Myślisz, że jak wydrukuję sobie to, co mi przekleiłaś, nauczę na pamięć tego, co napisałaś i pójdę z tym do radioterapeuty i do onkolog prowadzącej, to ktoś się tym przejmie i zmieni sposób leczenia?
Bo w zasadzie na jaki - przerwać naświetlania (do piątku będą już 4) na 3 dni wlewów i następnego znowu zaczynać lampki? Lekarz powiedział, że "to wtedy nie ma żadnego sensu"... Odłożyć chemię o te w sumie dwa tygodnie?
Aha, i jeszcze jedno - dlaczego w razie późniejszych przerzutów do OUN (zakładając, że będzie to miało miejsce po zakończonych naświetlaniach i chemii I linii) nie będzie już możliwości paliatywnego naświetlania OUN?
absenteeism,
zaraz Ci tu skombinuję coś do wydrukowania.
A teraz: nie ma takiej możliwości - przerwania radioterapii na kilka dni (na wlew) - bowiem napromienianie "działa" jeszcze na naświetloną tkankę ok. 4-6 tygodni - i w tym całym okresie nie wolno stosować chemioterapii.
Cały czas wydaje mi się, że to jakieś kompletne nieporozumienie - przecież taka rzesza lekarzy nie uczyni tego samego błędu i nie zrobi krzywdy pacjentowi!
Obstawiam, że to jakaś pomyłka.
Ale nic to, szukam stosownego opracowania "do wydruku" . Jak pójdziesz spać to zajrzyj tu rano, będzie czekało.
Nie można powtórzyć napromieniania ponieważ raz naświetlone tkanki "zapamiętują' już dawkę pochłoniętego promieniowania jonizującego i jeśli jest to dawka maksymalna przewidziana dla danego narządu - nie można jej już przekroczyć (powtórzyć) w zasadzie nigdy (lub przez wiele lat).
Idę gmerać w bibliotece, byś miała wyraźne wytyczne z tłumaczeniem (czegoś co każdemu lekarzowi jest wiadome... ) i nazwiskami odpowiednich autorytetów.
O kurczę, teraz to mi beznadziejnie głupio, że Cię tak w to zaangażowałam :/
Kwiatka w takim razie panu kupować nie będę, albo kupię - wielkiego kaktusa i go nim zdzielę po zakutym łbie, za takie hop siup połączenie radio i chemioterapii.
W zasadzie o podjęciu tego naświetlania już dziś, to mam wrażenie - zadecydował sam radioterapeuta. Mama z babcią nie widziały się dziś w ogóle z onkolog prowadzącą i o ile uda nam się faktycznie jutro do niej dostać (miejsc już nie ma, ale spróbujemy), to się dowiem co ona ma w tym temacie do powiedzenia.
I tak po prawdzie, to ta "rzesza lekarzy" JUŻ uczyniła takowy błąd, w końcu naświetlania się rozpoczęły od dziś, jesteśmy już po pierwszym. Jutro kolejne. I nie wiem co teraz :| wychodzi na to, że wręcz musimy zrezygnować z 4 cyklu chemii od poniedziałku i czekać miesiąc - półtora miesiąca? Przecież przy DRP to jest kupa czasu, wszystko co zrobiły tamte 3 cykle może się odwrócić i już nie będzie tak pięknie..
W ogóle nie wiem co teraz robić. I to nie jest sugestia do Ciebie, DSS, żebyś mi tu przedstawiła plan działania :) po prostu nie mogę wyjść ze zdumienia połączonego z gigantycznym wk.. zdenerwowaniem, no, że lekarze wyczyniają takie cuda niezgodne z ogólnymi wytycznymi i wiedzą, jaką powinni posiadać.
Krótko walczymy, może dlatego wciąż mnie to tak dziwi.
Dzięki raz jeszcze wielkie za pomoc i zaangażowanie - jeśli naprawdę nie będziesz mogła spać w nocy ;) to chętnie poczytam wszystko, co mi przygotujesz i wyryję to na drzwiach lekarzowi paznokciami.
Ech, awarię wielogodzinną tu miałam (moje 5 letnie dziecię 'zawymiotowało' mi 2 łóżka i wg mnie ma anginę bo coś nagle to wszystko i dość drastycznie przebiega), więc w skrócie:
okazuje się, że nie tak łatwo udowodnić "że nie jest się wielbłądem" - wszędzie wytyczne są jasne i nie tłumaczą dlaczego, uważając sprawę najwyraźniej za oczywistą
Załączam Ci trochę lekturki Przy czym polecam szczególnie plik ' DRP_warminsko_maz_2007 ' - pierwszy raz trafiłam na to opracowanie i jestem b.mile zaskoczona jakim przystępnym językiem, prosto i dokładnie wytyczne są opisane
Natomiast podsumowując te wszystkie 'lektury' zalecenia są następujące:
DRP postać LD nie kwalifikującą się do jednoczasowej chemioradioterapii leczymy 4-6 kursami chemioterapii (preferowany schemat: PE), a po jej zakończeniu (gdy mamy przynajmniej częściową remisję) wykonujemy PCI (elektywne napromienianie OUN). Następnie, po wznowie przed upływem 3 mies. (lub przy braku remisji po leczeniu chemioterapią I linii) włączamy topotekan, a w przypadku wznowy po upływie 3 mies. ponownie schemat PE lub schemat CAV. Paliatywne naświetlanie klatki piersiowej możemy zastosować w trakcie, pomiędzy chemioterapią I a II linii jeśli są ku temu przesłanki (miejscowe opanowanie szerzenia się guza / w celu zmniejszenia dolegliwości związanych z miejscową progresją).
NIGDZIE nie proponuje się PCI w trakcie chemioterapii ze względu na zbyt dużą neurotoksyczność takiego leczenia.
Gdy czytam to co teraz napisałaś, wycofuję niestety oczywiście tego kwiatka...
ponieważ tkwiłam w błogim i błędnym przekonaniu, że o naświetlaniach postanowił onkolog prowadzący (w porozumieniu z radioterapeutą) po zakończeniu IV kursu chemioterapii.
Tymczasem (!) jeśli dobrze zrozumiałam - onkolog o niczym nie wie, a kursy były III ?....
Jeśli tak, to został popełniony błąd. I to koszmarny
Nie pozostaje moim zdaniem nic innego jak kontynuacja naświetlań OUN i... zakończenie chemioterapii I linii..
Skoro onkolog prowadzący nic nie wie, to nie sądzę byśmy musieli mu udowadniać, że trzeba przerwać chemioterapię - myślę, że sam tak zadecyduje..
W razie jednak problemów powiedz po prostu, że miałaś przyjemność poznać zalecenia i wytyczne Polskiej Unii Onkologii oraz Polskiej Grupy Raka Płuca w tym zakresie i że mówią one wyraźnie, że PCI rozpoczyna się po zakończeniu chemioterapii. I że prosisz o ustosunkowanie się do powyższego i/lub podanie źródeł, które w przeciwieństwie do powyższych dopuszczają możliwość naświetlania OUN jeszcze w trakcie chemioterapii.
Dokładnie, kursy były do tej pory 3. Co do tego co wie, a czego nie wie onkolog prowadząca, wszystkiego postaram się dowiedzieć dzisiaj, trzymajcie kciuki, żeby udało nam się dostać do lekarki.
Naprawdę wielkie dzięki za całą lekturę. Za chwilę wszystko podrukuję, poczytam i będę obryta jak nie wiem co. Zastanawiam się tylko jak mam powiedzieć mamie i babci o tym, co się stało i w sumie jak zmniejszyły się szanse... ech.
Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję, DSS. Nie przesadzając, ratujesz życie.
[ Dodano: 2010-01-27, 09:53 ]
Właśnie konsultowaliśmy się telefonicznie z onkolog prowadzącą, która stwierdziła, że to bardzo dobrze, że jest podjęta jednoczesna radioterapia OUN i chemioterapia i tak powinno być.
Więcej się nie dało dowiedzieć, bo ona jest zajęta i nie ma czasu.
absenteeism, za chwilę poproszę o oficjalną opinię w tej sprawie.
Proszę jednak byś wysłała mi na pw nazwę ośrodka (i miejscowość), w którym rzecz się dzieje. Nie mogę bowiem pytać w zupełnie anonimowej sprawie.
Powiem szczerze jestem w szoku , po tym co tu przeczytałam.
nie rozumiem, jak to się dzieje.
Czy lekarze mają naprawdę za mało czasu , żeby ogarnąc sytuację całościowo ?
------ Wiadomość oryginalna ------
Temat: Witam Panie Profesorze, PCI w trakcie chemioterapii?
Data: Wed, 27 Jan 2010 18:47:46 +0100
Nadawca: Forum Onkologiczne DUM SPIRO-SPERO
Adresat: jjassem @ amg.gda.pl
Witam serdecznie Panie Profesorze.
(...)
Na tę chwilę chciałabym uprzejmie prosić Pana o opinię w kwestii następującej:
U niespełna 70-letniej pacjentki rozpoznano SCLC. Stadium choroby określono na LD, jednak masa guza była zbyt duża (plus osobne ogniska meta w tym samym płucu) by zaoferować leczenie radykalne w postaci jednoczasowej chemioradiotrapii.
Wdrożono leczenie chemiczne, standard - schemat PE. Pacjentka w dobrym stanie ogólnym, leczenie również znosi dobrze (z wyjątkiem leukopenii - włączono leczenie Neupogenem).
Jest jednak dla mnie zaskoczeniem następująca kwestia - po III cyklu chemioterapii rozpoczęto .. PCI.
Szczerze powiedziawszy takie postępowanie to dla mnie nowość, żadne wytyczne (ani PUO , ani PGRP) nie zalecają tego typu postępowania ze względu na (oczywistą - jak by się wydawało) nasiloną neurotoksyczność i możliwe nasilone powikłania ze strony OUN.
Pacjentka na dobrą sprawę jest leczona paliatywnie (klatka piersiowa: wyłącznie chemioterapia) - czy jest to możliwe , by był sens narażać ją na niepotrzebne powikłania ze strony OUN?... PCI tak (sprawa bezdyskusyjna), ale w trakcie chemioterapii?.. Czy nie bezpieczniej by było rozpocząć PCI po IV cyklu (wydawało mi się, że taki jest standard?...), a więc bezpośrednio po zakończeniu chemioterapii?
Rzecz ma miejsce w (...). Z tego co mi wiadomo w innych ośrodkach nie praktykuje się takiego postępowania (i jest to zgodne z przyswojoną przeze mnie wiedzą).
Bardzo proszę Pana o opinię w powyższej kwestii za co z góry bardzo serdecznie dziękuję.
Cytat:
------ Wiadomość oryginalna ------
Temat: Re: Witam Panie Profesorze, PCI w trakcie chemioterapii?
Data: Wed, 27 Jan 2010 19:48:58 +0100
Nadawca: Jacek Jassem
Adresat: Forum Onkologiczne DUM SPIRO-SPERO
Szanowna Pani,
(...)
Ma Pani rację - standardem zarówno w LD, jak i w ED u chorych z odpowiedzią na chemioterapię jest PCI stosowane po jej zakończeniu. Nie widzę szczególnego uzasadnienia do podjęcia PCI w trakcie chemioterapii, w odróżnieniu od napromieniania klatki piersiowej u chorych z LD, które stosuje się razem z chemioterapią.
Łączę serdeczne pozdrowienia,
Jacek Jassem
--
Jacek Jassem
Professor and Head
Medical University of Gdansk
Dept. of Oncology and Radiotherapy
7, Debinki St.
80-211 Gdansk Poland
Phone: +48 58 349 22 70
Fax: +48 58 349 22 10
Nie powiem, czego dzisiaj dostaję, bo bym musiała to wykropkować.
Dzięki DSS, dzięki innym za wsparcie :)
Szczerze mówiąc nie mam już jakiegokolwiek pojęcia co mam zrobić. Po prostu w poniedziałek, kiedy pojedziemy na planową chemię, powiem lekarce o opinii prof. Jassema. Ale mam dziwne wrażenie, że nie zrobi to komukolwiek tam większej różnicy i wszystko zostanie tak, jak jest, bo podobno "jest bardzo dobrze". A przecież nie wyciągnę stamtąd babci i nie przerwę leczenia całkowicie, bo to też złe rozwiązanie.
absenteeism niezmiernie mi przykro,że musicie przeżywać takie dodatkowe koszmarne stresy. Może trzeba pomyśleć o rozmowie z przełożoną tej pani onkolog, albo ewentualnie udać się do konsultanta wojewódzkiego onkologii....
Trzymam kciuki, by Babcia w tym wszystkim nie ucierpiała....
Towarzyszą Ci moje życzliwe myśli...
Nie dość, że walczymy z chorobą, to jeszcze musimy walczyć z lekarzami
_________________ "W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca..." - Paulo Coelho
----------------------------------------------------
pozdrawiam
renbaz
------ Wiadomość oryginalna ------
Temat: Re: Witam Panie Profesorze, PCI w trakcie chemioterapii?
Data: Wed, 27 Jan 2010 21:58:19 +0100
Nadawca: Forum Onkologiczne DUM SPIRO-SPERO
Adresat: Jacek Jassem
Panie Profesorze, bardzo dziękuję.
Tak przypuszczałam.
Niestety stało się - PCI rozpoczęto (od przedwczoraj). W najbliższy poniedziałek przewidziany jest wlew (w ramach rozpoczęcia IV cyklu). Przewiduje się kontynuację chemioterapii do VI cyklu.
Z powyższego wynika, że całość naświetlań OUN ma być przeprowadzona w trakcie leczenia chemicznego.
Nasuwa się więc pytanie: czy w świetle tego co się już stało - kontynuacja terapii na powyższych zasadach będzie dla pacjentki optymalna? Czy też należałoby w tej sytuacji, uwzględniając możliwe powikłania ze strony OUN (a tym samym możliwe znaczące obniżenie jakości życia chorej) przerwać chemioterapię? (po III cyklu niestety!)
Wg mnie każde rozwiązanie w tej sytuacji jest niekorzystne, jednak jakąś decyzję należy podjąć, na zasadzie 'mniejszego zła'.
Jako dodatkową informację dodam jeszcze, że nie nie wykonano dotąd żadnych badań obrazowych, które mogłyby wskazać, jaki jest stopień skuteczności leczenia chemicznego. Możliwa jest remisja (jaka - nie wiemy), bowiem widoczna jest poprawa stanu klinicznego (zmniejszenie dolegliwości związanych z chorobą podstawową). CT klatki piersiowej ma zostać wykonane po IV cyklu.
Ośrodek leczący chorą zapewnia, że w/w postępowanie jest właściwe, a 'standardy leczenia' to jedynie ogólne wytyczne, których w praktyce czasem nie stosuje się w indywidualnych przypadkach (?... ) :-)
Rozumiem, że nie możemy mieć wpływu na decyzje prowadzących leczenie pacjentki, jednak sądzę, że jej rodzina ma prawo próbować pozyskać alternatywną opinię na ten temat.
(...)
Cytat:
------ Wiadomość oryginalna ------
Temat: Re: Witam Panie Profesorze, PCI w trakcie chemioterapii?
Data: Wed, 27 Jan 2010 22:54:05 +0100
Nadawca: Jacek Jassem
Adresat: Forum Onkologiczne DUM SPIRO-SPERO
Prawdopodobnie zaplanowano napromienianie w dawce 25 Gy w 10 frakcjach, bo to standard. Oznacza to ew. zawieszenie podania IV cyklu chemioterapii o 2 tygodnie i takie postępowanie proponowałbym w tej sytuacji.
(...)
Łączę wyrazy szacunku
Jacek Jassem
--
Jacek Jassem
Professor and Head
Medical University of Gdansk
Dept. of Oncology and Radiotherapy
7, Debinki St.
80-211 Gdansk Poland
Phone: +48 58 349 22 70
Fax: +48 58 349 22 10
Jak widać - jakieś rozwiązanie się znalazło
Jest ono zapewne 'najmniejszym złem' , jednak miej tę świadomość, że nie neutralizuje zupełnie skutków kroków podjętych przez łódzkich lekarzy. Naraża bowiem pacjentkę na przerwę w chemioterapii (która to przerwa zawsze nie jest korzystna) oraz na wznowienie leczenia chemicznego tuż po naświetlaniach OUN (co również wymieniane jest jako czynnik wzmagający neurotoksyczność względem OUN). Jednak rozwiązanie takie wg Profesora jest w tej sytuacji najrozsądniejsze i - ja akurat - głęboko w to wierzę.
No a ja to chyba tym czołem już ryję pod podłogą, o czym DSS zresztą wie :)
Będę zdawać relację na bieżąco z pola walki. Całe szczęście, że babcia nic nie wie o wojnie, jaka się tu o nią toczy, i sobie spokojnie śpi :) wolę nie martwić na zapas, bo po co.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Jak pójdziesz spać to zajrzyj tu rano, będzie czekało.
) i nazwiskami odpowiednich autorytetów.
i wg mnie ma anginę bo coś nagle to wszystko i dość drastycznie przebiega), więc w skrócie:
- wszędzie wytyczne są jasne i nie tłumaczą dlaczego, uważając sprawę najwyraźniej za oczywistą 
