Witam Wszystkich,
Nie wiem od czego zacząć ale chyba zacznę od początku.
Wszystko zaczęło się w tym roku początkiem lutego , a mianowicie moja Mama ( 59 lat) zaczęła się źle czuć , miała cały wzdęty brzuch oraz problemy z wypróżnianiem.
Zrobiliśmy badania krwi ( wszystko w normie, OB nieznacznie podwyższone). 20 lutego miała już straszne bóle i już prawie się nie załatwiała, pojechała Siostra z Mamą na pogotowie, lekarka badająca po badaniu i wywiadzie wypisała skierowanie na oddział chirurgii i jako rozpoznanie wpisała guz odbytnicy. Niestety lekarz (chirurg) , który został wezwany powiedział ,że to hemoroidy i nie przyjął Mamy na oddział. Z bólem i żadną diagnozą Mama została wypuszczona do domu.
W marcu dalej nic nie przechodziło, ( u mnie w rodzinie Dziadek miał raka jelita grubego a Babcia nowotwór złośliwy odbytnicy) więc lekarka rodzinna Mamy wypisała Kartę onkologiczną , bo podejrzewała że może to być rak i widziała jak Mama cierpi, dała również skierowanie do szpitala.
Mama pojechała na izbę przyjęć tam pani doktor powiedziała jej ,że pewnie udaje bo ma depresje i schudła bo się odchudza zapewne ; Siostra wtedy nie wytrzymała (po raz pierwszy chyba jej nerwy puściły )i dopiero po interwencji porobili jakieś z grubsza badania i rzecz jasna nic nie dolega i wypuścili do domu..
Wtedy pierwsze co zrobiliśmy jak tam nie chcieli nam pomóc umówiliśmy w oddalonej miejscowości Mamę do centrum onkologii , od razu przy pierwszym badaniu per rectum lekarz powiedział że proszę przygotować się na najgorsze, i ustalił termin na kolonoskopię .
Po dwóch tygodniach wizyta i wynik nowotwór złośliwy odbytnicy;.. Ustalono termin kolejnych badań ( RM i TK z wyników jest naciek również na macicy i dwa przerzuty do wątroby ) i termin konsylium. Badania zostały zrobione niestety między czasie Mama dostała strasznych boleści i musieli jej wyłonić stomię bo jelito było całkiem zatkane (kolonostomia pętlowa 19.04.2016).
Na konsylium jak pojechaliśmy lekarze po trzech podejściach stwierdzili ,że chcą operować tylko najpierw będzie radioterapia radykalna przedoperacyjna a później po 4 tygodniach operacja.( nie powiem informacja o operacji bardzo nas ucieszyła )
Z wyników:
Rozpoznanie końcowe : infiltratio carcinomatosa -adenocarcinoma g3
Wyniki TK jamy brzusznej :
w załaczniku
TK klatki piersiowej:
w załaczniku
CEA :12
Pozostałe badania z krwi wszystkie w normie
Choroby Mamy : Nadciśnienie tętnicze cukrzyca typu2,jaskra,zacma,choroba gravesa basedowa, steny depresyjne.
Radioterapia przedoperacyjna (teleradioterapia 3D- fotony) była zaplanowana na 9 maja ale ze względu na zapalenie płuc i pobyt Mamy w szpitalu trzeba ją było przełożyć i odbył się dopiero od 23.05 do 27.05 przez pięć dni .Radioterapia prom X 15 MV cztery pola na obszar guza odbytnicy, węzły chłonne okołoodbytnicze, zasłonowe, przedkrzyżowe, biodrowe wew. wspólne Dc 25 Gy w 5 frakcjach.
02.06 była Mama na konsultacji i nagle okazało się ,że operacja może się nie odbyć ..
Już nie wiemy co myśleć gdzie pójść , na konsylium mówili inaczej, dzisiaj inny lekarz Mamę przyjmował i też co innego, najgorzej ,że niema tam jednego lekarza prowadzącego , za każdym razem inny lekarz ..za każdym razem co innego.
Najgorsze jest to ,że dali nadzieje a teraz ją odebrali. Napiszcie mi co robić , gdzie pójść Mama się podłamała, chce jeszcze żyć.. Czy przy tych schorzeniach jest szansa na operacje? Czy może inne leczenie..
Mama ma przepisany Transtec plastry ( niestety nie pomagają na ból ) dzisiaj lekarz tylko paracetamol do tego przepisał ale nic to nie pomaga. Mamie zaczęły się pojawiać plamy po radioterapii i do tego ból jest nie do zniesienia.
Bardzo proszę o informacje czy przy tym nowotworze i chorobach współistniejących jest szansa na operację . Jak możemy pomóc Mamie.
Rzeczywiście miała mama złe doświadczenie zanim zapadła diagnoza. Trzeba zawsze mówić, że w rodzinie występowała choroba nowotworowa i tak jak u Was widać, że występuje w podobnym miejscu z pokolenia na pokolenie, to może lekarzom pozwoliłoby szybciej postawić diagnozę i nie "przerzucać" mamy od jednego lekarza do drugiego. Stało się, teraz trzeba skupić się na tym jak mamie pomóc i ulżyć.
Operacja jest zawsze najlepszą opcją, bo daje większe szanse na dłuższe życie.
Bajka napisał/a:
Czy przy tych schorzeniach jest szansa na operacje?
Lekarze mogli odejść od planu operacji ze względu na przerzuty. Nic nie da usunięcie samego guza jak w innych organach już się źle dzieje, to mogło być powodem zmiany decyzji.
Mama ma przerzuty w wątrobie. Co do nacieku na macicy to albo tego nie zauważyłam albo nie wstawiłaś wyników więc nie wiem.
Płuca u mamy na razie wskazują na jakiś stan zapalny ale trzeba być czujnym bo radiolog tak do końca nie był pewny czy tam również nie ma przerzutów, na tą chwilę uznajemy, że nie.
Bajka napisał/a:
Czy przy tych schorzeniach jest szansa na operacje? Czy może inne leczenie..
Może u mamy operacja się niestety nie odbyć ze względu na to, co napisałam wyżej. A mamie nikt nie zaproponował chemii?, co mówi onkolog i jakie ma wobec mamy plany dalszego leczenia, skoro z operacji się wycofano?
Bajka napisał/a:
Mama ma przepisany Transtec plastry ( niestety nie pomagają na ból )
Trzeba zgłaszać lekarzowi do skutku, że leczenie przeciwbólowe nie pomaga, nie może boleć, musicie jak najszybciej prosić o przepisanie mamie innych środków przeciwbólowych.
Bajka napisał/a:
Mamie zaczęły się pojawiać plamy po radioterapii i do tego ból jest nie do zniesienia.
A nie dostała mama zaleceń, co robić po radioterapii, smaruje mama te miejsca?
Dziękuje Marzena66 za odpowiedź postaram się wysłać jeszcze wynik z RM ale zapewne to jutro dopiero. Lekarka rodzinna Mamy przepisała dodatkowe leki , więc teraz tylko żeby podziałały bo męczy się bardzo. Co do opisu z RM pierwszego było t4nxm1. W ostatnim : mr1 miednicy zaawansowane t4n+. W tym CO nie wydają wyników, ale udało się ksero uzyskać do zmiany grupy na rencie . Kurcze zastanawiam się czy to teraz tak działa ,że za każdym razem na konsultacji jest inny lekarz? Nie może być jeden prowadzący? Co do chemii lekarze nie wyrazili wcześniej zgody , pewnie chodzi o schorzenia Mamy. W piątek jeszcze ma Mama konsultacje i RTG płuc, na pewno będziemy się pytać jaki mają plan działania. Czy choroba tarczycy gravesa basedowa jest przeciwskazaniem do operacji?
[ Dodano: 2016-06-04, 22:13 ]
w załączniku przesyłam opis RM
[ Dodano: 2016-06-04, 22:25 ]
Mama teraz dodatkowo oprócz plastrów bierze Doltard (morphini sulfas)60mg. Dzisiaj też strasznie kości zaczęły mamie przy kręgosłupie strzelać ( tak jak pstrykanie palców) co to może być ? i jeszcze odnośnie operacji to lekarz obawia się przełomu tarczycowego , 10 czerwca jest konsultacja i maja podjąć ostateczną decyzje co do leczenia . Czy naprawdę choroba z tarczycą może zaprzepaścić dalsze leczenie?
Nie wiem czy akurat tarczyca będzie przeciwwskazaniem do operacji ale rozsiana mocno choroba nowotworowa może być przyczyną, że operacja się nie odbędzie. Jeśli nawet zostanie wycięty guz odbytnicy w co mówiąc szczerze wątpię to choroba poczyniła już spore spustoszenie.
Oprócz guza odbytu nacieka już okoliczne tkanki tłuszczowe, jest w macicy naciek, wątroba jest zaatakowana i węzły chłonne.
Co da usunięcie guza odbytu jak choroba krąży już po organizmie, jest w węzłach chłonnych, czyli może przemieszczać się w inne miejsca, gdzie jeszcze nie jest widoczna w jakimś badaniu obrazowym ale już toczy się proces nowotworowy.
Na prawdę nie jest dobrze. Jest to wysokie stadium zaawansowania raka i w takich wypadkach lekarze nie podejmują się operacji, chyba że jest bezpośrednie zagrożenie życia.
Do 10 czerwca niedaleko, zobaczymy jaki plan działania podejmą lekarze, czekamy na info.
Nie pisałam nic, bo niestety Mama w ostatnim czasie coraz gorzej się czuje, była tak osłabiona że musieliśmy odwołać wizytę w CO .Między czasie pogotowie i leżenie na SOR , bo miała straszne duszności i było podejrzenie zawału. Od tygodnia przychodziła do Mamy pielęgniarka z HD , naprawdę przesympatyczna osoba ( dziękuje że są takie osoby , które naprawdę chcą pomóc ciężko chorym ) , wczoraj niestety Mama miała już mocniejsze bóle i leży już na oddziale paliatywnym , tam udało się dopasować leki. ale i tak dalej się zastanawiam czy może jest szansa żeby coś jeszcze zrobić. W poniedziałek był tez lekarz z HD u Mamy i się obawia że guz zaczyna naciekać na kręgosłup, najgorzej że po tej radio jak na razie nie można zrobić TK .
[ Dodano: 2016-06-17, 22:30 ]
Nie chcę czegoś przegapić , nie chcę czegoś żałować, napiszcie mi co można jeszcze zrobić. Może i morfina w zastrzykach pomaga (dobrze bo Mama nie czuje bólu) ale i tak się zastanawiam czy jest choć jakiś cień szansy żeby Mamę zoperowali
[ Dodano: 2016-06-17, 22:42 ]
No i co do ostatnich badan na SOR to CRp 56 ( wiem przy tak zaawansowanej chorobie zawsze jest wysokie), reszta prawie w normie, z potasem był problem ale w tabletkach Mama dostała . No i prześwietlenie płuc miała i tez jest wszystko ok
[ Dodano: 2016-06-17, 22:48 ]
Mama w domu miała plastry durogesic 25 co 3 dni , do tego tabletki MST 100 co 12 h i sevredol co 4 h. Po pierwszym dniu myśleliśmy że pomagają bo Mama spała ale niestety bóle zaczęły się pojawiać..
[ Dodano: 2016-06-17, 22:54 ]
a i w ogóle przeraża nas to że ludzie takie leki sprzedają, my wszystkie leki które nie działają daliśmy naszej pielęgniarce HD ( bo może komuś pomogą ) bo chyba nie którzy się pogubili bo tu nie chodzi o zarobek .. Ona nam też zostawiła leki , które ktoś oddał , których nie potrzebował, bo nawet jak się nie przelewa w domu to warto komuś pomóc . Nie wiem , chyba się żale ale nie którzy powinni się puknąć w główkę .
Nie chcę czegoś przegapić , nie chcę czegoś żałować, napiszcie mi co można jeszcze zrobić.
To co robicie, nic więcej się nie da. Mama ma zaawansowaną chorobę nowotworową, widzisz że stan mamy się pogarsza. W chwili obecnej trzeba niwelować objawy które u mamy występują, opanować ból, być przy Nie, wspierać.
Bajka napisał/a:
czy jest choć jakiś cień szansy żeby Mamę zoperowali
Nie ma, mama ma przerzuty, lekarz sugerował, że może guz nacieka na kręgosłup, to na razie domysły, ale wiemy na pewno, że są przerzuty w wątrobie, guz odbytnicy nacieka na okoliczną tkankę, jest w węzłach chłonnych. Nie ma możliwości usunięcia wszystkiego, bardzo mi przykro.
Bajka napisał/a:
leży już na oddziale paliatywnym ,
Mama jest na oddziale, czy w domu?, bo raz piszesz tak, raz, że przychodzi lekarz z HD i trudno mi się połapać.
Jeśli mama jest w domu a przepisane leki nie pomagają, zadzwońcie do HD i zmienią dawki leków, żeby nie bolało.
Witam ,
Mamie na oddziale paliatywnym dopasowali dawki teraz bierze morfinę dożylnie po 40 ml co 4 godziny. Już nie czuje takiego bólu. Jutro do domu wraca i w domu będzie miała robione zastrzyki. Tato i Siostra bo są na miejscu zostali przeszkoleni jak podawać. Dodatkowo pielęgniarki powiedziały,że jak w domu po tej dawce po pół godziny nie minie ból to można jeszcze 10 ml podać.
Teraz zastanawiamy się czym można wzmocnić organizm bo Mama słaba jest bardzo.
No i najważniejsze jakie są rokowania przy takiej dawce ? :( Czy ta dawka oznacza że stan jest bardzo ciężki?..
z góry dziękujemy za wszystkie odpowiedzi
Teraz zastanawiamy się czym można wzmocnić organizm bo Mama słaba jest bardzo.
Spróbujcie podawać mamie Nutridrinki, są różne smaki, nie wiem, który mamie podpasuje, poczytaj o nich np. tutaj np. http://www.nutridrink.pl/
Bajka napisał/a:
No i najważniejsze jakie są rokowania przy takiej dawce ? :( Czy ta dawka oznacza że stan jest bardzo ciężki?.
Dawka podawanej morfiny nie świadczy o tym czy stan jest ciężki czy takie a nie inne są rokowania. Ustalono mamie taką dawkę, ponieważ ta dawka niweluje ból a przecież o to chodzi w chorobie żeby nie bolało i mama nie cierpiała,
Dziękuję marzena66 za odpowiedź ,
Mama nutridrinki pije codziennie
co to dawki to tak masz rację dla nas najważniejsze było żeby Mamę nie bolało , ale im większą dawka morfiny tym siłą rzeczy my się bardziej stresujemy o to jak wpłynie na organizm.
[ Dodano: 2016-06-24, 23:06 ]
a coś oprócz nutridrinków jest?
Tak mi to nie daje spokoju.Nie wiem ilu zawsze jest lekarzy ale u mamy na konsylium było czterech zgodnie powiedzieli ze radio a później operacja ( chirurg powiedział że będzie operował ), a po radio okazało się że operacja nie wchodzi w grę. Czy tak to jest ? czy można najpierw dać nadzieje a później odbierać ? przecież na konsylium wszyscy wiedzieli jakie schorzenia ma Mama, dali nadzieje. Czy naprawdę nic nie można zrobić ?
U nas też tak jest :(
Początkowo tata jeździł do Warszawy na konsultacje. Pierwsza konsultacja lekarz mówił o radioterapii, operacji i chemioterapii, podczas drugiej konsultacji tan sam lekarz mówił już tylko o znieczulaniu guza. Mój tato zaufał na tyle temu lekarzowi, że mając umówioną wizytę u onkologa w swoim miejscu zamieszkania odwoła a pojechał na konsultację do Wawy. Nie mieliśmy ani jednego konsylium :( teraz muszę tego dopilnować bo tato chyba nie orientuje się w sytuacji. Zdaniem tego onkologa z Warszawy powinien skręcać się z bólu, a on obecnie nie czuje bólu, bierze jedną tabletkę przeciwbólową na noc, w ciągu dnia nie odczuwa bólu poza drętwieniem nóg i ogólnym osłabieniem. W ciągu dnia pije nutridrink, nutridrink protein, forticare i calogen by nie tracić na wadze, dodatkowo spożywa normalne posiłki (może nie w ilościach jakie jadł kiedyś ale zawsze zjada chociaż połowę). Piszesz, że mama jest słaba, co to w waszym przypadku oznacza?? Tato też mówi, że czuje się osłabiony - zrezygnował z pracy jako stolarz, ale chodzi na spacery, na ryby, jeździ samochodem po mieście. Mam nadzieję, że powstrzymamy chudnięcie i osłabienie.
Teraz czekamy na wyniki rezonansu i zobaczymy co dalej - chcę być podczas spotkania z onkologiem. Strasznie długo to trwa - -mam nadzieję, że teraz zwołają konsylium i coś postanowią bo niepotrzebnie tracimy czas zamiast zacząć działać. Liczę na radio i chemio - jeszcze jest szansa na zmniejszenie w ten sposób raka i operację. Mój tato jest młody i chce żyć tak jak twoja mama. Też nie rozumiem decyzji lekarzy, którzy jednego dnia dostają informację że mają nadzieję a chwilę później, że nic im już nie pozostało. Osobiście wolałabym walczyć z chorobą do ostatniej chwili i odejść walcząc niż czekać na śmierć. Trzymam kciuki za naszych kochanych rodziców. Musimy być silne Chociaż to bardzo trudne - ja jeszcze nie widziałam się z tatą od czasu diagnozy, mieszkamy 500km od siebie, ale stale dzwonię. Boję się, że jak go zobaczę to po prostu się poryczę i nie będę wiedziała co dalej :(
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-03, 06:45 ] Proszę nie opisywać historii choroby w "cudzym" wątku, bo myli to czytających. Można podać link do swojego wątku.
Czy tak to jest ? czy można najpierw dać nadzieje a później odbierać ?
To nie ma znaczenia ilu jest lekarzy na konsylium. Jeśli lekarze uznają, że trzeba z kimś jeszcze skonsultować wyniki to na pewno to zrobią.
Zdarza się, że lekarze mogą powiedzieć, że po chemio czy radioterapii będzie operacja. Terapie te mogą zmniejszyć guza, zmniejszyć/wycofać nacieki, nastąpi regres i okaże się, że zmiana chorobowa nadaje się do wycięcia. Dlatego lekarze dają jakąś nadzieję i zapewne w to wierzą wyrażając takie słowa. Jednak nikt do końca nie stwierdzi na pewno, że chemio czy radioterapia zadziała tak jakby lekarze/pacjent tego oczekiwali. Na każdego inaczej może zadziałać u jednego zmiany się cofną i można wykonać operację, u innych zmiany pozostaną takie same lub jeszcze bardziej choroba się nasili mimo radio czy chemioterapii. Wszystko zależy od agresywności raka, od organizmu, wiele jest czynników.
U mamy choroba jest mocno rozsiana, zmiany są w węzłach chłonnych, czyli rak już może krążyć wszędzie, mogą tworzyć się małe mikroprzerzuty czego w wynikach jeszcze nie widać.
Bardzo mi przykro, że nie mam nic optymistycznego dla Ciebie. Wiem, że trudno przyjąć takie informacje i często szukamy nadziei w kolejnych miejscach ale może warto zamiast tego spędzać z mamą każdą chwilę, wykorzystywać wspólny czas.
Dziewczyny bardzo Wam dziękuje za odpowiedzi.
Mam jeszcze pytanie odnośnie zaparć , które ostatnio Mama ma cały czas. Dwa dni temu Siostra wezwała do Mamy pogotowie, bo koło stomi strasznie wszystko napuchło. Chirurg na sorze zrobił usg i wyszło, że są kamienie kałowe. Powiedział ,że wlewy z roztworu soli fizjologicznej mamy robić raz w tyg. Pielęgniarka z HD boi się zrobić w warunkach domowych, bo nie chce Mamie zaszkodzić bo mówi, że może dojść do pęknięcia jelita i to powinni zrobić na sorze jak Mama była. Poniżej napiszę Wam co dokładnie Mama bierze i mam prośbę czy ktoś coś może nam doradzić jak pozbyć się tych zaparć i kamieni kałowych.
Z góry bardzo dziękujemy za pomoc
Morfina sulfas 40 mg co 4 godz plus 10 mg w razie potrzeby
Amitriptylinum dwie tab na noc
Clexane 40 raz dziennie
Atrodil inhalator 3 razy dziennie
Lactulosum 3-4 razy dziennie syrop
Debrefin 2 razy dziennie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
postaram się wysłać jeszcze wynik z RM ale zapewne to jutro dopiero. Lekarka rodzinna Mamy przepisała dodatkowe leki , więc teraz tylko żeby podziałały bo męczy się bardzo. Co do opisu z RM pierwszego było t4nxm1. W ostatnim : mr1 miednicy zaawansowane t4n+. W tym CO nie wydają wyników, ale udało się ksero uzyskać do zmiany grupy na rencie . Kurcze zastanawiam się czy to teraz tak działa ,że za każdym razem na konsultacji jest inny lekarz? Nie może być jeden prowadzący? Co do chemii lekarze nie wyrazili wcześniej zgody , pewnie chodzi o schorzenia Mamy. W piątek jeszcze ma Mama konsultacje i RTG płuc, na pewno będziemy się pytać jaki mają plan działania. Czy choroba tarczycy gravesa basedowa jest przeciwskazaniem do operacji?
