Supradyn?). Na kontroli miałam pojawić się za ok. 3 miesiące.
Kolejną kontrolę wykonałam jednak dopiero w sierpniu 2016 – zmieniłam dietę, uspokoiłam tryb życia, zmniejszyłam stres i przez większość tego czasu czułam się nieźle, infekcji było mniej. Niestety, wyniki morfologii nie były prawidłowe, ale lepsze niż wcześniej (WBC 3,6 / norma 4,0 – 10,0; NEU 0,96 / norma 1,8 – 7,0; MON% 20% / norma 2 – 8). W tym samym badaniu CRP wyniosło <0,4 (norma <0,5), żelazo 80 (norma 37 – 145), a ferrytynę na poziomie 22,2 (norma 10 -291) i testosteron w granicach normach. Znowu włączona została suplementacja żelaza, a poziom neutrofilów uzasadniony niedoborami tegoż właśnie. W tym czasie witamina D wychodziła na prawidłowym poziomie.
Ze względu na rozległe krwawienie z dróg rodnych o nieznanej etiologii i podejrzenia poronienia ciąży pozamacicznej tego samego miesiąca miałam wykonywane kolejne badania krwi: WBC 3,29 / norma 4,0 – 10; NEU 0,77 / norma 1,8 0 7,0, MON% 12,2 / norma 2,0 – 8,0. Badanie z krwi nie wykazało obecności gonadotropiny kosmówkowej, TSH w normie, parametr poza normą to czas koalinowo – kefalinowy (APTT) – 25,7 sek / norma 26 – 36).
W październiku 2016 roku kolejna kontrola i kolejne nieprawidłowości: WBC 3,2 / norma 4,0 – 10; NEU 1,01 / norma 1,8 – 7,0, MON% 14,7 / norma 2 – 8). Stwierdzone zostało również podwyższone żelazo (153 / norma 37 – 145), ale niska ferrytyna (16,2 / norma 10 -291) oraz niedobór Witaminy D (12,72 / norma 0-20 niedobór). Ze względu na poprawę NEU, ówczesny hematolog zalecił suplementację witaminy D (zażywam w postaci tranu) oraz kontynuację żelaza w niższej dawce i dietę bogatą w dobrze przyswajalne żelazo. Badanie to wykazało ujemne przeciwciała na Helicobacter pylori (0,41 / norma =< 0,9 ujemny). Kolejny raz hematolog zalecił kontrolę po 3 miesiącach.
W styczniu tego roku kolejne badania i znowu kiepskie białe krwinki (WBC 2,9 / norma 4,0 – 10; NEU 0,69% / norma 1,8 – 7,0, MON% 12% / norma 2 – 8), tym razem łącznie z czerwonymi (3,85 / norma 4,0 – 5,0) oraz hematokrytem (35,1% / norma 37 – 47). TSH, żelazo w normie. Badanie witaminy D wykazało jej niewystarczające stężenie (26,17). W niskim progu wciąż ferrytyna (16,3 / norma 10 – 291). Ze względu na obawy związane z moim stanem postanowiłam zmienić hematologa – osoba, do której trafiłam na wstępie zaznaczyła, bym zapisywała się do poradni hematologicznej w celu zapisu na biopsję szpiku. W międzyczasie zlecone zostały badania na witaminę B12 (486, norma 211 – 911) oraz na przeciwciała jądrowe ANA (w mianie 1:80 nie wykryto obecności przeciwciał przeciwjądrowych). Zapisałam się do poradni hematologicznej i czekałam na wizytę, gdy…
.. w maju dopadła mnie infekcja (angina). Lekarz internista zapisał mi antybiotyk z penicyliną, który mnie uczulił najprawdopodobniej (nowu wysypka na klatce piersiowej, bruchu i szyi). Mając neutropenię w wywiadzie oraz przychodząc z wynikami morfologii (trwająca infekcja) – WBC 2,1 (norma 4,0 – 10), erytrocyty 3,98 (norma 4,0 – 5,0), NEU 0,51 (norma 1,8 – 7,0), LYMPH 0,93 (norma 2 – 8), MON% 27% (norma 2 – 8), CRP 1,735 (norma 0,5) oraz obniżone LDH 115 (norma 120 – 246) i niski kwas foliowy 5 (norma 4,6 – 18,7), kolejny internista nakazał pilną konsultację hematologiczną przed zmianą antybiotyku. Udałam się więc na dyżur do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie powtórnie wykonano morfologię (WYBC 2,2 / norma 3,5 – 10, NEU 0,58 / norma 1,8 – 7,7, limfocyty 0,92 / norma 1 – 5, MON% 29,1% / norma 4 – 12) oraz wykazując CRP 24,7 (norma 5) w tejże, dostałam skierowanie do internisty (w celu zmiany antybiotyku) oraz pilną konsultację hematologiczną w IHT. Antybiotyk został zmieniony przez internistę, podane zostały również sterydy. Kontynuowałam antybiotykoterapię z osłonami. W zbliżonym okresie wykonałam również badania na przeciwciała HCV (0,1 / norma <0,8 nieobecne) oraz antygen HBS (0,2 index / norma <1 nieobecne).
Tydzień później – przy okazji wizyty w poradni hematologicznej - już prawie zapisałam się na biopsję szpiku, jednak zostałam powstrzymana ze względu na bardzo dobre ( najlepsze od kilku lat) wyniki morfologii (WBC 4,52 / norma 3,5 – 10; NEU 1,88 / norma 1,8 – 7,7). Pozostałe parametry w normie. 1Hematolog zasugerował cykliczną neutropenię i trochę mnie uspokoił – parametry wróciły właściwie normy, szpik pracuje. 9 maja usłyszałam więc od lekarza prowadzącego z poradni IHT miłych wakacji (jechałam na urlop) oraz kontrolę na początku lipca.
Niestety, badanie z 29 czerwca znowu wykazało nieprawidłowości:
- WBC 3,08 (norma 3,5 – 10)
- NEU 0,49 (norma 1,8 – 7,7)
- MON% 24,7% (norma 4 – 12)
- LDH 224 (norma 240 – 480)
- Wskaźnik A/G 1,72 (norma 1,5)
- TIBC 478 (norma 250 – 400)
- Ferrytyna 9,4 (norma 11 – 150)
Oraz dodatnie przeciwciała jądrowe ANA („metodą immunofluorescencji pośredniej IIF na komórkach HEp-2 STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych / norma wartość referencyjna miano <1:100”). Zostałam zapisana na biopsję szpiku, która ma się odbyć na początku sierpnia tego roku. Hematolog zaleciła w tzw międzyczasie wizytę u reumatologa, który zlecił mi następujące badania:
- składniki dopełniacza C3 i C4
- czynnik reumatoidalny RF
- p/c przeciw mieoperoksydazie (p-ANCA, MPO)
- anykoalgunant tocznia
- p/c przeciw B2 glikoproteinie-1 IgG
- p/c przeciw B2 glikoproteinie-1 IgM
- p/c antykardiolipinowe klasy IgG
- p/c antykardiolipinowe klasy IgM
- przeciwciała jądrowe ANA2
Jedyne badanie, które wykazało nieprawidłowość to C3 składnik dopełniacza (81 / norma 84 – 160).
W międzyczasie – w przypływie desperacji i pdowyższonego PH w pochwie wykonałam panel chorób wenerycznych (wymaz, badanie genetyczne) URO11 – wszystkie badane tam żyjątka (chlamydia trachomatis, mycoplasma hominis, mycoplasma genitalium, euraplasma urealyticum/parvum, trichomonas vaginalis, neisseria gonorrhoeae, HSV1, HSV2, HPV6, HPV11) wyszły negatywnie.
Aktualnie znowu najprawdopodobniej walczę z infekcją (gardło, powiększony węzeł chłonny pod żuchwą) z epizodami stanów podgorączkowych (37,1 – 37,5). Stany te miewam często bez objawów infekcji, głównie wieczorem.
Pozostałe badania:
- listopad 2013 / RTG kręgosłupa piersiowego w 2 projekcjach – niewielkie skrzywienie w lewo kręgosłupa piersiowego, wysokość trzonów i krążków międzykręgowych prawidłowa
- czerwiec 2014 – USG tarczycy prawidłowe (płat lewy 10x11x31 mm, cieśń gr. 1,6mm, płat prawy 12x14x34mm)h, bez widocznych węzłów chłonnych na szyi
- lipiec 2014 / RTG płuc – prawidłowe
- sierpień 2014 – USG narządów rodnych – jajniki obustronnie z licznymi, drobnymi pęcherzykami
- marzec 2015 / MR 2f mózgowia – prawidłowe
- marzec 2015 / MR kręgosłupa C – odwrócenie lordozy szyjnej, poza tym prawidłowe
- czerwiec 2015 / USG węzłów chłonnych szyi – stan po przebytej infekcji, wzdłuż mięśni MOS obustronnie obecne są liniowo położone węzły chłonne – owalne, płaskie, z zachowanymi wnękami i ukrwieniem odwnękowym (wielkość do 7x2mm, ultrasonograficzne cechy węzłów odczynowych), podżuchwowo uwidoczniono symetrycznie, nieznacznie powiększone odczynowo węzły chłonne z zachowanymi wnękami i prawidłowym ukrwieniem – po prawej stronie wielkości 22x6 mm, po lewej 21x5mm
- sierpień 2015 / MR kręgosłupa piersiowego – ‘w trzonie Th5 ognisko o charakterze naczyniaka wielkość 6mm – sygnał niejednorodnie podwyższony w T1 i T2 i TIRM, wysokość oraz sygnał krążków międzykręgowych piersiowych prawidłowe, TH5/TH6, TH6/TH7 niewielkie tylno lewoboczne płaskie przepukliny typu protruzji, TH7/TH8 niewielka tylnoprawoboczna przepuklina płaska typu protruzji, TH8/TH9 niewielka tylna centralna płaska przepuklina typu protruzji, TH9/TH10 niewielka tylnoprawoboczna płaska przepuklina typu protruzji ze szczeliną pęknięcia pierścienia włóknistego krążka”, reszta bez zmian
- sierpień 2015 / USG jamy brzusznej – „nerki prawidłowej wielkości, bez zmian ogniskowych. Grubość i echogeniczność miąższu nerek w normie. W nerce lewej izolowane poszerzenie kielicha środkowego (mniejszego) – kielichonercze, w jego świetle echa dwóch uwapnionych złogów ok. 7 mm, nie można wykluczyć mniejszego złogu w ujściu kielicha, poza tym ukm nerki lewej nieposzerzony”, reszta bez zmian
- wrzesień 2015 / MR kręgosłupa lędźwiowego – „lordoza lędźwiowa spłycona, kość krzyżowa z tendencją do poziomego ustawienia, niewielka osteofitoza krawędziowa, na poziomie L4-L5 widoczna jest niewielka wypuklina krążka międzykręgowego, która miernie modeluje worek oponowy, bez kompresji korzeni nerwowych. Na poziomie L5-S1 widoczna jest niewielka przepuklina dyskowa (portruzja, która miernie modeluje worek oponowy i lewy korzen nerwowy w miejscu)”, reszta bez zmian
- luty 2016 / USG piersi (ósme od 2014 roku, gdy po raz pierwszy wykryte zostały torbiele w lewej piersi)– w sutku lewym kilka drobnych torbieli prostych (na godz. 2 przybrodawkowo o śr ok 3mm o wym. 3,8x2 mm, na godz. 8 o wym 6x2,3 mm, oprócz tego na godz. 3 obwodowo, nadpowięziowo poiędzy żebrami zmiana hiperechogeniczna, niejednorodna, o wym 8,5x4,3mm (stary węzeł chłonny?), w prawym dole pachowym węzeł chłonny o wymiarach 14x5 mm – BIRADS2
- czerwiec 2017 – cytologia (4 od 2013 roku) – I grupa (dwa razy była II)
I kilka słów o mnie:
- rocznik 90, kobieta, wzrost ok. 170 cm wzrostu, waga ok. 50 kg
- od połowy 2014 roku do co najmniej maja 2015 silna ekspozycja na stres (smierć ojca)
- w wywiadzie rodzinnym (ojciec) - rak płuc z przerzutami do mózgu i kości, brak chorób hematologicznych w najbliższej rodzinie (w bardzo dalekim pokrewieństwie białaczka dziecięca, niestety nie wiem, jaka)
- wada wzroku (-3,00) zdiagnozowana w okolicach 12 roku życia
- ogólne samopoczucie – znośne, ale ból pleców, głowy i klatki piersiowej głownie w części lewej, punktowo, tak jakby na styku żeber przy lewej piersi (diagnoza – problemy z kręgosłupem), stany podgorączkowe, częste infekcje (głównie górne drogi oddechowe, gardło), ostatnio doszedł ból stawów (głównie kolana i stopy)
- puchnięcie nóg (kostki), przede wszystkim latem
- ciężkie, obfite, ale regularne menstruacje
- praca siedząca (biurowa)
- brak podróży w rejony tropikalne (najdalej – Maroko)
Prośba
W świetle czekającego mnie badania chciałabym poprosić o ocenę (na tyle, na ile oczywiście jest ona możliwa z tego, co tu zamieściłam) ewentualnie możliwych przyczyn neutropenii – przy założeniu, że szpik okaże się zdrowy (czy to możliwe po wykluczeniu tego wszystkiego?), jakie badania powinnam jeszcze wykonać? Do jakiego lekarza?
Będę wdzięczna za wszelką pomoc, jakiekolwiek sugestie i z góry przepraszam za powyższy elaborat – stwierdziłam, że lepiej zawrzeć wszystko w jednym miejscu.
Z GÓRY DZIĘKUJĘ!
Pozdrawiam
Neutropeniczka
|
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
