Chłoniak z komórek B (pierwotny śródpiersia) Kobieta 29l.
Witam wszystkich,
Moja żona 29l. dowiedziała się 23.09.2016r że najprawdopodobniej ma nowotwór śródpiersia. Obecnie jesteśmy już po padaniu PET i Mediastinoskopii. Żona po operacji wylądowała w szpitalu ponieważ w ranę wdała się infekcja (została wypuszczona na drugi dzień po operacji).
Obecnie podają jej antybiotyki(ma dostawać do poniedziałku) i rana zaczyna się goić.
Wiem, że niedługo mają jej zacząć podawać sterydy żeby jak to powiedziała Pani doktor "guz zaczął się rozpadać".
Bardzo proszę o jakiekolwiek informacje odnośnie najlepszego miejsca w Warszawie, najlepszych lekarzy itp. .....proszę pisać wszystko bo ja niestety ciężko kontaktuje i wyszukiwane przeze mnie informacje zlewają się w niejasną całość :(
W Warszawie dwa ośrodki:
- Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ul. Banacha - prof. J. Dwilewicz, prof. W.W. Jędrzejczak, dr med. Jolanta Wieczorek, dr Piotr Boguradzki,
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii na Ursynowie, kierownikiem Kliniki Hematologii jest bardzo dobry znawca tematu, prof. Ewa Lech-Marańda.
Wielkie dzieki za szybką odpowiedź
Ufff.... czyli jest nadzieja, że trafi w dobre ręce bo właśnie tam na Ursynów mają ją przetransportować w przyszłym tygodniu. I to właśnie Pani Doktor z Ursynował zaleciła żeby już wcześniej zacząć żonie podawać sterydy.... powiedzcie czy to normalne przed chemią? Boję się, że skoro ten nowotwór jest tak bardzo agresywny to chemia też będzie bardzo mocna. No i ten czas .....lekarze bardzo się spieszą jak dla mnie i nie wiem czy mam się z tego cieszyć czy martwić, że jest już tak źle
Nowotwór jest agresywny (czyli szybko rozwijający się), o czym mówi Ki67 (wynoszący w tym przypadku 90%). Tutaj też jest ważne szybkie podanie chemii przede wszystkim ze względu na położenie nacieków w płucach (ucisk struktur naczyniowych i oddechowych klatki piersiowej).
Ważne jest, aby zacząć chemię jak najszybciej i oczywiście wpierw musi być wyleczone zakażenie.
Madryt napisał/a:
skoro ten nowotwór jest tak bardzo agresywny to chemia też będzie bardzo mocna.
Trudno prowadzić ranking, która chemia jest mocna (lepsza, gorsza). Chemia jest 'dopasowana' do konkretnego chłoniaka i oczywiście stanu pacjenta. (ten sam chłoniak może mieć Ki 67 np. 60% czy Ki 90% i schemat chemii może być ten sam).
Madryt napisał/a:
I to właśnie Pani Doktor z Ursynował zaleciła żeby już wcześniej zacząć żonie podawać sterydy.... powiedzcie czy to normalne przed chemią?
Ze względu na masywne zmiany powinno się wdrożyć przed leczeniem właściwym sterydy.
Ogólnie cały czas są szanse na całkowite wyleczenie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wielkie dzieki za szybką odpowiedź
to właśnie Pani Doktor z Ursynował zaleciła żeby już wcześniej zacząć żonie podawać sterydy.... powiedzcie czy to normalne przed chemią?
Tak, ponieważ:
- zmiany w klatce piersiowej są bardzo masywne, naciekają duże naczynia żylne, przez co krew może mieć utrudniony spływ do serca (tzw. zespół żyły głównej górnej SVCS). To powoduje obrzęki, obecność płynu w jamach opłucnowych (bo skoro jest w żyłach dużo, wzrasta ciśnienie i płyn przesącza się do jamy opłucnowej),
- podanie od razu chemioterapii grozi bardzo szybkim rozpadem guza, a to z kolei zaburzeniami w stężeniu różnych jonów (np. wysokim potasem), co może być groźne i dlatego najpierw podaje się lekkie przedleczenie,
- Żona ma stan zapalny - musi być wygojony, żeby podać agresywną chemię, a coś z Nią trzeba zrobić,
- masy guza wpuklają się przez otwór międzykręgowy do kanału kręgowego, co może powodować ucisk na rdzeń kręgowy i potencjalnie być niebezpieczne - może wywołać różne objawy neurologiczne.
W takich sytuacjach podaje się właśnie sterydy, które działają przeciwchłoniakowo (zresztą każda chemioterapia stosowana na chłoniaka zawiera sterydy, Żona będzie je dostawać wielokrotnie).
W tej chorobie leczenie musi być intensywne, jeśli jest ona zaawansowana, ponieważ mamy tak naprawdę tylko jedną szansę na skuteczne wyleczenie. Nie istnieje praktycznie żadna skuteczna terapia nawrotu tej choroby.
Co do pośpiechu - choroba, nawet zaawansowana, rokuje dobrze, ale Żona wymaga intensywnego leczenia w fachowym Ośrodku, w chorobach onkologicznych, a generalnie w medycynie zwykle czas = życie.
Na Urysnowie są dwa ośrodki leczące chłoniaki - wspomniany IHiT i Klinika Nowotworów Układu Chłonnego w Centrum Onkologii. Ja z całego serca polecam ten pierwszy:)
W tej chorobie leczenie musi być intensywne, jeśli jest ona zaawansowana, ponieważ mamy tak naprawdę tylko jedną szansę na skuteczne wyleczenie. Nie istnieje praktycznie żadna skuteczna terapia nawrotu tej choroby.
Serio?? Czyli nie ma szans na np. drugą chemię wspomaganą autoprzeszczepem bądź jakiś lek jak ADCETRIS czy coś podobnego. Czyli mamy tylko jedno podejście do chemii i jak sie nie uda to koniec?
Nie, właśnie w PMBCL chodzi o to, że jeśli pacjent jest leczony odpowiednio intensywnie, zazwyczaj uzyskuje się wyleczenie po całym cyklu chemioterapii. Nie ma też ani potrzeby stosowania nowych leków, ani zazwyczaj autoprzeszczepu. Nie oznacza to, że należy się przejmować nadmiernie - choroba zazwyczaj jest wrażliwa na chemię, zwykle nie ma nawet potrzeby naświetlania (radioterapii). Jeśli byłaby taka konieczność, walczy się do oporu. Ale chodziło mi o to, że jeśli leczenie nie będzie wystarczająco intensywne, a my stracimy kontrolę nad chorobą, to w kolejnych liniach (w przeciwieństwie np. do ziarnicy, gdzie jest Adcetris, różne rodzaje chemii, przeszczepy) ciężko ją odzyskać. Niemniej wyniki leczenia w pierwszej linii są bardzo dobre, choroba daje radę się opanować i po pewnym czasie zostaje złym koszmarem. Nawet jeśli jest zaawansowana. Zawsze też istnieje możliwość autoprzeszczepu Ale o tym na razie nie myślimy - za wcześnie.
Dzieki MisiekW i JustynaS1975. Fajnie że jest ktoś, kto odpowie człowiekowi tak żeby coś z tego wszystkiego zrozumiał
Żona od wczoraj dostaje sterydy i czuje się po nich na obecną chwilę Ok. Rana po mediastinoskopii goi się ładnie i w poniedziałek odstawiają antybiotyk. Niestety nie udało się załatwić szybkiego dostania się do IHiT i zaczynamy leczenie w Centrum Onkologii ...
Dzięki jeszcze raz za fachoweą informację ....zaczynamy walkę i na pewno wygramy
Pozdrawiam serdecznie
Hejka wszystkim,
Powiedźcie mi czy zmniejszenie się guza po podaniu sterydów może oznaczać, że to cholerstwo jest mało odporne na chemię czy tylko niepotrzebnie się nakręcam
Zmniejszają obrzęk, ale również działają przeciwchłoniakowo, hamując namnażanie limfocytów. Bardzo dobrze, że zmiana się zmniejszyła, bo to poprawia stan ogólny pacjenta i umożliwia wdrożenie chemii.
asia333, uciążliwy ból i szczypanie okolic łopatki (skończył się z chwilą podania sterydów ), ogólne swędzenie ciała, kaszel, poty nocne. Dodatkowo w czerwcu podczas urlopu zauważyliśmy, że żona ma trochę słabą kondycję, ale nie spodziewaliśmy się, że może być chora, bo robiliśmy po 20km dziennie po górach.
Pozdrawiam wszystkich
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i zaczynamy leczenie w Centrum Onkologii ... 
), ogólne swędzenie ciała, kaszel, poty nocne. Dodatkowo w czerwcu podczas urlopu zauważyliśmy, że żona ma trochę słabą kondycję, ale nie spodziewaliśmy się, że może być chora, bo robiliśmy po 20km dziennie po górach.
