Witam wszystkich na forum.
Przeglądam forum już od jakiegoś czasu, aż w końcu zdecydowałam się tu zarejestrować. A wszystko za sprawą mojego taty.
Historia przedstawia się następująco:
Nowotwór płuc (niedrobnokomórkowy) zdiagnozowano u taty w grudniu ubiegłego roku. Od stycznia poddawany był chemioterapii, którą znosił całkiem nieźle. Ostatnio jednak jego samopoczucie znacznie się pogorszyło, zaczął miewać skoki ciśnienia i straszne bóle głowy. Okazało się, że komórki nowotworowe są też w głowie, w związku z czym zdecydowano o radioterapii.
I tu pojawia się moje pytanie: czy w tej sytuacji radioterapia jest już leczeniem paliatywnym?
Zdaję sobie sprawę, że ilość informacji jest niewielka i trudno wyrazić jednoznaczną opinię, ale może mimo wszystko ktoś mi powie na co się przygotować? Jakie są (zwykle) w takiej sytuacji rokowania? Czy te przerzuty do głowy dają jeszcze jakąś nadzieję (przynajmniej na jak to się ładnie mówi "godne życie")?
Każda informacja będzie dla mnie cenna.
Gdyby były potrzebne jakieś dodatkowe, bardziej szczegółowe informacje, to postaram się dopytać i je tu przedstawić.
Z góry dziękuję.
_kasia* witaj na forum. Bardzo mi przykro że i waszą rodzinę dopadła ta ciężka choroba.
_kasia* napisał/a:
Od stycznia poddawany był chemioterapii,
Nie mamy tu żadnych wyników ale z tego wnioskuje że od początku operacja nie wchodziła w rachubę?
_kasia* napisał/a:
Okazało się, że komórki nowotworowe są też w głowie,
Jeżeli przerzuty pojawiły się w głowie to znaczy niestety że choroba pomimo leczenia chemią rozprzestrzeniła się w organiźmie.
_kasia* napisał/a:
czy w tej sytuacji radioterapia jest już leczeniem paliatywnym?
Sądze że tak. Choroba jest zaawansowana i całkowite wyleczenie nie jest możliwe.
_kasia* napisał/a:
Czy te przerzuty do głowy dają jeszcze jakąś nadzieję (przynajmniej na jak to się ładnie mówi "godne życie")?
Leczenie paliatywne ma łagodzić skutki choroby i poprawić komfort życia. Nie jest to jednak leczenie które prowadzi do wyleczenia - może ewentualnie trochę przedłużyć życie.
Przykro mi bardzo ale musicie liczyć się ze stopniowym pogarszaniem się sytuacji. Dobrze byłoby pomyśleć o wsparciu HD.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie mamy tu żadnych wyników ale z tego wnioskuje że od początku operacja nie wchodziła w rachubę?
Tak. Od początku była mowa o tym, że jest to guz nieoperacyjny.
Cytat:
Dobrze byłoby pomyśleć o wsparciu HD.
No tak...dotąd nie myśleliśmy w ogóle o HD bo do tej pory tata czuł się naprawdę nieźle, kolejne wieści był takie, że chemia przynosi efekty, guz jest mniejszy, aż tu nagle przerzuty. Dlatego tym bardziej jestem tym wszystkim przybita.
Uważasz, że już teraz trzeba by zacząć organizować HD? Jak długo się czeka na taką opiekę? Nigdy nie miałam (ja ani nikt z moich najbliższych) do czynienia z hospicjum i kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać... Dobrze, że jest to forum, myślę, że (niestety) będę tu częstym gościem...
czy w tej sytuacji radioterapia jest już leczeniem paliatywnym?
Jeżeli mamy do czynienia z przerzutami choroba jest już w najwyższym stopniu zaawansowania a co za tym idzie
Cytat:
Leczenie niedrobnokomórkowego raka płuca — stopień IV
Leczenie chorych na uogólnionego NDRP ma charakter wyłącznie paliatywny.
_kasia* napisał/a:
na co się przygotować? Jakie są (zwykle) w takiej sytuacji rokowania?
Niestety na to, że choroba będzie postępowała. Na 3-4 miesiące radioterapia powinna poprawić stan taty ale po tym okresie niestety może już dojść do pogorszenia stanu. Tato koniecznie powinien przyjmować sterydy żeby zapobiec obrzękom mózgu, to też tatę potrzyma w lepszej formie.
Co do rokowań, to mogę podać tylko statystyki bo ile tacie jest dane tego życie nikt z nas nie jest w stanie powiedzieć. Na to wygląda, że rak jest dość agresywny, bo mimo podawania chemii ruszył dalej.
Raczej ten Wasz wspólny czas nie jest za długi, mogą to być tylko miesiące ale nie możecie tracić nadziei i trzeba wykorzystywać maksymalnie ten wspólny czas
Cytat:
Rokowanie
Rak niedrobnokomórkowy
Przeżycie 5-letnie w zależności od stopnia zaawansowania TNM:
I stopień – 60% do 70%
II stopień – 40% do 50%
IIIa stopień – poniżej 15%
IIIb i IV stopień – 1%
Czy te przerzuty do głowy dają jeszcze jakąś nadzieję (przynajmniej na jak to się ładnie mówi "godne życie")?
Tak jak napisałam wyżej koniecznie sterydy, koniecznie załatwcie opiekę hospicjum domowego żebyście mieli zabezpieczenie medyczne i można zapewnić w ten sposób godne życie chorego, bez względu na czas jaki Wam pozostał.
Przykro mi, że nie mam lepszych informacji ale taka niestety jest ta choroba.
pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2017-10-19, 17:17 ]
_kasia* napisał/a:
Uważasz, że już teraz trzeba by zacząć organizować HD? Jak długo się czeka na taką opiekę
Kasiu już się starać i to jak najszybciej. Skierowanie da lekarz prowadzący albo lekarz rodzinny, trzeba w skierowaniu mieć zaznaczone leczenie paliatywne albo zakończone leczenie onkologiczne. Kolejki do hospicjum bywają długie zależy od hospicjum, są i takie gdzie termin objęcia pacjenta opieką trwa miesiąc - dwa więc czas w Waszym wypadku bardzo się liczy. Z hospicjum można pożyczyć sprzęt a tacie może być potrzebny i koncentator tlenu, materac przeciwodleżynowy. Hospicjum to godne odchodzenie naszych chorych.
Mam jeszcze jedno pytanie. Przy założeniu, że radioterapia poprawi jego stan - powinniśmy zacząć już teraz organizować HD? Czy to nie za wcześnie? Czy ewentualnie może być tak, że zostanie przyjęty do HD a de facto ich pomoc aktualnie nie będzie jeszcze potrzebna?
Przy założeniu, że radioterapia poprawi jego stan - powinniśmy zacząć już teraz organizować HD?
Tak ze względu na długi czas oczekiwania na objecie pacjenta opieką a nigdy nie wiemy kiedy ten stan się pogorszy, w tej chorobie może z dnia na dzień.
_kasia* napisał/a:
Czy ewentualnie może być tak, że zostanie przyjęty do HD a de facto ich pomoc aktualnie nie będzie jeszcze potrzebna?
Będzie pod Ich opieką ale np. ze względu na dobry stan, samopoczucie nie musi korzystać z wizyt domowych lekarza/pielęgniarki. Można się z Nimi umówić na telefon, że jak przyjdzie pora zadzwonicie ale już będziecie mieli pełne zabezpieczenie w razie nagłego spadku taty stanu.
Nie bój się hospicjum, dzięki Nim łatwiej to przetrwać, pacjent nie cierpi bo na pogotowie, szpital nie ma co liczyć.
Ok, dziękuję bardzo za pomoc. Na teraz mniej więcej wiem co i jak. Gdybym miała jeszcze jakieś pytania to będę się tu odzywać.
Dziękuję raz jeszcze i pozdrawiam.
Wiem, że można Was poprosić o interpretację wyników badań i właśnie chciałam to zrobić. Załączam ostatni wypis i proszę o jakiekolwiek informacje, co powinniśmy zrobić, na co się przygotować itp. Będę wdzięczna za pomoc.
_kasia*,
Po zamieszczeniu wyników mogę tylko potwierdzić to co napisałam wcześniej, choroba w najwyższym stadium zaawansowania, przerzuty do mózgu, niestety nie jest dobrze.
marzena66, mimo takich wieści dziękuję za reakcję.
SiZarEloo97, mógłbyś coś więcej napisać? Jak często takie napady występują (rozumiem, że nie muszą, ale mogą się pojawić)? O co dopytać lekarza, o czym pamiętać?
Moja mama miała 3 takie napady (przeczytaj moją historię). Aktualnie bierze Pabi-Dexamethason i Dekapine Chrono i one im zapobiegają. A lekarza zapytaj właśnie o te ataki. Jak im zapobiegać. Najprawdopodobniej tata dostanie leki przeciwpadaczkowe i tyle.
_kasia*, i SiZarEloo97, nie da się przewidzieć czy pacjent z przerzutami do OUN będzie miał padaczkę czy też nie, nie każdy pacjent ją ma ale niestety trzeba się z tym liczyć, że może wystąpić.
_kasia*, jeśli padaczka wystąpi to będą potrzebne leki przeciwpadaczkowe, sterydy u taty są w tej chwili podstawą, żeby nie było obrzęków w mózgu.
Ataki padaczkowe zapewne wiesz jak wyglądają te silne ale trzeba obserwować bo mogą występować takie mniej zauważalne czyli lekkie drgawki i już wtedy wiadomo, że mamy do czynienia ze słabszymi atakami padaczkowymi i trzeba się zabezpieczyć lekami.
Dziewczyny nie tylko padaczka ale również może dojść do wylewu jak mamy przerzuty w OUN, dlatego przerzuty w tej okolicy są uważane jako stan poważniejszy.
_kasia*,
U mnie u naszej mamy ataki padaczki wystąpiły ale leki przeciwpadaczkowe świetnie sobie z tym poradziły, niestety ale u nas sprawdził się ten gorszy scenariusz przed którym również ostrzegam, czyli wylew, jeden po drugim, co spowodowało paraliż i przykucie do łóżka więc musisz być dobrym obserwatorem taty dolegliwości.
SiZarEloo97, tata też dostaje Pabi-Dexamethason więc rozumiem, że i pod tym kątem lekarze starają się go "zabezpieczyć".
marzena66, jesteś niezastąpiona! Domyślam się, że nie u każdego chorego muszą wystąpić ataki padaczkowe. Wiem też, że musimy być czujni. Ale mam nadzieję, że Pabi-Dexamethason jest właśnie po to, żeby prawdopodobieństwo ataków było jak najmniejsze?
I jeszcze jedno pytanie z innej beczki: wcześnie rozmawialiśmy o opiece hospicjum domowego. A co z poradniami medycyny paliatywnej - jaka jest właściwie różnica między opieką takiej poradni, a hospicjum?
Domyślam się, że nie u każdego chorego muszą wystąpić ataki padaczkowe
i nie u każdego występują.
_kasia* napisał/a:
że Pabi-Dexamethason jest właśnie po to, żeby prawdopodobieństwo ataków było jak najmniejsze?
Ten lek/hormon ma zabezpieczać przed obrzękami mózgu, jest lekiem przeciwzapalny, na pewno w jakimś stopniu zabezpiecza ale nie uchroni przed atakami padaczki jeśli miałyby wystąpić, od tego są inne leki.
Nie masz co o tym teraz myśleć, wiesz już, że taki skutek może wystąpić i dopiero wtedy się reaguje jak wystąpi, teraz nie ma co dokładać nowych leków jeśli objawów nie ma.
_kasia* napisał/a:
A co z poradniami medycyny paliatywnej - jaka jest właściwie różnica między opieką takiej poradni, a hospicjum?
Ta sama, hospicjum to też leczenie paliatywne. Nie wiem jaka jest dokładna różnica ale podejrzewam, że w poradni paliatywnej leczeni są wszyscy chorzy w stanie ciężkim, bez względu na rodzaj choroby a hospicjum jest dla ludzi z chorobą nowotworową.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
