Bez dzień dobry, bez dobranoc, bez pocałujcie nas w d..., sponsor (duża i ważna miedzynarodowa firma farmaceutyczna) likwiduje nam forum dla pacjentów z rakiem prostaty http://www.rak-prostaty.pl/
Ni z gruchy ni z pietruchy pokazał się nam taki komunikat na stronie tytułowej:
Drodzy Użytkownicy
Informujemy, że z dniem 31 sierpnia 2010 roku działalność serwisu rak-prostaty.pl wraz z możliwością uczestnictwa w Forum zostaje zakończona. Dziękujemy wszystkim Użytkownikom za korzystanie z serwisu oraz aktywne w nim uczestnictwo.
Z wyrazami szacunku
Administrator Serwisu
Apelować możemy do przysłowiowego składu węgla, bo administrator jest nieznany. W ciągu nieco ponad trzech lat istnienia, było około 240 wątków, 8500 wpisów i ponad 300 tysięcy wejść. Ale widać samopomocy pacjentow nie potrzeba. Nieważne, że prawdopdobnie uratowaliśmy kilkanaście osób, w porę namawiając na badania lub prostując bzdury jakich im naopowiadano.
Od 31 sierpnia, przyszli użytkownicy zostają oko w oko z polską urologią i rosyjską ruletą, co niestety często na jedno wychodzi.
_________________ KANGUR 2007 (Australia) ur.1954*zero objawow*PSA 6,0*cT2aNxMx Gl.7(3+4)*RRP+PLND 1/11/2007*wia�zki nerwowe oszczedzone*hist-pat pT2aN0Mx Gl. 7(3+4)*PSA nieoznaczalne od 6 tygodni po operacji
Ja osobiście jeśli można w jakiś sposób odpowiedzieć to przeprosiłbym że jeszcze żyję i obiecał że ten błąd naprawię-niezwłocznie oczywiście.Forum jeszcze działa jest Was trochę a ośmieszenie jest dużo silniejszą bronią niż racjonalne argumenty.To wiem z doświadczenia.Pozdrawiam Jerzy
_________________ carcinoma planoepitheliale spinocellulare keratodes G2.Nie samym rakiem człowiek żyje...Dla walczących życie ma smak,którego reszta nie pozna.Cytat prawie dosłowny.
Ja osobiście jeśli można w jakiś sposób odpowiedzieć to przeprosiłbym że jeszcze żyję i obiecał że ten błąd naprawię-niezwłocznie oczywiście.Forum jeszcze działa jest Was trochę a ośmieszenie jest dużo silniejszą bronią niż racjonalne argumenty.To wiem z doświadczenia.Pozdrawiam Jerzy
Czuję się wywołany do tablicy, bo dopiero moje podniesienie wątku skłoniło Cię do odpowiedzi.
Niestety nie mogę napisać nic więcej po za tym, że nie zrozumiałem Twojego postu, co chciałeś w nim wyrazić?
Masz jakiś stosunek do zaistniałeś sytuacji? Cieszysz się, że zamykają forum prostatowców, bo na DSS ich praktycznie nie ma?
To nie Ty wyciąłeś mój post na ShoutBox-ie z prośbą o zainteresowanie się formami wycinania forum. Chyba nie masz takich uprawnień. Ale post wyparował. Moim zdaniem fora onkologiczne powinny się wspierać, (nie powiem, że powinny się łączyć, bo może się to źle kojarzyć). Jeśli możesz wybczyć mi ironię i zechcesz napisać coś merytorycznego, to będzie mi bardzo miło. Jeśli nie publicznie, to mój PW jest ciągle aktualny.
Pozdrawiam,
Mrakad
_________________ Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Albert Einstein
Mrakad,
To ja usunęłam wpis w SB. Szczerze powiem, że niezbyt do mnie przemawia robienie 'larum' na forum DSS z powodu zamknięcia Waszego forum. Przykro mi, że tak Was potraktowano i zapraszamy na DSS, ale to nie jest powód, by roztrząsać to na TYM forum. Jak sam napisałeś:
Mrakad napisał/a:
na DSS ich praktycznie nie ma
(prostatowców - dop. mój) - więc wspieram Was w utrzymaniu forum 'rak-prostaty' i trzymam kciuki za powodzenie. Jeśli zaś sie nie uda to jeszcze raz serdecznie zapraszam na forum DSS.
Niestety na fora tzw. prywatne, czy sponsorowane wpływ mają ich właściciele/sponsorzy...i reszta ogółu nie ma zbytnio nic do 'gadania'.
Mogę tylko zaręczyć, ze na DSS taka sytuacja się nie przydarzy!
ja rozumiem Wasze rozgoryczenie. Ale, jak to kiedyś kangur napisał, prywatny właściciel (dodaję: w tym mający osobowość prawną i będący korporacją) z prywatną własnością ma prawo uczynić co zechce i kiedy zechce.
Z takimi decyzjami nie ma co za bardzo dyskutować - również i powód takiego posunięcia nie powinien osób postronnych zbytnio interesować.
Za to trzeba działać.
Dowiedziałam się ubiegłej nocy (a byłam chwilowo bez dostępu do internetu), i już dziś rano przestudiowałam witrynę 'Rak Prostaty' by Wam jakoś pomóc.
Zauważyłam jednak na Waszym forum, że radzicie sobie rewelacyjnie ; prowadzone są odpowiednie rozmowy dot. przekazania bazy forum i znaleziony został serwer, na którym można je będzie umieścić.
W tej sytuacji nie podjęłam żadnych kroków.
Jeśli jednak jakakolwiek pomoc byłaby potrzebna - to ją deklaruję. Proszę wtedy po prostu o pw.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Mrakad,
To ja usunęłam wpis w SB. Szczerze powiem, że niezbyt do mnie przemawia robienie 'larum' na forum DSS z powodu zamknięcia Waszego forum.
Muszę się przyzwyczaić, że moje intencje nie zawsze są zrozumiałe. Ciągle nie potrafię się nauczyć jak łączyć zwięzłość wypowiedzi z wyrażaniem ważnych treści w sposób zrozumiały dla laików. Ot takie spaczenie zawodowe matematyka, który większość życia spędził ze studentami matematyki.
Absolutnie nie chodziło mi o robienie 'larum' na DSS. Nasza społeczność jest bardzo specyficzna i w świecie Internetu mamy tę wadę, że bardzo trudno na nas zbijać kasę. Fora onkologiczne są bardzo potrzebne i spełniają doniosłą rolę we wspomaganiu pacjentów w starciu z często bezduszną służbą zdrowia. W Polsce jest to ciągle szczególnie ważny problem. Dla wielu uczestników jesteśmy jedynym miejscem, gdzie mogą znaleźć pomoc i wsparcie, którego próżno szukają u lekarzy.
Czy wyciełabyś z serwisu Polsatu (dolny pasek) informację o zamykaniu TVN24? Realia bardzo dobrze opisała DSS w odpowiedzi na mój post. Jestem jej wdzięczny za deklarację pomocy, gdybyśmy nie potrafili poradzić sobie własnymi siłami. Szczerze mówiąc tego właśnie oczekiwałem.
Cytat:
Niestety na fora tzw. prywatne, czy sponsorowane wpływ mają ich właściciele/sponsorzy...i reszta ogółu nie ma zbytnio nic do 'gadania'.
Mogę tylko zaręczyć, ze na DSS taka sytuacja się nie przydarzy!
Czy zdeponowałaś Ty, lub ktokolwiek inny, fundusze gwarantujące istnienie forum niezależnie od decyzji obecnych właścicieli? Uczestnicy forum zakładają dobrą wolę sponsorów. Nasz przypadek pokazuje, że nie zawsze tak musi być.
Pozdrawiam,
Mrakad
P.S.
Błędnie sądziłem, że autor wycinanych wiadomości będzie powiadamiany o przyczynach takiego traktowania. Człowiek całe życie się uczy.
_________________ Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Albert Einstein
Nie cieszę się napisałem jedynie że możecie ich ośmieszyć-na rzeczowe argumenty będą mieli więcej argumentów.Współczuję pozdrawiam i tyle.
_________________ carcinoma planoepitheliale spinocellulare keratodes G2.Nie samym rakiem człowiek żyje...Dla walczących życie ma smak,którego reszta nie pozna.Cytat prawie dosłowny.
Czy zdeponowałaś Ty, lub ktokolwiek inny, fundusze gwarantujące istnienie forum niezależnie od decyzji obecnych właścicieli?
właścicielem naszego forum do czasu zaistnienia w świetle prawa Fundacji była DSS to jej praca, jej dziecko- teraz forum jest własnością Fundacji i jak dotąd wszystkie nasze działania, opłaty, promocje to zasługa naszych prywatnych portfeli. Jako Zarząd zdecydowałyśmy o tym, iż pacjent lub osoby z rodziny-uczestniczące aktywnie na forum, nie powinny być obciążone świadomością związaną z kosztami -bo nie po to tu przyszły. Tu na forum mają uzyskać pomoc, a Fundacja ma obecnie gwarantować istnienie forum. Jeśli, więc coś nas trzech, nie trafi jednego dnia forum będzie istnieć.
A Ci z forumowiczów, którzy mogą i chcą, mają możliwość nas wesprzeć w działaniach http://www.fundacja-onkol...d=18&Itemid=209
Odnośnie zdeponowania środków, to osobiście wolę, żeby były one w obrocie, tak szybciej i co ważne większe generuje się zyski. A większy zysk to większe możliwości działania i pomocy potrzebującym.
Mrakad napisał/a:
Moim zdaniem fora onkologiczne powinny się wspierać, (nie powiem, że powinny się łączyć, bo może się to źle kojarzyć)
takie działanie również rozpatrywaliśmy, więc w razie czego..... nasze pw i maile działają.
Będzie nam bardzo miło pomóc.
Pozdrawiam M.
Błędnie sądziłem, że autor wycinanych wiadomości będzie powiadamiany o przyczynach takiego traktowania. Człowiek całe życie się uczy.
Mrakad,
myślałeś właściwie. Zasadą jest, że w takiej sytuacji autor wpisu zostaje powiadomiony.
Ta sytuacja to nieporozumienie i niedopatrzenie z naszej strony - za co, w imieniu Forum, bardzo Cię przepraszam.
właścicielem naszego forum do czasu zaistnienia w świetle prawa Fundacji była DSS to jej praca, jej dziecko- teraz forum jest własnością Fundacji i jak dotąd wszystkie nasze działania, opłaty, promocje to zasługa naszych prywatnych portfeli.
ale:
1.W pkt. „twórcy forum” wymienia się dwóch założycieli DumSpiro-Spero i Tarę.
2. Praca moderatorów na forum to naprawdę dobra robota i bez wynagrodzenia ( tak gdzieś pisało) . Moim zdaniem, ta grupa ludzi również może uważać to forum za swoje dzieło.
Odbiegamy od tematu.... ale
ad.1) Tara jest współtwórcą forum, do dziś cennym adminem i współtwórcą Fundacji - osobą z własnej woli nie będącą w Zarządzie Fundacji- osobiście ubolewam nad tym faktem. Osoba o wielkiej wiedzy i takiej samej pojemności serducha.
ad.2) fakt, moderatorzy i ich robota to........ niewymierna, niezastąpiona praca,dla nas,dla chorych. Należą się fanfary, ale... czy oni to robią dla fanfar? nie.... Forum to również ich dzieło, kontynuacja zamierzeń DSS. Za co w imieniu Zarządu -dziękuje.
W pkt. „twórcy forum” wymienia się dwóch założycieli DumSpiro-Spero i Tarę.
Zgadza się
"Pierwsze kroki" stawiałyśmy we dwie
urania napisał/a:
Praca moderatorów na forum to naprawdę dobra robota i bez wynagrodzenia ( tak gdzieś pisało) . Moim zdaniem, ta grupa ludzi również może uważać to forum za swoje dzieło.
Dlatego też wizerunek każdego z Moderatorów znajduje się w zakładce "Twórcy Forum"
i - dokładnie z powodu przez Ciebie, uranio, wymienionego - każdy Moderator ma nadany tytuł:
Co do wynagrodzenia; od początku istnienia Forum do chwili obecnej wszyscy w zespole administratorów i moderatorów pracujemy społecznie.
Do administratorów zaś należało (i wciąż jeszcze de facto należy) finansowanie utrzymania forum.
Aby Fundacja mogła przejąć w/w ciężar - musi mieć środki. Pracujemy obecnie nad ich pozyskaniem.
To tyle 'zza kulis'
O ile oczywiście nie ma dalszych pytań/ wątpliwości/ uwag.
Dokładnie najpierw są marzenia-póżniej życzliwi To niemożliwe i frescie JA I TAK TO ZROBIĘ.I jest DSS Niemożliwe nie istnieje-można się tylko zbyt wcześnie poddać
_________________ carcinoma planoepitheliale spinocellulare keratodes G2.Nie samym rakiem człowiek żyje...Dla walczących życie ma smak,którego reszta nie pozna.Cytat prawie dosłowny.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
; prowadzone są odpowiednie rozmowy dot. przekazania bazy forum i znaleziony został serwer, na którym można je będzie umieścić.
forum będzie istnieć.
