Witam,
Jestem nowa na forum...nie wiem od czego zacząć..
Jeśli gdzieś ten temat już jest,to proszę o przeniesienie przez moderatora forum i przepraszam,ale nie mogłam odszukać tematu.
Przez rok czasu zmagałam się z okropnymi bólami nogi oraz biodra, przeszłam dość sporo badań, aż w końcu znaleźli, po przeprowadzeniu biopsji (zdj.poniżej) okazało się, że jest to chłoniak kości DLBCL.
Na tę chwilę jestem już po drugiej chemii (doxorubicyna 89mg), docelowych jest 8, w połowie cyklu mam mieć rezonans nogi, na koniec PET. Szpik czysty-bez nacieków. Mały spadek białych krwinek, reszta ok.
Ogólnie nie jest źle,jestem słabsza, ale daje sobie rade...do wczoraj...złapał mnie okropny pulsujący wręcz, rozpierający ból w okolicy lędźwiowo-krzyżowej,d o tego stopnia, że nie mogłam chodzić, siedzieć,ani leżeć, dopiero ketonal 100 troszkę pomógł. Skąd ten ból? Biorę encorton oraz milurit 100mg. Czy to może być po tych lekach? Dostałam tez Neulaste, ale to już było tydzień temu i zero objawów po Neulascie. Czy ktoś mógłby mi coś podpowiedzieć co z tym zrobić?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-04-22, 20:06 ] Bardzo proszę usuwać dane lekarzy.
Przyjmujesz wciąż Neulastę? Jaki schemat przyjmowania tego leku zapropnowano? Jednym z istotnych objawów podawania G-CSF jest właśnie ból okolicy krzyżowej, zwykle ustępujący po NLPZ.
Pozdrawiam!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Witaj Marika_Marika ,po drugiej chemii przeżywałam to samo, dosłownie 7 dni po iniekcji, myślałam , że umieram tak mnie bolało. Zmieniono mi na preparat Zarzio , przyjmuje go 5 dni , ale już takie bóle nie powtórzyły się. Porozmawiaj z lekarzem ,może zamieni Ci ten preparat wzrostu na inny.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2015-04-22, 16:57 ]
Sorki -Zarzio to czynnik wzrostu białych krwinek - prawidłowe określenie,oczywiście spełnia to samo zad. co Neulasta .
Czyli może to być wina Neulasty? Czytałam, że skutki uboczne pojawiają sie dzień po podaniu, u mnie nie było zupełnie nic, a wczoraj właśnie minęło 7dni od podania zastrzyku.
Ja też miałem takie efekty, silne bóle kręgosłupa, po kilku dniach od podania Neulasty. Po Zarzio miałem podobne bóle pod koniec przyjmowania, zwykle po 5-7 zastrzyku. Brałem, też czynnik wzrostu innej firmy. Podobny w składzie do Zarzio. Bolało mniej, natomiast samo wstrzyknięcie trzeba było robić bardzo wolno bo zdrowo piekło.
Neulasta ma tę przewagę, że wystarczy 1 zastrzyk. Natomiast Zarzio lub podobne czynniki wzrostu, to więcej codziennych wstrzyknięć.
[ Dodano: 2015-04-22, 18:15 ]
Przepraszam, zapomniałem się przywitać. Mam nadzieję, że mi wybaczysz.
Witaj Marika na forum
_________________ Boże, użycz mi pogody ducha. Abym godził się z tym, czego nie mogę zmienić. Odwagi, abym zmieniał to co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
Bole jako tako ustaly,natomiast zoladek daje o sobie znac,no nic trzeba to przetrwac.
Czy ktos z Was tutaj ma ta sama chorobe co ja?jestem bardzo ciekawa jak przebiegalo leczenie i czy w ogole da sie z tego calkowicie wyleczyc?
Dokladna nazwa to DLBCL Ann-Arbor IVA :( gadzina ma 14cm,zajeta kosc od kretarza w dol.
Bylam pelna optymizmu do tej pory,ale ostatnio nie wiem co sie dzieje? (byc moze od lekow sterydowych mam taki nastroj),mam 31l.i 21-mies.synka i zamiast sie cieszyc macierzynstwem,od ponad roku przechodze koszmar zycia...
Hej ,hej Ja już jestem babcią ,ale wszystkie te etapy przeszłam.
Mnie dopadła inna pokraka ,ale po chemii i sterydach różnie z nastrojami bywa ,
te symptomy o których piszesz każdemu się przydarzają .
Trudno z chorobą cieszyć się codziennością , ale rozejrzyj się jak pięknie dookoła.
Z Małym możesz spędzać dużo czasu na spacerkach ,pewnie już chodzi albo zaczyna ,
więc chociażby w czasie spaceru o chorobie nie będziesz myślała.
Wiem,że to trudne ,ale postaraj się myśleć pozytywnie ,pozdrawiam serdecznie
Dziękuję za dodanie otuchy, tak mój maluch już dobrze biega, więc mam co robić, spacerujemy dużo :-)
A mam jeszcze inne pytanie, a mianowicie chodzi o dzień podawania chemii, co wtedy jeść, by dobrze sie czuć? Wlewy mam po ok.12h, po ostatniej bardzo wymiotowalam, może można tego jakos uniknąć?
Kochanie , nie dostałaś recepty na lek przeciw nudnościom?,nie jestem pewna czy można je dostać bez recepty , ja mam (na razie 4-chemie -raz skorzystałam,ale było mi tylko niedobrze) lek o nazwie Setronon 8mg , jak możesz się skontaktować ze swoim opiekunem, to poproś o coś takiego,albo inny ,ale o tym samym działaniu,a może lekarz rodzinny wystawi receptę.
Może też podpowie Ci jeszcze ktoś bo wiem,że są różne specyfiki na te dolegliwości.
Co do jedzenie to zabronione zaraz po chemii są surowe owoce typu jabłka (piekłam w piekarniku ), pomidory i inna surowizna,chociaż kiedyś banany spróbowałam zjeść i nic się nie działo. Przyznaje po ok.12 dniach jem już sałatę,ogórki ,rzodkiewkę i pomidory .Jedzonko powinno być lekkie,polecam kurczaka na 10000000 sposobów ,ale chyba też dużo zależy od naszego organizmu ,jogurty niewskazane,ale biały serek i żółty spożywałam,
mleko tylko przegotowane, wszystkie warzywa ale gotowane, wzmożona higiena , całkowity zakaz kontaktu z osobami przeziębionymi,jeżeli już to w maseczce ,(chociaz niezbyt komfortowo się wtedy człowiek czuje-ja już to przerabiałam z wnuczkiem -5 latek-ale da się wytrzyma
Więcej g rzechów nie pamiętam ,pewnie forumowicze też Ci coś podpowiedzą.
Pozdrawiam ,dużo radości Wam życzę
[ Dodano: 2015-04-23, 15:39 ]
sorki ,skleroza polecam,może znasz -pieczoną w całości paprykę(prawie ma być cała czarna) ,potem do woreczka foliowego,super skórka schodzi a papryka miodzio
Dostalam dwa zastrzyki przeciwwymiotne w trakcie wlewu,do domu nic,lekarz rodzinny wypisal mi Zofran,nastepnym razem poprosze o cos mocniejszego na pewno. O surowych owocach,warzywach etc.wiem,bardziej chodzilo mi o dzien,w ktorym mam wlew,bo ciezko cokolwiek zjesc jak jest sie podlaczonym caly dzien w sumie do kroplowek,a bez jedzenia tez sie nie da
Faktycznie,długaśne masz te cykle , ja chemię przyjmuję w ciągu 5-6 tylko godz. i zupełnie nie mam apetytu, u nas nawet częstują kanapkami, ale jakoś nie mam na nie ochoty.
Pewnie możesz sobie przygotować jakąś sałatkę do pudełka,ryż ,kurczak ,warzywa.
Od 2-m-cy w dniu podania chemii sama jem jeszcze" normalne " potrawy,nie muszą być z tych delikatnych,akurat jest ok,ale nie namawiam bo trzeba poznać swój organizm
i reakcje na chemię.
Chyba Justyna słusznie zauważyła,ze doznania jakie odczuwamy po I chemii powtarzają się.
Pewnie jeszcze ktoś podzieli się swoim doświadczeniem.Pa
lekarz rodzinny wypisal mi Zofran,nastepnym razem poprosze o cos mocniejszego na pewno
Nie chodzi o coś mocniejszego, tylko innego. Niestety metodą prób i błędów trzeba na sobie dobrać odpowiednie środki przeciwwymiotne.
Na pewno brać przed chemią środki przeciwwymiotne.
Zofran - skład: ondansetron. Inne leki z ondansetronem Atossa, Setronom i in. Tutaj jest lista: http://www.doz.pl/leki/s373-ondansetron
Jeśli zofran Ci nie pomaga, to prawdopodobnie leki z tym składnikiem też Ci nie pomogą.
Inne leki przeciwwymiotne (inny składnik) to:
metoklopramid
torecan.
Niektórym pomaga zmiana metody podawania: doustne, dożylne (ale to tylko w szpitalu), pod język, czopki.
A jeszcze pytanie. Ile razy bierzesz na dzień ten Zofran? Może za mało?
Nie należy dopuścić do rozkręcenia się wymiotowania, brać nim zacznie Cię mdlić.
Niestety jaki środek będzie dla Ciebie najlepszy, musisz sama na sobie przetestować.
Z mojego osobistego doświadczenia, po wielu próbach, nie udało mi się dobrać idealnego leku przeciwwymiotnego, ale jako takiego. W jedzeniu byłam b. nieprofesjonalna. Najadałam się przed chemią, bo niezależnie od tego jakie sposoby bym wypróbowywała, to i tak wymiotowania i przez 3-4 dni po chemii nic nie jadłam. Oczywiście oficjalnie tego sposobu nie polecam.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
A jeszcze pytanie. Ile razy bierzesz na dzień ten Zofran? Może za mało?
Brałam 3 razy tylko wtedy,gdy wymiotowałam, teraz już jestem 1,5tyg.po wlewie i już nie mam wymiotów, natomiast bóle żołądka owszem i to takie ściski. Najchętniej zrezygnowałabym z tego encortonu,ale zapewne nie można
Jeśli chodzi o jedzenie to generalnie jem na co mam ochotę, ale z umiarem..nie mogę sosów, ogólnie tłustych potraw i oczywiście staram się unikać cukru.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
,pewnie forumowicze też Ci coś podpowiedzą.
