[Mąż]

Witam Wszystkich serdecznie.
Na początek się przedstawię – nazywam się Michał i trafiłem na forum poszukując informacji nt choroby która, najprawdopodobniej, dotknęła moją żonę. Dokładnie w swoje 35 urodziny żona dostała „prezent” w postaci wyników badań USG (żona sama „wymacała” zgrubienie po lewej stronie brzucha pod żebrami):
„Aorta brzuszna – węzeł chłonny 1,5 cm przy tętnicy kreskowej górnej”,
„W lewym śródbrzuszu konglomerat zmian litych wielkości 5,64 * 5,62 cm”.

„Smaczku” sprawie dodaje fakt że 4 lata temu na chłoniaka Burkita zmarł brat żony, więc w tą też stronę poszły podejrzenia ( nie mówię tu o wadzie genetycznej ale po prostu z sytuacji którą żona doświadczyła).
Po pierwszym szoku nastąpiła dalsza diagnoza:
Wyniki krwi: WBC 6,2; LYM 1,2; LYM,0; RBC 4,5; HGB 12,4; HCT 37,5; PLT 195,0
CRP 15,99 mg/l
CA 19-9 (I-45) 5,86 U/ml
CEA (I53) 0,4 ng/ml
*nie podałem wszystkich wyników
Nadmienię jeszcze że żona nie uskarża się na żadne „typowe” objawy chłoniaka typu; poty nocne, spadek masy ciała, podwyższona temperatura, duszności czy też świąd skóry. Jedynym dyskomfortem jest to że guz jest.
Następnie zrobiliśmy TK jamy brzusznej – wynik (pełen opis):

„Badanie TK jamy brzusznej przeprowadzono w technice spiralnej po doustnym podaniu 1 litra wody oraz
przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego Omnipaque 350, wielofazowo.
Dane ze skierowania:Zmiany lite w śródbrzuszu lewym 5,6x5,6 cm .Węzełokołoaortalny śr. 1,5 cm w
części górnej aorty.
Opis badania:
W śródbrzuszu lewym wzdłuż naczyń krezkowych widoczna masa tkankowa o policyklicznych obrysach, o wym. maksymalnie do : 8x6x6,7 cm (SDxAPxCC) o obrazie konglomeratu węzłów chłonnych (tzw. objaw kanapki ). W fazach pokontrastowych w obrębie niektórych węzłów widoczne hypodensyjne obszary - cechy martwicy/ rozpadu ? Poza tym widoczne są liczne , powiększone węzły chłonne krezkowe o śr.do 12-13 mm. Zaotrzewnowo, okołoaortalnie obustronnie , z przewagą po stronie lewej widoczne są liczne węzły chłonne o śr. do 12 mm. Nadprzeponowo w widocznym w badaniu fragmencie powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdzono. Wątroba prawidłowej wielkości i gęstości tkankowej, jednorodna.
Drogi żółciowe zewnątrz- i wewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
Śledziona prawidłowej wielkości, ww wymiarze dwubiegunowym mierzy 11,3 cm, homogenna.
Pęcherzyk żółciowy prawidłowego kształtu i wielkości, bez widocznych w TK złogów.
Trzustka o prawidłowej budowie i wielkości, bez zmian ogniskowych.
Nadnercza o typowej lokalizacji, niezmienione.
Nerki prawidłowego kształtu i wielkości, bez zmian ogniskowych. Funkcja nerek zachowana.
Naczynia jamy brzusznej prawidłowe.
Objęte badaniem pętle jelitowe nieposzerzone, bez uchwytnych zmian patologicznych w ramach wydolności metody.
Uwidoczniony fragmentarycznie miąższ płucny bez zmian ogniskowych.
Struktury kostne bez cech destrukcji.
Wnioski: Zmiana lita środbrzusza lewego o obrazie konglomeratu węzłów chłonnych
okołokrezkowych. Cechy limfadenopatii wewnątrz- i zaotrzewnowej. Obraz może odpowiadać
chłonakowi nieziarniczemu (NHL), do różnicowania z chłoniakiem Hodgkina. Wskazana pilna dalsza diagnostyka i leczenie.

Zrobiliśmy też RTG płuc I tutaj wszystko OK

Więc co dalej? Naturalny kierunek to pobranie próbki do badań, laparoskopia lub laparotomia. Z tego co dowiadywaliśmy się na oddziale raczej ta druga opcja wchodzi w grę.

Ale‌ czy wynik TK jest na tyle dokładny żeby pobierać próbkę (zawsze to jest ingerencja chirurgiczna, a jak wspomniałem żona ma ciężkie doświadczenie z przykładu brata który dużo się nacierpiał).
Czy na tym etapie (przed pobraniem próbki) zasadne jest wykonanie badania PET/CT? Czy to badanie definitywnie odpowiedziało by na pytanie czy mamy do czynienia z chłoniakiem (a właściwie w ogóle z nowotworem?
Nie chcę wychodzić na naiwnego ale czy TK „może się mylić” czyli po prostu wniosek po badaniu może być błędny? I czy badanie PET/CT rozwiąże wątpliwości bez potrzeby ingerencji chirurgicznej?

Zdaję sobie sprawę że badanie będziemy musieli wykonać na własny koszt, ale po prostu stawiam na szali zdrowie żony bez być może zbędnej ingerencji chirurgicznej, a być może nawet zbędnej chemioterapii przeciwko kwocie rządu ok 5 tyś zł.
Wybaczcie te uproszczenie ale po prostu - czy warto robić PET/CT czy w takim rozpoznaniu ( na podstawie TK) ma to w ogóle sens?
Nie wiem czy ma to znaczenie ale mieszkamy na śląsku więc dostęp do specjalistów wydaje się być dość szeroki

Dziękuję wszystkim za pomoc, również w imieniu mojej żony

[trebor]

Pewnie mądrzejsze głowy mnie poprawią.
PET to nic innego jak "zwykły" tomograf, tylko ma założone powiedzmy takie filtry, które wychwytują promieniowanie np. izotopu fluoru, a ono jest z glukozy napromieniowanej podawanej 1h przed badaniem. Więc PET nic więcej nie wniesie poza tym, że odpowie czy zmiana jest nowotworowa, czy nie, ale nadal nie będziesz wiedział (jeśli by się potwierdziło, oby nie) o jakim nowotworze mówimy. Chłoniaków jest około 70 rodzajów. 70 rodzajów schematów leczenia itp. Zmierzam do tego, że najpierw pobranie, przebadanie, określenie rodzaju (jeśli), potem PET (aby określić stopień zaawansowania i ew. inne zmiany), potem odpowiednie miejsce leczenia, potem leczenie.

[Mąż]

Dziękuję za odpowiedź
Rozumiem ale... załóżmy że PET/CT pokaże że nie jest to zmiana nowotworowa. W takim przypadku odpada oczywiscie całym proces chemioterapi. Poprawcie mnie jesli źle rozumiem ale jeżeli w badaniu PET/CT mówiąc wprost "guz nie bedzie świecił" to nie mamy do czynienia ze zmiana nowotworową złośliwą tak?
Oczywiście zostaje kwestia skąd guz ale to już pole do dalszej diagnozy (pasozyty, grzyby itp)

[MisiekW]

Badanie PET/CT nie wniesie nic do diagnostyki. Nawet, jeżeli byłyby to zmiany jakieś inne (ale tych raczej spodziewałbym się w śródpiersiu, np. w sarkoidozie z zajęciem węzłów wnęk płucnych), to z pewnością zapalne - badanie PET/CT nie zróżnicuje zmiany zapalnej z nowotworową.
Jeśli guz nie byłby nowotworowy, nie zaświeci w PET. Dam się założyć o własną głowę, że zmiany tutaj opisane w TK w PET "zaświecą".
Po drugie, obraz całości w pierwszej kolejności przemawia za zmianą o charakterze nowotworowym (rozrost z układu chłonnego). Obraz CT, bez badania PET, jest na tyle niepokojący, że wystarcza do postawienia poważnego podejrzenia chłoniaka, a bez pobrania zmiany do badania histopatologicznego nie ma diagnozy - ani jej potwierdzenia, ani wykluczenia. Jak trebor napisał, chłoniak chłoniakowi nierówny. Jeśli okazałoby się, że w badaniu histopatologicznym nie jest to zmiana złośliwa, nikt nie podejmie żadnego leczenia. Bez histpatu nic nie zrobimy - nie ma histpatu, nie ma diagnozy (zwłaszcza w tej lokalizacji!). Bardzo mi przykro w tej sytuacji, że nie mam dobrych wieści...
Witaj na forum, postaramy się jakoś Wam pomóc

[Mąż]

Dziękuje bardzo za odpowiedź
Właściwie trudno coś komentować - człowiek chyba zawsze do końca wierzy że to jednak nie TO i łapie się wszelkich sposobów. Mamy czas od poniedziałku zanim znów wpadniemy w wir załatwiania różnych spraw związanych z tematem, umówienie terminu pobrania próbki itp.
Żona ma juz "zieloną karte" więc zobaczymy jak bedzie to funkcjonować.

Z drugiej strony nie będe ukrywał że łapiemy się kilku sposobów walki z tym cholerstwem tzn m.in. dieta i metody nieco mniej konwencjonalne jak np biorezonans który też juz zaliczyliśmy.
Dziękuję jeszcze raz i pozwolę sobie informować oraz zadawać kolejne pytania wraz z rozwojem sytuacji.
Od wykrycia i pierwszego badania USG (poniedziałek) na dziś po 5 dniach mamy juz krew, TK, RTG, i jakies tam "furtki" pootwierane ale jakie to ma znaczenie.

[MisiekW]

Najpierw trzeba mieć histpat, następnie wybrać taki ośrodek hematologiczny, w którym Żona otrzymałaby skuteczną pomoc.

Na Śląsku z diagnostyką histopatologiczną jest trochę na bakier, preparaty warto od razu skonsultować albo z Zakładem Patomorfologii SUM w Ligocie, albo z COI w Gliwicach. Unikniecie sytuacji, w której napiszą: chłoniak złośliwy na wyniku, a z takiej diagnozy nic się nie da wywróżyć.

[Mąż]

Wszytko jasne.
W szpitalu w którym najprawdopodobniej żona będzie miał pobierany wycinek dowiedziliśmy się że wysyłają próbkę do oceny do Siemianowic Śląskich. Jak widzę zalecasz Ligote czy Gliwice, więc czy możemy mieć jakiś wpływ na to gdzie próbka trafi?

[MisiekW]

Trzeba będzie porozmawiać z lekarzem. Szpital ma podpisaną umowę na świadczenie usług w zakresie histopatologii z jakimś zakładem, ten zapewne - w Siemianowicach. Z tym, że diagnostyka chłoniaków jest po prostu trudna (jest ich od groma, klasyfikacje co rusz się zmieniają, a dodatkowo trzeba specjalistycznych barwień). Są to nowotwory, gdzie odsetek błędnych rozpoznań jest podobno największy. Błędne rozpoznanie - złe leczenie - pacjent traci szanse na samym wstępie.
Będziecie musieli skonsultować preparat na własną rękę.

[Mąż]

Dziękuję bardzo za porady, są bardzo przydatne, troche czujemy się jak dzieci we mgle, też się z tym wszystkim oswajamy. W poniedziałek mamy umówioną konsultację prytwatnie z Panią Docent która pracuje w klinice Hematologii w Katowicach - oczywiscie że bez badania próbki nie wiele więcej się dowiemy, ale może pomoże nam to w "otwarciu" albo chociaż "uchyleniu" kolejnych drzwi.

[Mąż]

Witam ponownie
Mamy już wynik hispatologii - próbka pobierana laparaskopowo w szpitalu w Rudzie Śląskiej. Wycinek był badany na Ligocie
Proszę o pomoc w rozszyfrowaniu zapisu oraz ewentualne dalsze wskazówki:

[MisiekW]

Prędzej bym się spodziewał, że mnie piorun dzisiaj walnie niż że Żona będzie miała chłoniaka grudkowego. Jest to najczęstszy tzw. chłoniak indolentny, czyli zazwyczaj o powolnym przebiegu. Niemniej jest to bardzo dziwne, ponieważ chłoniaki tego typu występują po 60 rż. i zazwyczaj u tych pacjentów, przy odrobinie szczęścia, nie skraca im przeżycia. U chorych młodych częściej występują chłoniaki agresywne - głównie DLBCL.

Choroba jest generalnie nieuleczalna, przebiega z okresami zaostrzeń i remisji - chemia, spokój, chemia, spokój, etc. Z czasem staje coraz mniej wrażliwa na leczenie.
Ze względu na obecność zmian >7cm i płynu, który był w jamie otrzewnej, a o którym wspominałeś, Żona będzie od razu wymagać leczenia (część pacjentów obejmuje się strategią "watch and wait" i po prostu czeka aż im się pogorszy, żeby nadmiernie nie popsuć im życia chemioterapią). Tutaj widzę taką konieczność od razu, ze względu na tzw. kryteria GELF. Chemioterapia najpewniej wg schematu R-CHOP, W pierwszej linii leczenia raczej nie kwalifikujemy pacjentów ani do przeszczepienia własnych komórek krwiotwórczych, ani do alloprzeszczepienia od dawcy... Chociaż ze względu na wiek takie procedury będą na pewno do rozważenia w przyszłości.
Czeka Żonę trepanobiopsja szpiku i włączenie leczenia chemioterapią...

Tłumaczenie wyniku:
Chłoniak grudkowy z dominacją nacieku grudkowego, G1 (czyli patomorfolog widzi 0-5 centroblastów - chłoniakowych limfocytów w polu widzenia)
I poniżej są specjalne barwienia, na podstawie których postawiono diagnozę

[Mąż]

Czyli to nasza czarna "wygrana w totka" , skoro 35 letnia kobieta zapada na chorobę 50-60 latków .
Ale to od razu nasuwa mi się pytanie - możliwa jest błędna diagnoza? próbka badana była w Ligocie więc najwyższa półka, ale czy jest jakiś typ chłoniaka który może dawać podobny obraz?

W internecie nie znalazłem zbyt wielu informacji co do typu tego chłoniaka. Rokowania rzeczywiście nieciekawe. Statystyk mówiących o okresie przeżycia również jakoś nie znalazłem. Masz jakieś doświadczenia z tym typem chłoniaka?
I co dalej ? Oczywista jest wizyta u hematologa czy może coś jeszcze?

[ Dodano: 2016-08-25, 21:22 ]
Jeszcze jedno pytanie - jak określić stopień zaawansowania choroby ( skala Ann Arbor)?

[MisiekW]

Owszem, mam doświadczenia z pacjentami >50 rż., z osób tutaj na forum Nasza Użytkowniczka Babinka miała/ma chłoniaka grudkowego. Choroba ta w większości przypadków nie skraca wówczas jakoś życia i jest jak cukrzyca albo nadciśnienie. Niemniej, zazwyczaj nowotwory hematologiczne, na które zapadają ludzie starsi, jeśli wystąpią w młodszym wieku, mają bardziej dynamiczny przebieg. Mediana czasu przeżycia historyczna wynosiła u pacjentów w takim starszym wieku około 10-12 lat, ale to w erze starych leków... Tu wchodzi w grę jeszcze alloprzeszczepienie, które daje nadzieję na wyleczenie.

Do oceny stopnia zaawansowania jest konieczna tomografia z kontrastem, ewentualnie PET-CT, ale nie ma on jednoznacznych wskazań jak w ziarnicy czy chłoniaku DLBCL oraz trepanobiopsja celem wykluczenia zajęcia szpiku.

[Mąż]

Możesz polecić jakiś konkretny ośrodek czy nawet konkretnego lekarza do którego powinnismy sie udać? W poniedziałek mamy wizytę u P docent w Tychach o której wcześniej rozmawialiśmy. Czytając rożne opracowania w sieci odniosłem wrażenie ze chyba nie jest to top badanych chłoniaków. Opracowania datowane sa 3,5,7 lat wstecz co w onkologii jest chyba niemal epoka

[MisiekW]

Badań jest całkiem sporo, w przeciwieństwie do takich np. chłoniaków śledzionowych strefy brzeżnej albo chłoniaków wątrobowo-śledzionowych T gamma-delta, które są niezmiernie rzadkie. Macie na Śląsku doświadczony ośrodek hematologii, nie widzę potrzeby szukania innego.