[asia_nadzieja]

Witajcie! Jako mama chorująca na nowotwór zastanawiam się od pewnego czasu czy i jak rozmawiać z dziećmi na temat choroby, rozstania na czas leczenia. Jak się okazuje są tylko dwie książki wydane na ten temat(dla dzieci) a przecież jest tyle chorych mam i ojców. Podzielcie się waszym doświadczeniem, bo czuje duży głód wiedzy i pomysłów. Mój synek ma 2 lata i 3 miesiące i zastanawiam się jak ugryźć ten temat. A wiem że łatwiej mu przychodzi rozumienie sytuacji i wydarzeń naszego życia kiedy wcześniej kilka razy o tym rozmawiamy. Córka ma 3 tygodnie a ja już niedługo zacznę leczenie radioaktywnym jodem więc nie będę mogła się z nimi widywać. Jedno jest pewne jak skończę leczenie z pozytywnym skutkiem (a inaczej być nie może) taką książkę napiszę/namaluje.

[akos6]

ja otrzymałam taką książkę dla dzieci "moja mama ma raka". Na jej podstawie powiedziałam swoim maluchom 3 i 5 lat o mojej chorobie. Tzn głównie o leczeniu. Moje szkraby wiedzą niewiele, tylko to co konieczne. Żyjemy normalnie tak jak do tej pory- żeby dzieci miały spokój wewnętrzny... Wiedzą że mama jest chora, że jeszcze długo będzie. Wiedzą że raz na jakiś czas dostaję lekarstwo po którym źle się czuje, że po tym lekarstwie wypadły mamie włosy,które po leczeniu odrosną. i to chyba w skrócie na tyle. O operacji jeszcze nie rozmawialiśmy bo to dopiero w maju więc jest jeszcze trochę czasu...
Patrzę jak rozwija się sytuacja...a moje maluchy już nawet nie pytają o chorobę. Przyjęły do wiadomości obecny stan. I bardzo mi pomagają...
Ale tu się zgodzę z Tobą że chorych rodziców jest dużo a odpowiednich pomocnych książek jest niewiele. I to dla dzieci w różnym wieku. Bo przecież co innego powiemy dziecku 3 letniemu a co innego 13 latkowi...
także napisz i namaluj
powodzenie w leczeniu

[KlaWik]

Nie mam doświadczenia z tak małymi dziećmi. Moja młodsza córka miała 8 lat jak okazało się, że jestem chora. Każda z nas zna swoje dzieci najlepiej. Moje dziecko chce wiedzieć wszystko. Zadawała mnóstwo pytań. Ja musiałam powiedzieć jej w bardzo krótkim czasie o nowotworze, operacji, a potem o chemii. Jak miała wszystko wytłumaczone nie bała się. Nic nie zmieniło się w jej zachowaniu. Czasem płakała, ale wtedy przytulałam ją mocno i tłumaczyłam od nowa co się dzieje. Dziś ma 9 lat. Wymazała ze swojego słownika słowa rak, nowotwór, operacja. Stara się ich nie używać. Miała ułożyć zdania z wyrazem rak. Poszła do nauczycielki i powiedziała, że nie napisze takiego zdania i prosi o inny wyraz - Mądralinka.
Następna rzecz to, to że jak ktoś pyta się jak czuje się jej mama ona odpowiada: "Już jest trochę zdrowa".
Dlatego najważniejsze to rozmawiać z dziećmi. Tłumaczyć im co sie dzieje. Dzieci są bardzo mądre i dużo więcej rozumieją niz nam się wydaje.

[plamiasta]

akos6, mogłabyś mi pożyczyć tą książkę?

moje historia z lekarzami zaczeła się w 2 dobie życia mojego synka. dzieciątko było na buteleczce i rozłąki nasze wpłynęły na niego że był trochę niespokojny, gdy miał roczek pojawił się braciszek, ale ja też wybywłam na szpital, wtedy mało rozumiał ale wiedział że mama jest słaba i trzeba być CI ,
gdy miał 2 latka bał się mnie stracić z oczu że znów zostawię go w domu z babcią i tata ale też nie wiele dało się przetłumaczyć, i tal jest do tej pory. a mają już 4 i 5 latek


jak słyszą że idę do szpitala czy lekarza zaraz płaczą. ale wzięłam ich na sposób. tłumaczy im się że samochód jak jest zepsuty idzie do ,,majstra,, i parę dni tam go naprawiają i tak jest z mamą że mam idzie do MAJSTRA (NA SŁOWO LEKARZ JEST PŁACZ) że mamę po-naprawiaja i wróci do domu z powrotem, -wtedy mnie puszczają dadzą nawet buzi i nie płaczą. wizyty w przychodniach są zawsze nie do lekarza ale,, po ważne dokumenty,,

chłopaki wiedzą ze mama ma chore brzuszko i nie można w nie stukać, że nie może ich za długo nosić na rączkach itd.

blizny staram się zakrywać bo jak widzą to płaczą że mamę boli.- na razie mało z tego rozumieją co się ze mną dzieje ale jestem za tym żeby dzieciom mówić prawdę od początku, oczywiście że nie wszystko ale tyle ile musi wiedzieć , ile jest w stanie zrozumieć. bo jak się ukrywa to i tak się wyda, a dziecko będzie czuło się oszukane, a i dziecko i tak wyczuje że coś jest nie tak, więc jak będziemy ukrywać to wyczuje i będzie sie bać, a przecież najbardziej boimy się nieznanego prawda?

[iwka3219]

Plamiasta , zamowilam CI wlasnie ta kasiazke .. no przed chwila..

Mam nadzieje, ze to ta ksiazka.. Moja Mama Ma Raka - Moniki Zieby ?

[gosiaa]

u nas chory jest dziadek ukochanej wnuczki: moja córka ma 8 lat (w lipcu skończy 9)

powiedziałam córce, że dziadek jest chory, bardzo chory

czekamy na rozpoczęcie radiochemioterapii, czeka mnie więc jeszcze rozmowa o tym, jak zmienia się wygląd dziadka, dlaczego jest słaby...

boję się tych rozmów, jesteśmy na początku walki, my jeszcze nie się oswoiliśmy się z sytuacją

[banialuka]

Moja córka ma 9 lat,syn ma 5 lat, mama choruje od ponad 3 lat ale oni o niczym nie wiedzą. Pytałam psychologa i powiedziała mi ze skoro nie pytają to mam nic nie mówic, bo jezeli dziecko chce wiedziec to drąży temat a mam za wczasu nie wpajać jej ze babcia jest chora bo to ja się nakręcam a dziecko to postrzega inaczej. Niewiem czy dobrze czy źle robie ale posłuchałam słów psychologa i nie opowiadam dzieciom o chorobie babci bo niekiedy mama mówi ze jest chora i źle się czuje a one nic nie pytaja czyli chyba nie mają potrzeby wiedziec i nie dostrzegaja zmian w jej wygladzie. A ostatanio mój syn usłyszał że ktoś zmarł i potem się martwił czy jak on będzie duży to ja nie umre wiec nie chce zeby sie bał jak przyjdzie czas to będzie musiał się dowiedzieć i bedę musiała mu tłumaczyć ale narazie tego nie robie.

[plamiasta]

kowi że umrę ale jeszcze nie teraz i mu powiem ale to jeszcze dłuuuugo dłuuuugo. na razie pomogło.

[Pablo]

Witajcie.
Właśnie wpadł mi w oczy ten trudny ale jakże istotny wątek.
Gdy ja poznałem diagnozę i poszedłem na pierwszą operację syn miał niecałe 5 lat. Powiedzieliśmy mu wtedy, że tatuś ma chorą tarczycę i idzie do lekarza aby go wyleczył. Zanim wróciłem do domu po operacji żona powiedziała młodemu aby nie wieszał sie na szyi tatusia (a muszę zaznaczyć, iż była to jedna z jego ulubionych czynności. Jak wróciłem to synek jako bardzo ciekawska istotka poogladał sobie bliznę, zapytał czy boli, a ja mu powiedziałem, że troszkę tak, ale z dnia na dzień jest już coraz lepiej, tylko musi pamietać aby przez jakiś czas nie uwieszał się na mojej szyi. Codzienni pytał, czy już może sie uwiesic na szyi i gdy to nastało był bardzo szczęśliwy. Gdy szedłem na drugą operację (rok poźniej) powiedzieliśmy synowi, iż lekarze muszą coś jeszcze poprawić przy tej tarczycy i znowu przez jakis czas nie bedzie się mógł wieszać na mojej szyi (to jest bardzo istotna dla mojego syna informacja bo do dzisiejszego dnia uwielbia zaplatac mi ręce na szyi, podkurczać nogi i wisieć na mojej szyi, najlepiej abym ja jeszcze z nim uwieszonym chodził :-) ). Po operacji syn znowu poogladał bliznę (bo był jej ciekawy) i stwierdził, że mam J na szyi (faktycznie taki kształt ma moja blizna). Zbyt wiele nie dopytywał, a my mu nie przekazywaliśmy zbyt wielu szczegółów. Do dzisiejszego dnia (syn w tym roku w październiku skończy 8 lat) nie powiedziałem młodemu, że mam raka. Gdy jadę do kontroli mówię, że jadę coś załatwić, a że często coś załatwiam nie jest to dla niego dziwne. Jak ostatnio byłem w szpitalu to też nie od razu mu żona powiedziała, gdzie jestem, aby się nie martwił, jednak zanim wróciłem do domu, powiedziała mu, że byłem w szpitalu i miałem operację i znowu ma sie nie wieszać na mojej szyi. Tak więc jak narazie syn przyzwyczaił sie, że mam jakieś problemy z tarczycą i czasem coś lekarze muszą przy niej poprawić, jednak nigdy nie padło słowo rak, ani nowotwór w odniesieniu do mnie. Staram się za to czasem wspominać, iż istnieje taka choroba i z czym mniej więcej się wiąże. Zdaję sobie sprawę, iż w końcu trzeba będzie synowi powiedziec, aby go ktoś nie "uświadomił" w nieodpowiedni sposób.
Pozdrawiam serdecznie.

[akos6]

ja też mam pięciolatkę. Mojej choroby nie nazywamy "rakiem". Po prostu mama jest chora. Jak szłam na operację też niewiele wiedziała. tylko tyle, że muszę iść żeby być zdrową. Do braku włosów przyzwyczaiła się bardzo szybko. Pierwszego dnia nawet się zaśmiała, ze mama ma włosy króciutkie jak tatuś Jak szłam na chemię to mówiłam że idę bo pan doktor da mi lekarstwo, i że mogę się troszkę źle czuć. Ona wtedy pytała czy jak się znowu dobrze poczuję to pójdziemy na spacer.
Po powrocie ze szpitala też bacznie mi się przyglądała. Jak zobaczyła kawałek opatrunku to pytała czy Pan doktor mnie pociął i czy mnie bolało...
Ale pomimo tego, że wydawało mi się, że moje dziecko żyje w "lekkiej nieświadomości" ona swoje wie... Jeśli pyta to odpowiadam. Raz np przyniosła mi poskubane kwiatki i roślinki i mówi że to jest mikstura dla mnie i mam wąchać to będę zdrowa. Ostatnio do mojej teściowej mówi: Babciu a wiesz że mama jest bardzo chora? i bardzo ją rączka boli. Musimy o mamę dbać.

[Pablo]

Masz rację akos6, dzieciaki swoje wiedzą. Wiele wyczuwają, domyślają się i niby nic nie mówią, a z nienacka potrafią "rzucić takim tekstem", że człowiek nie wie co zrobić? przytulic dzieciaka czy odwrócić głowę bo łzy wzruszenia ciśną sie do oczu...

[akos6]

u mnie po takich tekstach zazwyczaj jest "to drugie"...łzy w oczach i ściśnięte gardło...
Jedno wiem na pewno...aby dziecko czuło się bezpiecznie nie można go okłamywać...Jeśli o coś pyta , nie można go zbywać..

[Pablo]

I z tym się również zgadzam. Trzeba odpowiadać na pytania i wyjaśniać wszystko o co pyta dziecko, ale nie trzeba "wybiegać przed orkiestrę". Wystarczy według mnie udzielać konkretnych odpowiedzi na konkretne pytania, a formę w jakiej to robić to już każdy z nas rodziców musi dobrać do charakteru, rozwoju emocjonalnego itd. swojego dziecka. Trzeba rozmawiać, nie wolno straszyć.

[Aga.fo]

Witam i ja . Mój syn spotkał się z chorobą mając 4 lata kiedy zachorowała moja kuzynka na nowotwór .Kiedy pierwszy raz miałam jechać z synem do niej w odwiedziny powiedziałam do mojej mamy :wiesz co Iza zrobiła ogoliła włosy to cudak jeden:) a mój synek na to mama to ja też chcę tak jak ciocia mieć łysą głowę .Ale kiedy weszliśmy do niej i zobaczył ją cofnął się i buzi nie dostała na przywitanie potem się oswoił z jej wyglądem a i z czasem dowiedział się że jest bardzo chora więcej nie pytał .Teraz ma 22 lata i kiedy u mnie powstał problem syn tylko powiedział mamo dasz radę będzie dobrze może mama Elizy pomoże (Eliza to jego dziewczyna z którą spotykają się już 5 lat a jej mama pracuje w szpitalu )Natomiast córka ma 16 we wrześniu ubiegłego roku wylądowałyśmy na onkologii na tydzień (na szczęście to torbiel kości kość wypełniona i jest ok)ale przeżyła ten pobyt bardzo wymiotowała i płakała cały czas na lekach uspakajających .Nie wierzyła nam że jest wszystko dobrze dopiero po rozmowie ze swoją lekarką prowadzącą uspokoiła się .Kiedy usłyszała moją rozmowę z mężem że muszę iść do onkologa weszła do pokoju spojrzała mi w oczy i bez słowa wyszła .Następnego dnia dzwoniąc do niej jak była w szkole płakała rozmawiając ze mną i wykrzyczała mi że jej nic nie mówimy że ona nie jest małym dzieckiem i mamy jej tak nie traktowa że chce wiedzie co się ze mną dzieje.Rozmawiałyśmy po szkole wszystko jej wytłumaczyłam że czekamy jeszcze na wyniki .A ostatnio spytałam jej czy jedzie ze mną do Andżeli (poznałyśmy ją na onkologii jak leżała moja córka i otrzymujemy kontakt z jej rodzicami )bo jest źle .Spytała tylko czy umrze .Moja odpowiedź była : może tak być stwierdziła że jedzie ale po tej wizycie reagowała bardzo dziwnie była opryskliwa zła na wszystko . Tak w takich sytuacjach reaguje moja córka ale uważam że dzieci powinny wiedzieć co się dzieje (oczywiście każda wiadomość powinna być dostosowana do wieku dziecka )By potem uniknąć nerwów i pretensji.

[kuna13]

Witam,
jestem tu " nowa", o swojej chorobie dowiedziałam się 23 sierpnia 2012 ( rak piesi), mam 7,5 letnią córeczkę, jeszcze nic jej nie powiedziałam ( dwukrotny jednodniowy pobyt w szpitalu sprytnie ukryty) i nie wiem co mam robić...córka jest bardzo wrażliwym i mądrym dzieckiem, czasem wydaje mi się, że Ona rozumie zbyt dużo jak na swój wiek, od poniedziałku będę na zwolnieniu , na razie powiedziałam, że jestem na urlopie...z jednej strony chciałabym oszczędzić jej stresów związanych z moją chorobą a z drugiej strony tak ciężko mi nie mówić jej prawdy, jedni radzą powiedzieć inni nie mówić....co ja mam zrobić, co ewentualnie powiedzieć...wynik z SNB i BCT za ok 2 tyg czekać do tego czasu czy rozmawiać już....nie wiem kompletnie co robić...............................................