Dzis mama ma mieć lyzeczkowanie (prawdopodobnie juz miała) i po południu do domu. Jadę niedługo do szpitala.
Tak myśle zeby zapytać lekarza czy beda robić jeszcze jakieś badanie obraowe - TK czy cos. Z lektury forum dowiedziałam sie ze TK po leczeniu porównuje sie z tym z przed leczenia. Nasze TK które mamy jest zupełnie nieprawidłowe bo nie pokazuje zmian wykrytych podczas operacji wiec nie da sie (chyba?) porównać ewentualnego badania po leczeniu z tym które mamy.
Dziękuje wszystkim forumowiczom za rady (nie tylko rady dla mnie ale tez rady udzielane innym chorym). Forum jest niezwykła kopalnia wiedzy i pomaga oswoić ta myśl o chorobie. Dziękuję wam bardzo.
Mysle, ze w tej sytuacji raczej warto byloby wykonac rezonans magnetyczny niz tomograf. Nie wydaje mi sie, zeby nowy tomograf nagle zaczal widziec to, czego nie tak dawno zrobiony poprzedni nie. Moze powinnyscie jeszcze dac obejrzec poprzednia plytke z tomografu innemu doswiadczonemu specjaliscie, zeby miec pewnosc, co na tomografie na pewno widac, a w tym wypadku raczej, czego nie widac.
Ale mama tej płytki nie dostała. Jutro zadzwonie do szpitala i zapytam czy jest możliwość odebrania tego
[ Dodano: 2014-10-08, 22:16 ]
Kurcze nie wiem gdzie i czy jest opcja edycji.
Mam jeszcze jedno pytanie- czy na rezonans potrzebne jest skierowanie ? Jesli chciałabym zrobić na kasę chorych to napewno ... a gdybym chciała robić prywatnie to kto moze wystawić takie skierowanie? Musi być onkolog czy moze być lekarz rodzinny ?
Na pewno wypowiedza sie ci, co lepiej znaja polskie realia, ale tyle co ja wiem:
- plytke powinnyscie dostac bez wiekszych problemow
- na rezonans skierowanie musi byc, nawet prywatnie
Zreszta chyba lepiej niech wypowiedza sie kolezanki "na miejscu", do kogo sie zwrocic, w jakim szpitalu sie leczyc itd.
Na rezonans wykonywany prywatnie skierowanie nie jest wymagane. Trzeba tylko samodzielnie "wypisać" sobie skierowanie, czyli określić czego ma dotyczyć rezonans.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-10-09, 19:08 ] O, to coś nowego, gdzie można tak zrobić, idąc dalej tym tokiem rozumowania można się też samemu leczyć
W każdej placówce, która świadczy taką usługę prywatnie, można ją wykonać bez skierowania. Pracowałam w jednej z nich. Pacjenci zawsze proszeni byli o przynoszenie poprzednich wyników badań obrazowych, a w przypadku historii onkologicznej również całej historii choroby, także płyt do porównania. Przyjmujący w placówce neurolog pisał np.na zwykłej kartce np. "MRI głowy", bez podpisu i pieczątki - to tak a propos informacji na temat badanej części ciała.
Brak skierowania na wyk. rezonansu magnetycznego ODPŁATNIE nie jest niczym nowym- myślę, że moderator powinien orientować się co do istnienia takich procedur. Mój skrót myślowy dotyczący samodzielnego wypisywania skierowania opisywał wypelnianie formularza, w którym wpisujemy informacje n/t stanu zdrowia, przebytych zabiegów chirurgicznych, zażywanych leków, itd. Na końcu trzeba (co jest logiczne) napisać, czego rezonans ma dotyczyć.
Czytam forum od początku 2013 roku, znalazłam tutaj dużo cennych informacji- za to dziękuję.
Ale uszczypliwość części moderatorów i przyjaciół forum jest zupełnie bez sensu. Niejedną osobę już skutecznie przepłoszyły.
Pozdrawiam, ta nieprzepłoszona
[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-10-11, 15:59 ] Wypełnienie ankiety- formularza nie jest tym samym co skierowanie, więc Twój skrót myślowy jest Twoim skrótem.
My nadal czekamy na konsultacje czy jak to jest napisane w wypisie "posiedzenie komisji interdyscyplinarnej" które bedzie w przyszły poniedziałek. Wynik hist-pat tez dostaniemy w poniedziałek .
Zalaczam wypis ze szpitala. Przeraziła mnie on niesamowicie szczególnie rozpoznanie wspolistniejace. Lekarz nie wspominał o tym jak go pytałam jak wyglada sytuacja. Próbowałam go zapytać juz jak miałam wypis ale nie miał dla mnie czasu.... Z resztą sami wiecie jak to jest z lekarzami.
Czy ktoś mógłby mi objaśnic co to znaczy? W internecie poczytalam ze wodobrzusze pojawia sie w stanie terminalnym... Kurcze ale przecież moja mama czuje sie dobrze....
Druga sprawa "wycięcie guza przestrzeni zaotrzewnowej po stronie prawej" - czy to jest ten guz wyrastajacy z szyjki macicy (lub jego cześć) czy inny guz? Przerzut ?
Podwiazanie obudtronne tętnic biodrowych wewnętrznych - po co sie jes stosuje?
Wyczytałem gdzies ze podwiazuje sie je jesli np kobieta miała krwotoki z dróg rodnych. Ale moja mama krwotokow nie miała - miała plamienia. Moze to związane z tym guzem który wycięto?
Kurcze przydałoby sie wrócić do szkoły na lekcje biologii to by człowiek wiedział gdzie jest otrzewna i przestrzeń zaotrzewnowa a tak to człowiek musi szukać
W internecie poczytalam ze wodobrzusze pojawia sie w stanie terminalnym... Kurcze ale przecież moja mama czuje sie dobrze...
1. W kontekście raka szyjki macicy objaw ten nie jest uznawany za kryterium oceny zaawansowania,
natomiast w przypadku raka jajnika może występować już nawet w I stadium zaawansowania
(Zalecenia (2013 r.): str. 280, tab. 5; str. 301, tab. 11).
2. W opisywanej przez Ciebie historii nie ma dotąd mowy o tym objawie (a przynajmniej nie podałaś takiej informacji),
zatem trudno wprost odnosić się do Waszej sytuacji,
chociaż na pewno gdyby wodobrzusze wystąpiło, byłoby jednym z objawów niekorzystnych,
podobnie jak wystąpienie obecności rozpoznanego przerzutu do otrzewnej i przestrzeni zaotrzewnowej.
Lilianna napisał/a:
Druga sprawa "wycięcie guza przestrzeni zaotrzewnowej po stronie prawej" - czy to jest ten guz wyrastajacy z szyjki macicy (lub jego cześć) czy inny guz? Przerzut ?
Inny guz, przerzutowy: kluczowe jest tu słowo 'wtórny' (a nie 'pierwotny') co oznacza właśnie guz przerzutowy.
Lilianna napisał/a:
Podwiazanie obudtronne tętnic biodrowych wewnętrznych - po co sie jes stosuje?
Przy operacyjnym usunięciu jakiegokolwiek narządu zaopatrywanego w krew tętniczą (macicy, nerki, etc.)
trzeba pozostawione przecięte tętnice (a także żyły) zamknąć (zaślepić) by nie następował krwotok,
jest to właśnie podwiązanie tętnic, jak sama słusznie zauważyłaś, konieczne po usunięciu guza i macicy.
Lilianna napisał/a:
Kurcze przydałoby sie wrócić do szkoły na lekcje biologii to by człowiek wiedział gdzie jest otrzewna i przestrzeń zaotrzewnowa a tak to człowiek musi szukać
Cieszcie się wszyscy - adresuję to do osób o pokolenie młodszych ode mnie - że macie internet "pod ręką".
Kiedyś jak chciało się wiedzieć "trochę więcej", trzeba było nieźle nafatygować się i pobuszować po bibliotekach nieraz i odległych miast, by coś zdobyć.
Ale do tej pory pamiętam smak i satysfakcję ze zdobytych nieraz po wielu miesiącach poszukiwań odpowiedzi na nurtujące pytania ...
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziekuje ci bardzo za odpowiedz. Troszke to rozjasnilo sprawe. Niestety nadal wszystko to jest tylko gdybanie.
Co do wodobrzusza to nigdzie nie jest napisane ze wystepuje. Znalazlam w internecie ze nasze rozpoznanie z wypisu
C78.6 Wtórny nowotwór złośliwy otrzewnej i przestrzeni zaotrzewnowej - obejmuje *Płyn w jamie brzusznej pochodzenia złośliwego BNO*
Stad wywnioskowalam sobie to wodobrzusze..ale moze chodzi o ten guz, ktory wycieli.
Kurcze, strasznie mnie to irytuje ze nic nie wiadomo. Mamy wypis z pierwszego szpitala mowiacy o braku naciekow (na podstawie TK), po operacji lekarz w centrum onkologii informuje mnie na korytarzu w biegu ze nacieki sa do kosci. W wypisie z onkologii jest dodatkowy guz wtorny...
Generalnie wszystko to takie pokrecone. Chyba najlepiej poczekac na kopie dokmentacji medycznej (tam powinno byc wiecej informacji) i na propozycje leczenia ktora mam nadzieje bedziemy znac juz w poniedzialek.
Dziekuje wszystkim uzytkownikom forum. Jest ono naprawde kopalnia wiedzy.
Dla podsumowania
1- Na koniec sierpnia mama idzie z niewielkim krwawieniem do lekarza.
2- Na poczatku wrzesnia trafia do szpitala. Tam robia tomografie komputerowa (wynik juz przepisalam w pierwszym poscie) i lyzeczkowanie, ktore sie nie udaje. Nie udalo sie pobrac odpowiednio materialu
3- 1 pazdziernika mama ma operacje (opis ponizej)
4- 8 pazdziernika po mojej rozmowie z lekarzem, gdzie przypomnialam mu ze nie maja zadnego hist-pat’u mama ma kolejne lyzeczkowanie. Tym razem udane
5- 27 pazdizernika jedziemy na konsultacje/konsylium i dowiadujemy sie ze nie ma jeszcze ostatecznego rozpoznania hist-pat bo wynik jest niecharakterystyczny, duzy odczyn zapalny. Pobrane wezly chlonne w czasie operacji bez obecnosci komorek raka szyjki macicy. Badanie specjalistyczne w toku. Podejrzewa sie chorobe ukladu chlonnego.
6- 3 listopad- dzis mama byla na kolejnej konsultacji. Wynik hist-pat wskazuje na Chloniak rozlany z duzych komorek B DLBCL, Kod choroby ICD 10-C83.6 . Zaproponowano wstepnie chemioterapie (bez szczegolow)- mama ma sie stawic 17 w centrum
Przebieg operacji:
Cieciem w linii prostej otwarto jame brzuszna i stwierdzono. Szyjka macicy nacieczona nowotworowo, naciek srednicy 6-7 cm, przechodzacy na przymacicz lewe do kosci, prawe i zalamek pecherzowo-maciczny. Trzon macicy, przydatki bez zmian. Ze wzgledu na krwawienie w wywiadzie, obustronnie otwarto przestrzen zaotrzewnowa i podwiazano tetnice biodrowe wewnetrzne 5cm od rozwidlenia. Stwierdzono guz, pakiet wezlow chlonnych ?, srednicy 4 cm dolu zaslonowego prawego i powiekszone obustronnie wezly biodrowe. Guz i wezly chlonne usunieto. Wynik intry- mimo obrazu klinicznego meta (ujemny)
Mam do was pytanie
Juz wczesniej szperalam w necie w poszukiwaniu chloniakow ktore wystepuja w okolicach szyjki macicy i z tego co rozumiem nie jest to standardowe miejsce wystepowania.
- leczymy sie w Bydgoszczy. Czy to centrum jest odpowiednie do leczenia chloniaka?
- jesli rzeczywiscie mamy tu doczynienia z czyms niestandardowym- moze jakies inne centrum specjalistyczne powinno sie zajac leczeniem - jesli tak to jakie? Gdzie sie zglosic? Mozecie jakies centrum/profesora polecic?
- Wynik tomografii nie wskazuje na nacieki. Operacja wykonana troche ponad 3 tyg pozniej ujawnia nacieki do kosci. Jesli pojawily sie tak szybko to moze jest to postac agresywna chloniaka. Co znaczy agresyna- wiem ze rozwija sie szybko – ale co to znaczy szybko? Czy to mozliwe ze rozwinela sie tak w 3 tyg?
- Jesli rzeczywiscie choroba rozwija sie agresywnie to czy czekanie do 17 listopada to dlugo? W sumie bedzie to ponad 2 miesiace od pierwszej wizyty u lekarza i stwierdzenia guza i pewnie z 4 miesiace od pojawienia sie objawow czyli krwawien. W wielu miejscach w internecie jest napisane, ze w agresywnej postaci wazne jest zeby leczenie rozpoczac naychmiastowo. Tak sie zastanawiam czy tu tygodnie maja znaczenie czy nawet liczy sie kazdy dzien?
- mama w ostatnim czasie robila sobie morfologie – bo na wlasna reke zrobilysmy markery ca-125, CEA i Dyhydrogenaza mleczanowa (LDH) (wszystkie w normie) ale wynik wykazal bardzo niski poziom leukocytow- ok 2,6. Czy tak niski poziom wyklucza chemioterapie? Jesli tak to jaki moze byc przebieg leczenia.
jest 'standardowym' (że tak nazwę) nowotworem złośliwym. <to co mogło się tu wydawać 'niestandardowe' to wynika z diagnozowania; natomiast nie rzadko spotyka się takie sytuacje; gdy jest guz w danym miejscu organizmu, zazwyczaj jako pierwsze podejrzewa się 'rak' wywodzący z komórek danego narządu>. DLBCL jak większość chłoniaków może być umiejscowiony w każdym miejscu organizmu.
Dobrze jest wybrać ośrodek dobry, który będzie blisko miejsca zamieszkania. CO Bydgoszcz jest niezły.
DLBCL jest agresywnym nowotworem i szybko się rozwijającym. Gdy będziesz miała wyniki badań 'w ręku na papierze', proszę wklej lub przepisz.
Chemię należy zaczynać najszybciej jak się da. Jeszcze 2 tygodnie, to nie aż tak długo, powiedzmy.
Lilianna napisał/a:
wynik wykazal bardzo niski poziom leukocytow- ok 2,6. Czy tak niski poziom wyklucza chemioterapie?
Czy Mama miała trepanobiopsję, tzn. pobranie szpiku. Należy ocenić czy chłoniak nie nacieka w szpiku.
Lilianna napisał/a:
jaki moze byc przebieg leczenia.
Chemioterapia, zazwyczaj co 21 dni. Ilość cykli zależy od stopnia zaawansowania. Tu póki co nie wyczytałam jaki jest stopień zaawansowania.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Chloniak rozlany z duzych komorek B DLBCL
jest 'standardowym' (że tak nazwę) nowotworem złośliwym. <to co mogło się tu wydawać 'niestandardowe' to wynika z diagnozowania; natomiast nie rzadko spotyka się takie sytuacje; gdy jest guz w danym miejscu organizmu, zazwyczaj jako pierwsze podejrzewa się 'rak' wywodzący z komórek danego narządu>. DLBCL jak większość chłoniaków może być umiejscowiony w każdym miejscu organizmu.
ze niestandardowo to chodzilo mi o umiejscowienie wlasnie- ze sie ulokowal i naciekl szyjke macicy. Szukajac w necie chloniak w macicy/szyjce macicy itd nie znalazlam zbut duzo informacji na temat takiego ulokowania.
JustynaS1975 napisał/a:
Dobrze jest wybrać ośrodek dobry, który będzie blisko miejsca zamieszkania. CO Bydgoszcz jest niezły.
No wlasnie mama jak narazie jest niezbyt zadowolona z tej Bydgoszczy z powodu wielu bledow w dokumentach (np nie nasza recepta na wypisie) i ogolnego podejscia do pacjenta jak dotad. Te bledy w dokumentach to w sumie ewidentne kopiuj/wklej wpadki ale skoro ktos robi takie byki to jak tu wierzyc ze tez mu sie schemat chemii nie pomyli itd, albo co gorsza pacjent. No ogolnie brak zaufania.
Dlatego tak pomyslalam o wyslaniu jej gdzies indziej. Takie poczucie ze *jestem w dobrych rekach* dobrze wplywa na psychike.
JustynaS1975 napisał/a:
Czy Mama miała trepanobiopsję, tzn. pobranie szpiku. Należy ocenić czy chłoniak nie nacieka w szpiku.
W sumie nic nie miala bo dzis dopiero sie dowiedziala jaki jest wynik. Mama jak zrobila ta morfologie prywatnie to poszla do rodzinnego lekarza zeby jej wytlumaczyl co i jak i nasza pani doktor jej powiedziala ze skoro leukocyty sa tak niskie to byc moze bedzie problem z podaniem chemii, ale o tym zdecyduje onkologia.
Mama dzis wspomniala lekarzowi o tych leukocytach ale on nawet spojrzec nie chcal...powiedzial tylko ze sie dowie wszystkiego jak przyjedzie tego 17.
Tak sie troche obawiam ze to wszystko sie jeszcze przedluzy – pojedzie do tego szpitala i dopiero wtedy sie pokapuja ze leukocyty nie takie...dopiero wtedy sie za to zabiora co przesunie wszystko w czasie.
Internet internetem.
Najbardziej merytoryczne źródło: http://www.onkologia.zale...ki_rozlaneB.pdf
W przypadku chłoniaków ważne są wyniki badań histopatologiczne, immunohistochemiczne, metody cytogenetyczne, molekularne i obraz kliniczny choroby.
Tutaj niewiele mamy wyników badań.
Zazwyczaj jeśli jest zbyt niski poziom leukocytów, chemii się nie podaje <poziom 2,6 tys./mm3 jest taki na granicy> - do decyzji onkologa.
Leukocyty w tym przypadku mogą być zbyt niskie z powodu naciekania chłoniaka w szpiku. Dlatego też jeśli by się potwierdziło, że chłoniak nacieka szpik, to chemia powinna być podawana. Bez podania chemii, liczba leukocytów nie ma szans się wzrosnąć. <koło zamknięte>.
Bo chyba, że przyczyna niskich leukocytów u Twojej Mamy jest inna.
Co do wyboru ośrodka tylko zwróciłam uwagę, że dobrze byłoby aby nie trzeba było jeździć na chemię zbyt daleko.
Chłoniak DLBCL jest jednym z bardziej 'popularnych chłoniaków', jest najczęściej występującym chłoniakiem (a propos na naszym forum jest kilka wątków opisujących leczenie chłoniaka DLBCL). Póki co jest za mało wyników badań, aby mówić tutaj o 'standardowym chłoniaku DLBCL'. Umiejscowienie chłoniaka nie świadczy o jego 'byciu standardowym czy niestandardowym'. O 'byciu trudnym w leczeniu' świadczą inne wyniki badań (głównie cytogenetyczne, przeróżne mutacje onkogenów ).
[ Dodano: 2014-11-03, 19:44 ]
Prawdopodobnie niezależnie od ośrodka zostanie Twojej Mamie podana chemioterapia R-CHOP, zazwyczaj od tego zaczyna się leczenie DLBCL.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[ostr]](images/smiles/ostr.gif "[ostr]")
